Publication mise à jour le 7 novembre 2024. Faisons un petit récapitulatif pour ceux qui ne connaissent pas encore le système français. Les Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) faisant partie des maladies rares, ils dépendent d’une filière maladies rares :…
SED’in FRANCE, Association Nationale de patients SED, n’est pas à l’origine de la pétition “Pour un audit du nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soin des SEDnv” (https://bit.ly/3cPXCVT) , mais se réjouit que des patients se mobilisent spontanément pour…
Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) est enfin publié. Nous l’attendions depuis le 12 juin, date de la réunion de relecture avec les associations de patients. En voici les textes les plus importants dont nous vous proposerons…
Nous avons appris mardi 3 décembre, lors de la 5ème journée nationale de la filière Oscar, que la publication du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) des SED non vasculaires devrait avoir lieu “avant Noël”. Veuillez trouver ci-dessous…
