SED’in FRANCE, Association Nationale de patients SED, n’est pas à l’origine de la pétition “Pour un audit du nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soin des SEDnv” (https://bit.ly/3cPXCVT) , mais se réjouit que des patients se mobilisent spontanément pour dénoncer ce PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) pour les SEDnv (Syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaires).

SED’in FRANCE, de concert avec le GERSED (Associations de médecins et paramédicaux spécialistes des SED) et d’autres Associations de patients se sont battus un an pour tenter d’améliorer ce document si important pour toutes les familles de SED.

Oui, la plupart des traitements refusés dans ce PNDS n’ont pas fait l’objet d’études randomisées contrôlées, mais toutes les études observationnelles attestent qu’ils soulagent les malades. Pourquoi ces traitements sont-ils actés partout ailleurs qu’en France ?
Comment peut-on exiger une approche par la preuve, dans un contexte de maladie rare où aucun moyen humain ou financier n’est mis sur la table ?
Et comment affiner les prises en charge si nous n’essayons pas de SOIGNER ?

Le GERSED et toutes les Associations de patients qui défendaient des traitements actés partout au niveau international ont tout essayé pour argumenter, sur la base des remontées des médecins, paramédicaux, des patients et aussi des experts internationaux. Non seulement, nous n’avons obtenu que des aménagements mineurs mais, au final, la filière Oscar, nous a évincés.
Le prétexte… Le GERSED n’est pas une Association de patients mais une association de médecins et paramédicaux, et seules les Associations de patients nationales peuvent être des partenaires de travail. SED’in FRANCE est à leurs yeux une association normande qui, (et l’argument est d’importance pour tous ceux qui ont reçu les conseils de SED’in FRANCE) n’enverrait pas les patients vers les centres de référence et de compétences. Il suffit de lire la page « Diagnostic » de notre site internet pour trouver l’argument légèrement litigieux. Est-ce parce que sa présidente est également membre du bureau du GERSED ?

Toute force de proposition qui ne rentre pas dans un cadre établi est de facto mise de côté.

Les patients attendent 2 ans en moyenne pour obtenir un rendez-vous. Maintenant, une étape préliminaire a été rajoutée. Ils devront obtenir dans des délais très longs des consultations avec des médecins spécialistes ou internistes, qui quémanderont à leur tour, un rendez-vous de diagnostic pour leurs patients auprès des Centres de référence et de compétences.
Le parcours du combattant se rallonge encore, avec son lot d’errance et de souffrance associée.

Quant aux traitements, bravo à ces patients qui ont relevé une très grande partie des incohérences de ce PNDS, qui ne laisse plus la moindre latitude à des médecins engagés pour chercher et soigner. Ce dernier interdit ou plutôt « ne recommande pas » la majorité des traitements reconnus internationalement aux patients et ne les autorise pas à tenter quoique ce soit, sauf à prendre, eux, des risques (hors AMM) et à faire peser le coût de ces traitements sur les patients.
Oui malheureusement, ces patients étaient bien mieux traités antérieurement, car, au moins, les médecins qui les suivaient au plus près pouvaient les accompagner et les soulager.
La liberté de soigner des médecins est une fois de plus écornée, le droit des patients bafoué.

Les SED ne coûteront en apparence plus rien puisqu’il n’y en a quasiment pas (ils n’obtiennent pas de rendez-vous pour être diagnostiqués ; quand ils en obtiennent, ils sont inégalement traités selon le Centre qui les reçoit).

Sur le papier, la Filière a traité le problème des SED. Dans la réalité, ce sont des êtres humains qui sont condamnés à des parcours de vies terribles, à des hospitalisations régulières associées à de la maltraitance (par absence de diagnostic, par refus de soins adaptés ou par traitements invasifs inadaptés), à des aggravations, à l’impossibilité de faire des études ou de travailler, car insuffisamment pris en charge.
Au final, qui plus est, des vies seront gâchées et le tout, à des coûts bien supérieurs pour la communauté citoyenne.

Alors oui, SED’in FRANCE encourage ce collectif de patients.
SED’in FRANCE signe cette pétition et encourage vivement tous ses adhérents, familles et amis de ceux-ci à signer, relayer et défendre cette cause juste.

Signez et relayez : https://bit.ly/3cPXCVT


Nous reviendrons très vite vers vous pour une analyse de ce PNDS, tant sur les points positifs, car oui, il y en a, que sur les points négatifs encore trop nombreux selon nous.