L’enquête sur l’expérience communautaire SED et HSD 2025 est désormais ouverte et offre à toute personne concernée une précieuse opportunité de partager son expérience. Qu’est-ce que l’enquête sur l’expérience communautaire SED & HSD 2025 ? Cette enquête mondiale vise…
The Ehlers-Danlos Society organise un événement dédié aux complications neurologiques des syndromes d’Ehlers-Danlos et des troubles du spectre de l’hypermobilité. Rejoignez-nous en tant qu’experts de premier plan qui présentent les dernières informations scientifiques, de gestion et de recherche. Le 25…
Diagnostic, classification, examens
The Ehlers-Danlos Society a proposé dernièrement un texte expliquant les travaux visant à mettre à jour les critères de diagnostic 2017 du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh), à améliorer les définitions des troubles du spectre d’hypermobilité (HSD) et les voies de diagnostic fondées sur des preuves.
Vous trouverez cet article ici : Criteria and diagnosis pathway update 2021.
Nous sommes heureux de constater qu’il est écrit noir sur blanc que les critères de diagnostic de New-York 2017 ont été établis par un consensus d’experts (Grade C de recommandations) et qu’ils ont été conçus à des fins de recherche mais qu’ils sont insuffisants/à compléter/à modifier pour la pratique clinique.
Nous vous informons de ce fait depuis 2017 afin que vous puissiez garder du recul sur ces critères.
Nous constatons également qu’il est indiqué que, même s’il manque actuellement de preuves pour intégrer les comorbidités dans les critères de diagnostic, elles doivent être dans tous les cas prises en compte et mentionnées lors d’un diagnostic.
Vous pouvez désormais visionner les vidéos de la conférence virtuelle de the Ehlers Danlos Society ayant eu lieu début juillet. Les présentations d’experts reconnus mondialement dans le domaine de ce syndrome sont disponibles en français (aussi en espagnol, allemand et…
Compte tenu de l’incertitude sanitaire pour l’automne, The Ehlers-Danlos Society a décidé de reporter la conférence internationale de Paris. Elle aura donc lieu les 24 et 25 avril 2021. SED’in FRANCE sponsorise ces conférences et sera présent lors des 2…
The Ehlers-Danlos Society organise du 10 au 12 juillet une grande web-conférence. Cette web-conférence sera traduite en temps réel en 5 langues dont le français, ce qui est une excellente nouvelle ! Le programme de cette web-conférence n’est pas encore…
Nous vous en parlons régulièrement, The Ehlers-Danlos Society organise deux journées de conférences internationales à Paris les 21 et 22 mars 2020. SED’in FRANCE sponsorise ces conférences et sera présent lors des 2 journées. Pour rappel, toutes les interventions seront…
The Ehlers-Danlos Society continue le recrutement pour la grande étude génétique de 1000 personnes atteintes d’un SEDh (d’après les critères de New-York 2017). Objectif de l’étude HEDGE : Sur les 14 sous-types de SED identifiés, le SEDh est le seul…
Traduction de la déclaration de consensus L’article original (en anglais) se trouve sur le site internet de The Ehlers-Danlos Society : https://www.ehlers-danlos.com/. Cliquez sur le logo pour accéder directement à l’article en anglais. Cet article est traduit par Marie-Elise Noël,…
Nous vous informions il y a quelques semaines de la tenue d’une conférence internationale de The Ehlers-Danlos Society à Paris les 21 et 22 mars 2020. The Ehlers-Danlos Society souhaite réunir les principaux experts du monde pour discuter des dernières…
