Voici le traitement « de base » préconisé par le GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos) et le consortium international.

Le traitement orthétique

– Pour les troubles proprioceptifs, à visée antalgique et rééducative, prescription de vêtements compressifs :
« Pour 6 mois (4 mois chez un enfant et 4 mois pour les gants adultes), à renouveler, en double exemplaire, des vêtements compressifs sur mesures pour syndrome d’Ehlers-Danlos ; compression entre 10 et 13,5 mm de Hg pour une application d’un périmètre de 24cm et entre 6 et 10 mm de Hg pour une application de 55 mm de Hg. : panty ou shorty, chevillières, gilet à manches courtes ou longues, coudières, mitaines ou gantelets, renforcement de poignet ».

– Pour les troubles proprioceptifs, prescription d’orthèses plantaires / semelles orthopédiques.

– Pour les douleurs lombaires ainsi que les troubles proprioceptifs, prescription d’une ceinture lombaire, voire d’une ceinture thoraco-lombaire : « Ceinture lombothoracique type Elcross » ou « Ceinture lombaire »

– D’autres orthèses peuvent être indiquées en fonction des symptomatologies : orthèses de contention souple, orthèses d’épaule, colliers cervicaux, orthèses de genoux, etc.) Nous attirons votre attention sur les orthèses de main. Il semble actuellement préférable de se tourner vers des orthèses de repos ou de fonction semi-rigides de type neofrakt afin que la matière, le poids ainsi que la position de repos soient les plus confortables possibles.

Les aides techniques

– Pour les douleurs diffuses et troubles du sommeil, prescription d’un matelas à mémoire de forme et autres coussins pour améliorer le confort. Ils sont analgiques, améliorent considérablement les sensations corporelles et réduisent les effets douloureux de contact. « Supports classe 2, à mémoire de forme, coussin, dosseret, matelas, oreiller »

– L’utilisation d’un fauteuil roulant peut être nécessaire et n’est pas le symbole d’un échec ou de faiblesse ; il s’agit d’une aide au déplacement très utile à certains moments de la vie d’une personne SED. L’indication la plus fréquente est la fatigue trop importante en sus des douleurs et des troubles du contrôle moteur (Hamonet, 2017). L’équipement et les adaptations (y compris, si nécessaire, un fauteuil roulant) doivent être considérés car ils peuvent aider à gagner en indépendance et améliorer la qualité de vie (Chopra et al., 2017)

Les traitements locaux

– La lidocaïne topique (gel, crème…) pour les douleurs localisées après les subluxations ainsi que le tissu gingival douloureux (Hamonet et Brock dans Chopra et al., 2017)

– Pour les douleurs musculocutanées : injections de lidocaïne 1% sur les trigger points.
(Hamonet dans Chopra et al., 2017)

– Un neurostimulateur transcutané (TENS) peut être prescrit. Les impulsions électriques viendront « bloquer » la transmission des impulsions douloureuses par « gate control ». L’effet anti-douleur cesse lorsque la stimulation électrique cesse.

Les traitements médicamenteux par voie générale

Ils ne seront pas traités ici. Ils doivent être discutés avec votre médecin, voire en équipe pluridisciplinaire si besoin.
La médication peut traiter : la douleur chronique, la douleur aiguë, la dystonie, les maux de tête et migraines, le Reflux Gastro-Oesophagien, la dysautonomie, les troubles vésico-sphinctériens, entre autres.

La rééducation

La prise en charge en masso-kinésithérapie est indispensable tant pour le soulagement de
la douleur que pour la rééducation proprioceptive adaptée aux SED.