Conformément aux décisions gouvernementales, ces personnes doivent impérativement rester à leur domicile, en arrêt de travail, si aucune solution de télétravail n’est envisageable. Elles peuvent désormais se connecter directement, sans passer par leur employeur ni par leur médecin traitant, sur le site declare.ameli.fr pour demander à être mises en arrêt de travail pour une durée initiale de 21 jours. Cet accès direct permet de ne pas mobiliser les médecins de ville pour la délivrance de ces arrêts

Cet arrêt pourra être déclaré rétroactivement à la date du vendredi 13 mars.

– Si vous êtes enceinte ou que vous bénéficiez d’une ALD au titre d’une des d’une des pathologies listées ci-dessus, et que vous ne pouvez pas télé-travailler, vous pouvez, sur ce site, faire une demande d’arrêt de travail auprès de l’Assurance Maladie.
– Si vous ne bénéficiez pas d’une ALD à ce titre, vous devez prendre contact avec votre médecin traitant ou à défaut un médecin de ville pour qu’il évalue la nécessité de vous délivrer un arrêt de travail à ce titre.
– D’autres précisions sont données sur le lien pour les professionnels indépendants, les professionnels de santé libéraux et les salariés ou contractuels de la santé publique.


Renouvellement des traitements de longue durée
Un arrêté du 14 mars concerne les patients qui suivent un traitement de longue durée : les pharmaciens pourront désormais vous le délivrer jusqu’au 31 mai, sans renouvellement d’ordonnance, pour éviter toute interruption qui pourrait vous être préjudiciable.‬

“Article 6
Eu égard à la situation sanitaire, dans le cadre d’un traitement chronique, à titre exceptionnel, lorsque la durée de validité d’une ordonnance renouvelable est expirée et afin d’éviter toute interruption de traitement préjudiciable à la santé du patient, les pharmacies d’officine peuvent dispenser, dans le cadre de la posologie initialement prévue, un nombre de boîtes par ligne d’ordonnance garantissant la poursuite du traitement jusqu’au 31 mai 2020.
Le pharmacien en informe le médecin. Sont exclus du champ d’application du présent article les médicaments stupéfiants ou auxquels la réglementation des stupéfiants est appliquée en tout ou partie conformément à l’arrêté du 5 février 2008 susvisé.
Les médicaments dispensés en application des dispositions du présent article sont pris en charge par les organismes d’assurance maladie, dans les conditions du droit commun, sous réserve que ces médicaments soient inscrits sur la liste des spécialités remboursables prévue au premier alinéa de l’article L. 162-17 du code de la sécurité sociale.”


Attestation de déplacement dérogatoire
Pendant ce confinement, vous devrez systématiquement présenter une attestation de déplacement dérogatoire pour justifier vos rares déplacements.
L’attestation est disponible ici en PDF : https://www.gouvernement.fr/sites/default/files/contenu/piece-jointe/2020/03/attestation-deplacement-fr-20200324.pdf
Si vous n’avez pas d’imprimante, écrivez sur papier libre en suivant le modèle

ATTENTION
Le ministère de l’intérieur a modifié son discours sur les attestations numériques. Seules les attestations papier sont valables, vous serez verbalisés en présentant une attestation numérique !

Conseils

Voici une vidéo didactique du Magazine de la santé (France 5) sur la technique pour bien se laver les mains. Très intéressant pour les enfants et adolescents, mais également pour beaucoup d’adultes.

Des recommandations spécifiques au SED ?

De nombreuses personnes SED se posant la question d’un risque plus élevé pour eux, le GERSED, la filière Oscar et la filière Fava-Multi ont émis des conseils et recommandations.

Le GERSED

La filière Oscar
Les recommandations de la filière Oscar ont été envoyées par mail.
“La situation concernant le coronavirus COVID-19 nous amène à vous transmettre les conseils suivants.

Ces éléments sont actualisés à la date du lundi 16 mars 2020 mais peuvent être amenés à évoluer. Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus ou d’appeler le numéro d’information gratuit : 0 800 130 000

Il n’y a pour le moment pas de précaution supplémentaire par rapport aux recommandations gouvernementales pour la population générale.

Les patients avec une pathologie rare sont susceptibles de fréquenter plus souvent les hôpitaux ou d’être plus fragiles, nous vous encourageons à suivre les recommandations nationales en particulier :

Le lavage fréquent des mains en utilisant du savon et de l’eau ou un gel hydro-alcoolique;
La poursuite des traitements habituels;
Rester autant que possible à votre domicile, ne sortir que pour l’essentiel (courses…) et limiter les contacts ;
Éviter les salles d’attentes;
Solliciter autant que possible de la téléconsultation, surtout pour du renouvellement d’ordonnance;
Se mettre à jour du vaccin contre la grippe, ainsi que l’entourage des personnes fragiles, si ce n’est pas déjà fait. Les co-infections grippe + coronavirus semblent plus sévères que l’infection à coronavirus seule.

Prenez soin de vous et de vos proches.

Bien amicalement.
La filière Maladie Rares OSCAR. ”

Voici un document récapitulatif ainsi qu’un questions/réponses qui devrait intéresser beaucoup d’entre vous :
https://filiere-oscar.fr/fileadmin/user_upload/SED-NV_specialCOVID19.pdf


La filière Fava-Multi
La filière des maladies vasculaires rares a communiqué sur sa page Facebook.

Recommandations pour différentes pathologies

Pour les patients appareillés pour apnées du sommeil

Certains de vous présentez des apnées du sommeil et bénéficiez d’un traitement par PPC.

Voici les recommandations de la SFRMS (Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil), le groupe sommeil de la SPLF (Société de Pneumologie de Langue Française) et la FFP (Fédération Française de Pneumologie).
” La SFRMS et le groupe sommeil de la SPLF et la FFP ont souhaité apporter des éléments de réponse à certaines questions que les patients ou soignants se posent au sujet du syndrome d’apnées du sommeil (SAS) et de son traitement par pression positive continue (PPC) dans le cadre de l’épidémie de COVID-19. ”
Pour lire les recommandations, suivre le lien : https://www.sfrms-sommeil.org/articles-a-la-une/apnees-du-sommeil-ppc-et-coronavirus-covid-19/

Pour les patients atteints d’un rhumatisme inflammatoire chronique

La Société Française de Rhumatologie (SFR) a publié une nouvelle lettre d’information à destination des malades atteints d’un rhumatisme inflammatoire chronique concernant le coronavirus (COVID-19) : https://afpentraide.org/informations-sur-le-coronavirus-covid-19/

Pour les patients atteints d’une maladie des mastocytes

Déclaration sur le Covid-19 de la Mastocytosis Society et des médecins du conseil consultatif médical de The Mastocytosis Society, en date du 14 mars 2020 : https://tmsforacure.org/covid19-statement/

De nombreuses questions ont été posées par des patients atteints de maladie des mastocytes au sujet du nouveau coronavirus et s’il y avait lieu de prendre des précautions ou de modifier leur gestion médicale.
La Mastocytosis Society, Inc. (TMS) a contacté les membres de notre comité consultatif médical pour obtenir de l’aide pour répondre à ces questions. Nos médecins précisent ne pas savoir pourquoi certains des patients atteints de coronavirus ne présentent aucun symptôme ou seulement de légers alors que d’autres sont gravement malades.
Pour cette raison, il est très important que chacun suive les directives établies par les Gouvernements, l’OMS, le CDC et les groupes de travail fédéraux, tout en tenant compte de leurs propres réactivités personnelles (par exemple, les produits à base d’alcool peuvent ne pas être tolérés par certaines maladies des mastocytes les patients).

https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-nCoV/index.html

Les patients âgés et les patients souffrant d’une maladie cardiaque, pulmonaire ou rénale, du diabète et / ou d’une immunodéficience connue sont à risque accru de symptômes graves, comme décrit par l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
Ce que nous ne savons pas, c’est si les patients de tout âge, avec une forme quelconque de maladie des mastocytes, y compris la mastocytose, sont à risque accru.
En raison de ce risque inconnu, nous conseillons aux patients atteints de maladie des mastocytes d’envisager de prendre des précautions supplémentaires quant aux populations potentiellement vulnérables, comme décrit dans le lien ci-dessous:
(Ndlr : ces recommandations sont en anglais, mais ce sont exactement les mêmes recommandations que celles diffusées par le ministère de la santé.)

https://www.cdc.gov/…/specific…/high-risk-complications.html

Si vous présentez des facteurs à haut risque ou êtes immunodéprimé en raison d’une maladie ou de médicaments utilisés pour traiter la maladie, veuillez contacter votre médecin pour obtenir des instructions supplémentaires.
Bien qu’il n’y ait pas encore de données complètes, il semble qu’une lésion pulmonaire aiguë causée par le SRAS-CoV (remarque: le virus est le SRAS-CoV2; la maladie est appelée COVID-19) résulte d’une inflammation agressive provoquée par la réplication virale.
Cette réplication affecte plusieurs types de cellules (y compris les cellules épithéliales des voies respiratoires et alvéolaires, les cellules endothéliales vasculaires, les lymphocytes et les macrophages) entraînant la mort des cellules, et une production accrue associée de multiples cytokines et chimiokines pro-inflammatoires (ce que l’on a appelé «tempête de cytokines» ).
Il est probable que les mastocytes soient également impliqués, parmi les nombreux autres types de cellules affectés, bien que les mastocytes puissent produire des molécules anti-inflammatoires qui pourraient avoir certains effets protecteurs.
Nous apprenons également à traiter les personnes infectées par des approches pharmacologiques et le développement de vaccins est en cours.

Si une personne atteinte d’une maladie des mastocytes est infectée et nécessite une hospitalisation, son médecin doit être au courant de ses médicaments actuels contre les maladies des mastocytes, conscient du potentiel bouleversant le système des cytokines et être prêt à se tourner vers des médicaments au besoin, liés aux mastocytes ou autres .
Si vous pensez que vous présentez des signes de maladie COVID -19 potentielle, contactez immédiatement votre médecin pour un test et suivez les conseils du médecin, qui peuvent inclure de vous maintenir en quarantaine jusqu’à ce que vous sachiez si vous êtes négatif ou non pour le virus.

Un dernier mot

Pour nombre d’entre vous, le confinement avec vos enfants va être une période longue et difficile.
Il existe de nombreuses ressources pour trouver à occuper vos enfants de façon éducative lorsqu’ils ne travaillent pas à leurs devoirs ou qu’ils ne jouent pas dans le jardin (pour les plus chanceux !), n’hésitez pas à vous promener sur facebook, sur internet, avec pour termes de recherche par exemple “comment occuper mon enfant pendant le confinement”.

Visitez les liens que vous ont probablement donnés les enseignants et professeurs de vos enfants pour un apprentissage différent, en fonction de l’âge de vos enfants.

Suivez les annonces des chaînes : un programme spécifique pour les 8-12 ans arrivera sur France 5 à partir du 23 mars, par exemple. Suivez ce lien qui en détaille d’autres : https://www.ouest-france.fr/medias/television/coronavirus-des-programmes-tele-pour-instruire-les-enfants-pendant-la-fermeture-de-l-ecole-6781751

Nous vous souhaitons bon courage dans cette période de confinement, nous soutenons de tout coeur les malades et restons à votre écoute, en fonction de nos disponibilités, par mail ou sur facebook.

Cette publication sera régulièrement mise à jour en fonction des informations qui nous parviendront et qui seront d’importance pour vous.


Publication effectuée le 18/03/2020 à 11h30