Diagnostic, classification, examens

Mise à jour des travaux sur les SED et HSD, traduction de The Ehlers-Danlos...

The Ehlers-Danlos Society a proposé dernièrement un texte expliquant les travaux visant à mettre à jour les critères de diagnostic 2017 du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh), à améliorer les définitions des troubles du spectre d’hypermobilité (HSD) et les voies de diagnostic fondées sur des preuves.
Vous trouverez cet article ici : Criteria and diagnosis pathway update 2021.

Nous sommes heureux de constater qu’il est écrit noir sur blanc que les critères de diagnostic de New-York 2017 ont été établis par un consensus d’experts (Grade C de recommandations) et qu’ils ont été conçus à des fins de recherche mais qu’ils sont insuffisants/à compléter/à modifier pour la pratique clinique.
Nous vous informons de ce fait depuis 2017 afin que vous puissiez garder du recul sur ces critères.
Nous constatons également qu’il est indiqué que, même s’il manque actuellement de preuves pour intégrer les comorbidités dans les critères de diagnostic, elles doivent être dans tous les cas prises en compte et mentionnées lors d’un diagnostic.

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Colloques et conférences

Webinaire sur le SEDv par la filière Fava-multi

La filière des maladies vasculaires rares FAVA-Multi organise une nouvelle webconférence sur le thème : « Prise en charge individuelle et familiale du Syndrome D’Ehlers-Danlos vasculaire », le mardi 30 mars à 18h ! Pour vous inscrire, cliquez sur ce lien : https://urlz.fr/f97g Dr Mazella, Dr Mirault et Dr Lahlou-Laforet, experts de la filière, parleront notamment des sujets suivants: – prise en charge individuelle – recueil des antécédents familiaux, conseil génétique et information à la parentèle – aspects psychologiques et enjeux personnels et familiaux de cette prise en charge

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Etudes

Enquête sur l’éducation thérapeutique dans les SED en pédiatrie

Nous vous sollicitons aujourd’hui pour soutenir Benjamin Goes, étudiant en dernière année d’ergothérapie, dans son mémoire de fin d’études qui porte sur l’éducation thérapeutique dans les Syndrômes d’Ehlers-Danlos en pédiatrie. Ce mémoire est rédigé sous la direction de Mme Isabelle Sicre, ergothérapeute de Expert-Ergo, très impliquée dans la prise en soins des personnes atteintes d’un SED ou HSD. Voici un questionnaire qui vous prendra quelques minutes : https://form.dragnsurvey.com/survey/r/637c4123 Il est destiné aux parents, tuteurs ou personnes en lien avec des enfants SED (les enfants eux-mêmes peuvent y répondre s’ils s’en…

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Vie de l'association

Soins d’ostéopathie gratuits pour nos adhérents du secteur nantais

Nous avons le plaisir de vous annoncer aujourd’hui notre partenariat avec l’IDHEO, l’Institut des Hautes Etudes Ostéopathiques de Nantes. Dorénavant, nos adhérents pourront bénéficier de soins ostéopathiques gratuits au sein du centre de consultations ostéopathiques de Saint-Herblain. Les consultations seront assurées par les étudiants suivant leurs études à l’IDHEO de Nantes et encadrées par des ostéopathes D.O. Nous voyons plusieurs bénéfices à ce partenariat : – nos adhérents du secteur nantais pourront accéder à des soins ostéopathiques gratuitement – les étudiants seront formés aux SED et HSD, aux précautions nécessaires…

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Traitements

Synthèse sur le SAMA (activation mastocytaire) dans les SED

Compte tenu du nombre de questions concernant le Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) et ses manifestations, il nous a semblé important de réaliser un document synthétique pour vous aider à mieux comprendre le SAMA associé à un Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et son traitement. Ce document a été écrit en commun avec le GERSED et est également disponible dans notre espace documentation dans les catégories « Hématologie » et « Traitements ». N’hésitez pas à l’imprimer pour le donner à vos médecins et pharmaciens pour expliquer les médicaments et les dosages préconisés.

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Symptômes

Syndrome d’Ehlers-Danlos et dysphagie : Consultez !

Nouvel article sur la suspicion de dysphagie, troubles de déglutition, chez les personnes atteintes d’un SED. « Cette étude nous permet désormais de suspecter fortement la présence de troubles de la déglutition dans les SED Sachant qu’au-delà du questionnaire, les facteurs de risque sont très nombreux. Il semble intéressant d’informer les médecins sur la présence possible de troubles de déglutition chez les patients SED et de l’utilité de prescrire un bilan orthophonique de déglutition afin de pouvoir réaliser et d’investiguer davantage ces troubles polymorphes. » Un grand merci à Mme Claire Sainson…

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Colloques et conférences

Vidéo : PNDS – Actualités et HSD par le dr Daniel Grossin

La Rencontre annuelle 2020 du GERSED a eu lieu pour la première fois virtuellement en raison de la crise sanitaire. Cette situation exceptionnelle permet de vous proposer les vidéos des interventions à voir, revoir et partager auprès de vos soignants ! Retrouvez aujourd’hui le Dr Daniel Grossin, président du GERSED, qui nous présente le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) des SED non vasculaires et une définition des HSD, troubles du spectre de l’hypermobilité. Des sous-titres en français et des sous-titres automatiques en anglais sont disponibles en cliquant…

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Presse

Présentation des Syndromes d’Ehlers-Danlos sur AquiFM

La radio AquiFM a consacré tout un dossier à SED’in FRANCE et les syndromes d’Ehlers-Danlos avec une interview de moi-même, Marie-Elise Noël, présidente de l’association. Présentation de l’association, ses missions, ses compétences, information sur les syndromes d’ehlers-danlos et les troubles du spectre de l’hypermobilité, le PNDS et notre opinion à son sujet, tout y passe ! A écouter, à partager pour sensibiliser à nos combats !

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Actu

Enquête – Difficultés d’habillement chez l’homme SED

Nous avons partagé il y a quelques mois une enquête sur les difficultés d’habillement liées au SED, qui a été en majorité remplie par des femmes. Cette enquête a permis à Bien À Porter de lancer une initiative sur la lingerie avec la marque Darjeeling, ainsi que le groupe S’habiller avec un SED. L’équipe de Bien à Porter réalise une nouvelle enquête pour décrire les difficultés d’habillement liées au SED dans les rayons « homme ». Nous encourageons donc tous les hommes avec un SED à répondre à ce questionnaire. Il est…

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