Vie de l'association

Notre groupe de parole privé sur Facebook

Information importante : SED’in FRANCE anime un groupe privé sur Facebook. Ce groupe est réservé aux adhérents de SED’in FRANCE, mais afin que chacun puisse se faire une opinion, il est accessible aux non-adhérents tout au long de l’année, pendant une période d’un mois. Après ce mois d’essai, soit vous quittez simplement le groupe, soit notre association vous apporte informations, conseils, soutien, vous satisfait dans ses opinions et ses actions et vous décidez de nous soutenir par une adhésion. Que représente ce groupe ? Qu’apporte-t-il ? Le mieux est pour…

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Colloques et conférences

Vidéos de la conférence de Toulouse sur les SED&HSD

La conférence sur les SED & HSD du 10 octobre, organisée par l’association SED1+ à Toulouse, est en ligne. Voici les 2 vidéos mises à disposition pour les 2 parties de la conférence. Les programmes d’éducation thérapeutique proposés, même si non encore validés par la HAS, sont très intéressants. – Diagnostic et prise en charge de l’enfant SED&HSD, avec notamment l’intervention du Dr Edouard, responsable du centre de compétence de Toulouse : https://www.youtube.com/watch?v=adIWmUn6xyA – Prise en charge de l’adulte, avec notamment l’intervention du Dr Vandenbossche, MPR à Salies-du-Salat : https://www.youtube.com/watch?v=YtNGQfnQnDo

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Vie de l'association

Réunion Zoom SED&HSD ouverte à tous le 17 octobre

La prochaine réunion Zoom aura lieu le samedi 17 octobre à 14h30. Elle sera ouverte à tous. Aucun thème, juste des échanges libres et des réponses à vos questions au fil de nos conversations. Pour participer, installez l’application Zoom meetings, et le jour J, samedi 17 octobre à 14h20-14h25, cliquez sur ce lien : https://us02web.zoom.us/j/85132536232 Programmez vos alarmes de téléphone et les notifications de l’agenda électronique pour ne pas oublier ! ——- Marie-Elise Noël

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Voici Sedéon !

Les participants de notre page Facebook ont décidé : voici Sedéon ! Merci pour votre participation active à ce sondage sur le nom de notre mascotte. Sedéon l’emporte avec 204 voix contre Alsed – 76 voix ; Sedille – 59 voix – Sedonie – 31 voix. Vous retrouverez donc désormais régulièrement Sedéon dans nos publications. Pourquoi un caméléon ? Le caméléon est un minuscule reptile fascinant, coloré et vivant dans la jungle, et c’est l’une des créatures les plus intéressantes du règne animal. Il est connu pour avoir des caractéristiques…

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Législation

Conducteur et pension d’invalidité : ne roulez pas dans...

Vous bénéficiez d’une pension d’invalidité et êtes titulaire du permis de conduire ? Alors cet article va vous permettre de vous assurer que votre situation est bien en règle. Si vous ressentez une gêne dans la conduite d’un véhicule du fait de votre état de santé, il est de votre devoir civique de suivre la même procédure que les personnes bénéficiant d’une pension d’invalidité à savoir celle expliquée ci-dessous. En cas d’accident, s’il est prouvé que l’origine du dommage est en lien avec un état de santé précaire connu, votre…

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Présentation de notre antenne Cherbourg

Notre 3ème antenne fonctionne depuis une année désormais et se trouve à Cherbourg sous la responsabilité d’Agnès Mestais, dont voici la présentation. Je m’appelle Agnès. J’ai 54 ans, j’habite Cherbourg-en-Cotentin dans la Manche et je suis atteinte du Syndrôme D’Ehlers Danlos Hypermobile. J’ai cohabité avec lui plus ou moins facilement de nombreuses années, le diagnostic a été posé en 2014 mais c’est en 2016 que ma santé s’est brutalement détériorée. Je faisais partie du groupe facebook de marie-Elise depuis le début, nous avions beaucoup de points de vue en commun…

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Réunion virtuelle pour les adhérents parisiens – 10/10/2020

Oyez, Oyez adhérent.e.s de la région parisienne, il est temps de se réunir et de faire connaissance ! Prenez votre tasse de tisane, de café ou votre limonade et venez partager un moment avec nous ! Réunion Zoom Le samedi 10 octobre à 14h30 Cette première réunion réservée aux adhérents de la région parisienne sera animée par moi-même, Lucile Sergent, responsable de l’antenne régionale et aura pour objectif de : – vous présenter les objectifs de l’antenne parisienne – faire connaissance avec vous et entre nous – nous discuterons également…

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Vie de l'association

Présentation de notre mascotte !

Nous avons la chance de vous dévoiler aujourd’hui un nouveau membre de l’équipe ! Voici notre nouvelle mascotte : un caméléon ! Qui est Solène Azernour, la créatrice de ce très beau dessin ? Solène Azernour travaille dans la série d’animation depuis une dizaine d’années. Elle a contribué à des réalisations comme Shaun le mouton, les Lapins Crétins, en tant que storyboarder. Elle est ensuite passée à la réalisation de séries d’animation telle que Skylander Academy pour Netflix et de plusieurs séries en développement encore non diffusées. Elle passe le…

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Réunion virtuelle le 03/10/2020 – Diagnostic récent de SED ou HSD

Votre diagnostic SED ou HSD est très récent et vous êtes complètement perdu ? Vous ne savez pas vraiment ce que recouvre le SED ou le HSD (Trouble du spectre de l’hypermobilité) ? Vous vous demandez quelles prises en charge il vous faut désormais mettre en place et comment ? Vous vous posez toutes sortes de questions et vous ne savez pas à qui vous adresser pour obtenir des réponses ? Notre prochaine réunion virtuelle vous est consacrée ! Cette réunion est ouverte à tous et gratuite. Elle aura lieu…

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Présentation de l’antenne de la Région Parisienne

L’antenne de la Région Parisienne se met en place sous la responsabilité de Lucile Sergent, dont voici la présentation. « D’abord juriste spécialisée en assurance de personne à l’international, je me suis réorientée vers la reconnaissance et la représentation des patient.e.s chroniques après avoir été diagnostiquée SED. J’ai écrit le Petit guide de survie des patients face à la blouse blanche (First 2019), anime le compte instagram @viedepatient et ai été formée à la démocratie en santé à l’Université des Patient, Sorbonne Médecine. Je suis aussi professeure de yoga à mes…

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