Présentation de notre antenne Cherbourg
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Notre 3ème antenne fonctionne depuis une année désormais et se trouve à Cherbourg sous la responsabilité d’Agnès Mestais, dont voici la présentation.
Je m’appelle Agnès. J’ai 54 ans, j’habite Cherbourg-en-Cotentin dans la Manche et je suis atteinte du Syndrôme D’Ehlers Danlos Hypermobile. J’ai cohabité avec lui plus ou moins facilement de nombreuses années, le diagnostic a été posé en 2014 mais c’est en 2016 que ma santé s’est brutalement détériorée.
Je faisais partie du groupe facebook de marie-Elise depuis le début, nous avions beaucoup de points de vue en commun et c’est donc tout naturellement que j’ai adhéré à l’association quand elle l’a créée.
Je suis novice dans le monde associatif, mais, ayant connu une longue errance médicale, j’avais toujours en moi l’envie de faire plus pour faire connaître les Sed.
J’ai proposé à Marie-Elise l’ouverture d’une permanence, dont acte avec mon amie Stéphanie (également adhérente), à la maison des usagers de l’hôpital Pasteur.
Puis au hasard de rencontres dans ma ville, j’ai été amenée à me porter volontaire pour y créer une antenne locale avec l’objectif d’atteindre, informer et soutenir les personne susceptibles d’avoir un SED/HSD. De par mon état de santé, je suis obligée de faire les choses à mon rythme, c’est-à-dire très lentement. Aussi, j’aimerais que cette antenne devienne collective pour être plus efficace et répondre aux attentes de tous.
Mes projets : continuer les permanences, organiser des cafés (virtuels pour le moment, en raison du contexte sanitaire), participer au forum des associations, nous faire connaître auprès des institutions et des professionnels.
Mais n’hésitez pas à me faire part de vos idées.
Pour ce faire, mais aussi pour vos questions, demandes de renseignements, etc, vous pouvez me joindre à l’adresse suivante : sedinfrance.cherbourg@gmail.com.
Agnès Mestais
Responsable de l’antenne Cherbourg
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