Mr Gabriel Bastié, orthopédiste orthésiste, nous propose aujourd’hui son mémoire de fin d’année rédigé dans le cadre de son DIU de posturologie clinique mené cette année. Un grand merci à Mr Bastié pour ce travail qui met en lumière l’intérêt des orthèses dans les syndromes d’Ehlers-Danlos. Nous avons été ravis de le guider dans sa recherche de documentation afin de parfaire ce mémoire.
Voici une très belle Bande-Dessinée créée par Mayon Léglantier, graphiste maquettiste (https://www.facebook.com/mayon.leglantier). Vous trouverez également la BD sur la page Instagram de cette artiste : www.instagram.com/mayon.leglantier Un grand merci à Mayon Léglantier pour ce beau support de communication informatif et militant à la fois. N’oubliez pas, signez et partagez : www.bit.ly/3cPXCVT
The Ehlers-Danlos Society organise du 10 au 12 juillet une grande web-conférence. Cette web-conférence sera traduite en temps réel en 5 langues dont le français, ce qui est une excellente nouvelle ! Le programme de cette web-conférence n’est pas encore connu, il est cependant certain que : – l’ensemble de l’événement s’adresse à la communauté SED & HSD ; – la journée du 10 juillet concernera les SED les plus rares ; – les journées des 11 et 12 juillet concerneront le SED en général et les HSD (Troubles du…
SED’in FRANCE, Association Nationale de patients SED, n’est pas à l’origine de la pétition « Pour un audit du nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soin des SEDnv » (https://bit.ly/3cPXCVT) , mais se réjouit que des patients se mobilisent spontanément pour dénoncer ce PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) pour les SEDnv (Syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaires). SED’in FRANCE, de concert avec le GERSED (Associations de médecins et paramédicaux spécialistes des SED) et d’autres Associations de patients se sont battus un an pour tenter d’améliorer ce document si important pour…
Le GERSED met à votre disposition un nouveau flyer sur le SEDh. Après l’explication des critères diagnostiques actuels dans le flyer disponible en cliquant ICI, voici une explication des symptômes rencontrés dans la pathologie. Un grand merci aux médecins du GERSED pour la mise à disposition de ce flyer pour une meilleure information et connaissance des SED. Pour télécharger et imprimer le pdf de 4 pages, CLIQUEZ ICI. Voici le flyer en images pour plus de lisibilité.
Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) est enfin publié. Nous l’attendions depuis le 12 juin, date de la réunion de relecture avec les associations de patients. En voici les textes les plus importants dont nous vous proposerons une synthèse et analyse très rapidement, puisque nous n’avions pas encore connaissance des versions définitives. Voivi la synthèse destinée au médecin traitant. pdf de 4 pages. Voici le PNDS en lui-même. PDF de 81 pages L’argumentaire scientifique de 211 pages est accessible par ce lien : ARGUMENTAIRE SCIENTIFIQUE
Offre spéciale en cette période de COVID-19 ( pour les familles seulement ) Une belle offre de lecture ensemble le temps du confinement pour expliquer aux plus petits pourquoi papa/maman est moins bien certains jours que d’autres. Voici le mot de l’éditeur et des auteures : « En cette période difficile pour tous, nous avons une pensée toute spéciale pour les familles au sein desquelles un parent souffre de douleurs au quotidien. Avec les enfants qui sont à la maison toute la journée, la situation peut devenir encore plus déroutante qu’à…
Le programme de mouvements à domicile de Jeannie Di Bon est disponible gratuitement pour les 3 prochains mois. Ce programme est conçu pour les personnes souffrant d’hypermobilité, de troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD), ou d’un SED et de douleur chronique. Il est également utilisé dans le cadre d’un projet de recherche avec Dr. Russek de l’Université Clarkson aux États-Unis, et Jane Simmonds de l’UCL au Royaume-Uni. Un grand merci à Jeannie Di Bon pour cette initiative et à The Ehlers-Danlos Society pour cette information. Le programme vous permettra de…
La méditation est un bel outil qui peut vous aider à passer plus sereinement cette période difficile de confinement et d’épidémie et qui pourra toujours vous servir ensuite pour la gestion de la douleur et de la fatigue. Que pratiquer comme méditation en tant de crise ? Voici un article qui vous explique deux manières de procéder : vous pouvez suivre un programme pré-établi sur une semaine ou alors choisir la méditation en fonction de votre besoin. Un lien vous mènera vers les méditations guidées. http://www.stephany-orain-pelissolo.com/apprendre-a-mediter Christophe André, psychiatre et…
La kinésithérapeute du centre de référence de Garches (SED non vasculaires) met à disposition une vidéo d’activités physiques que les personnes SED peuvent réaliser pendant cette période de confinement, pour éviter le déconditionnement physique étant donné l’arrêt des séances de kinésithérapie. Bien entendu, cette vidéo ne se substitue pas à une prise en charge en kinésithérapie individuelle, qui devra reprendre dès que possible. Nous remercions Mme Lyvia Sala, masso-kinésithérapeute, le Dr Benistan et son équipe pour cette initiative et la mise à disposition de la vidéo pour tous.
