Pratiques adaptées

Méditer en période de confinement

La méditation est un bel outil qui peut vous aider à passer plus sereinement cette période difficile de confinement et d’épidémie et qui pourra toujours vous servir ensuite pour la gestion de la douleur et de la fatigue. Que pratiquer comme méditation en tant de crise ? Voici un article qui vous explique deux manières de procéder : vous pouvez suivre un programme pré-établi sur une semaine ou alors choisir la méditation en fonction de votre besoin. Un lien vous mènera vers les méditations guidées. http://www.stephany-orain-pelissolo.com/apprendre-a-mediter Christophe André, psychiatre et…

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Pratiques adaptées

Maintenir une activité pendant le confinement : des exercices en vidéo

La kinésithérapeute du centre de référence de Garches (SED non vasculaires) met à disposition une vidéo d’activités physiques que les personnes SED peuvent réaliser pendant cette période de confinement, pour éviter le déconditionnement physique étant donné l’arrêt des séances de kinésithérapie. Bien entendu, cette vidéo ne se substitue pas à une prise en charge en kinésithérapie individuelle, qui devra reprendre dès que possible. Nous remercions Mme Lyvia Sala, masso-kinésithérapeute, le Dr Benistan et son équipe pour cette initiative et la mise à disposition de la vidéo pour tous.

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Actu

Mot de soutien du président du GERSED

En ces temps difficiles de confinement, le président du GERSED adresse un mot de soutien à toutes les personnes SED/HSD. « Chères patientes et chers patients SED. Je connais votre parcours semé d’embuches et d’injustices. Aux difficultés malheureusement « habituelles » et compliquées viennent s’ajouter celles dues au Covid-19 et les conséquences des prises de positions sanitaires. ; sans compter que vous pouvez continuer à ne pas être pris au sérieux quant à votre SED et la nécessité de vous protéger ! Bien que pour une petite majorité d’entre vous, le…

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Actu

Covid-19 : des informations, des liens importants et des consignes de prudence

MISE A JOUR : 01/04/2020 à 12h Pour rappel, vous pouvez trouver toutes les informations officielles et réponses à vos questions ici : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus Démarches administratives Déclarations de personnes à risque élevé pour demande d’arrêt de travail Les personnes à risque élevé peuvent désormais se déclarer elles-mêmes sur le site Ameli en suivant ce lien : https://www.ameli.fr/paris/assure/actualites/covid-19-extension-du-teleservice-declareamelifr-aux-personnes-risque-eleve Pour rappel, ces personnes sont, conformément à un avis rendu par le Haut Conseil de la santé publique : les femmes enceintes ; les personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques (asthme, bronchite chronique…);…

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Vie de l'association

Suspension de nos activités au contact du public et des patients

Bonjour à tous, nous vivons actuellement une pandémie importante, qu’il ne faut pas prendre à la légère. Il est évident que votre santé et la santé de tous passent avant tout. SED’in FRANCE suspend donc jusqu’à nouvel ordre ses activités nécessitant un contact physique avec le public et les patients. Les permanences (20 mars à Caen, et 7 avril à Cherbourg ), le café-parole du 5 avril à Cherbourg sont de fait annulés. Les cours de Tai chi à St Gabriel Brecy sont également annulés jusqu’à nouvel ordre. Le café-parole…

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Colloques et conférences

Le programme des Rencontres annuelles du GERSED à Créteil le 16 mai 2020

Les Rencontres annuelles du GERSED auront lieu le 16 mai 2020 à Créteil. Cette journée est destinée aux professionnels de santé avant tout, mais également aux patients intéressés. Pour vous inscrire auprès du GERSED, envoyez un mail à Sabine Pommeret : spommeret@yahoo.fr Invitez-y vos professionnels de santé, imprimez ou envoyez par mail les invitations ! C’est en informant que de plus en plus de professionnels de santé seront en confiance pour prendre en charge les patients SED/HSD. J’aurai la chance, en tant que membre du bureau du GERSED, d’intervenir avec…

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Gastro-entérologie

Les mécanismes sous-jacents aux symptômes de reflux et à la dysphagie

Mechanisms underlying reflux symptoms and dysphagia in patients with joint hypermobility syndrome, with and without postural tachycardia syndrome. Fikree A, Aziz Q, Sifrim D. Neurogastroenterol Motil. 2017 juin; 29 (6). doi: 10.1111 / nmo.13029. Mécanismes sous-jacents aux symptômes de reflux et à la dysphagie chez les patients atteints du syndrome d’hypermobilité articulaire, avec et sans syndrome de tachycardie posturale. RESUME Contexte Le syndrome d’hypermobilité articulaire (JHS) est un trouble commun du tissu conjonctif non inflammatoire qui coexiste fréquemment avec le syndrome de tachycardie posturale (PoTS), une forme d’intolérance orthostatique. Des…

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Odontologie

Soins dentaires et syndrome d’Ehlers-Danlos : plaquette informative

Nous partageons ce jour une plaquette informative créée en 2013 par le Dr Mickaël Delarue pour l’association ASED, association aujourd’hui dissolue. Cette plaquette résume les manifestations bucco-dentaires qui peuvent être observées dans un SED ainsi que les points importants auxquels il faut être vigilant lors des soins dentaires. Merci au Dr Delarue pour ce travail. Nous vous rappelons qu’un article du Dr Delarue est disponible en français pour nos adhérents : Syndrome d’Ehlers-Danlos et odontologie. 2016 PDF de 2 pages

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Vie de l'association

Café-parole SED/HSD le 5 avril à Cherbourg (50)

Retrouvez-nous pour un temps d’information et d’échanges autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD). Vous avez des questions, besoin de vous sentir moins seul ? C’est le moment de vous joindre à nous. Le café-parole est ouvert à tous : adhérents ou non adhérents, patients et famille, professionnels de santé et du social intéressés par la pathologie. Le café-parole sera animé par Marie-Elise Noël, orthophoniste en invalidité ; Benoît Bonneté, Masseur-Kinésithérapeute meziériste ; présence à confirmer d’Arnaud Coutable-Groult, assistant social DE en invalidité.

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