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SED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCE
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Actualités

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Actu

Mot de soutien du président du GERSED

En ces temps difficiles de confinement, le président du GERSED adresse un mot de soutien à toutes les personnes SED/HSD. « Chères patientes et chers patients SED. Je connais votre parcours semé d’embuches et d’injustices. Aux difficultés malheureusement « habituelles » et compliquées viennent s’ajouter celles dues au Covid-19 et les conséquences des prises de positions sanitaires. ; sans compter que vous pouvez continuer à ne pas être pris au sérieux quant à votre SED et la nécessité de vous protéger ! Bien que pour une petite majorité d’entre vous, le…

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Actu

Covid-19 : des informations, des liens importants et des consignes de prudence

MISE A JOUR : 01/04/2020 à 12h Pour rappel, vous pouvez trouver toutes les informations officielles et réponses à vos questions ici : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus Démarches administratives Déclarations de personnes à risque élevé pour demande d’arrêt de travail Les personnes à risque élevé peuvent désormais se déclarer elles-mêmes sur le site Ameli en suivant ce lien : https://www.ameli.fr/paris/assure/actualites/covid-19-extension-du-teleservice-declareamelifr-aux-personnes-risque-eleve Pour rappel, ces personnes sont, conformément à un avis rendu par le Haut Conseil de la santé publique : les femmes enceintes ; les personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques (asthme, bronchite chronique…);…

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Vie de l'association

Suspension de nos activités au contact du public et des patients

Bonjour à tous, nous vivons actuellement une pandémie importante, qu’il ne faut pas prendre à la légère. Il est évident que votre santé et la santé de tous passent avant tout. SED’in FRANCE suspend donc jusqu’à nouvel ordre ses activités nécessitant un contact physique avec le public et les patients. Les permanences (20 mars à Caen, et 7 avril à Cherbourg ), le café-parole du 5 avril à Cherbourg sont de fait annulés. Les cours de Tai chi à St Gabriel Brecy sont également annulés jusqu’à nouvel ordre. Le café-parole…

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Colloques et conférences

Le programme des Rencontres annuelles du GERSED à Créteil le 16 mai 2020

Les Rencontres annuelles du GERSED auront lieu le 16 mai 2020 à Créteil. Cette journée est destinée aux professionnels de santé avant tout, mais également aux patients intéressés. Pour vous inscrire auprès du GERSED, envoyez un mail à Sabine Pommeret : spommeret@yahoo.fr Invitez-y vos professionnels de santé, imprimez ou envoyez par mail les invitations ! C’est en informant que de plus en plus de professionnels de santé seront en confiance pour prendre en charge les patients SED/HSD. J’aurai la chance, en tant que membre du bureau du GERSED, d’intervenir avec…

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Gastro-entérologie

Les mécanismes sous-jacents aux symptômes de reflux et à la dysphagie

Mechanisms underlying reflux symptoms and dysphagia in patients with joint hypermobility syndrome, with and without postural tachycardia syndrome. Fikree A, Aziz Q, Sifrim D. Neurogastroenterol Motil. 2017 juin; 29 (6). doi: 10.1111 / nmo.13029. Mécanismes sous-jacents aux symptômes de reflux et à la dysphagie chez les patients atteints du syndrome d’hypermobilité articulaire, avec et sans syndrome de tachycardie posturale. RESUME Contexte Le syndrome d’hypermobilité articulaire (JHS) est un trouble commun du tissu conjonctif non inflammatoire qui coexiste fréquemment avec le syndrome de tachycardie posturale (PoTS), une forme d’intolérance orthostatique. Des…

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Odontologie

Soins dentaires et syndrome d’Ehlers-Danlos : plaquette informative

Nous partageons ce jour une plaquette informative créée en 2013 par le Dr Mickaël Delarue pour l’association ASED, association aujourd’hui dissolue. Cette plaquette résume les manifestations bucco-dentaires qui peuvent être observées dans un SED ainsi que les points importants auxquels il faut être vigilant lors des soins dentaires. Merci au Dr Delarue pour ce travail. Nous vous rappelons qu’un article du Dr Delarue est disponible en français pour nos adhérents : Syndrome d’Ehlers-Danlos et odontologie. 2016 PDF de 2 pages

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Vie de l'association

Café-parole SED/HSD le 5 avril à Cherbourg (50)

Retrouvez-nous pour un temps d’information et d’échanges autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD). Vous avez des questions, besoin de vous sentir moins seul ? C’est le moment de vous joindre à nous. Le café-parole est ouvert à tous : adhérents ou non adhérents, patients et famille, professionnels de santé et du social intéressés par la pathologie. Le café-parole sera animé par Marie-Elise Noël, orthophoniste en invalidité ; Benoît Bonneté, Masseur-Kinésithérapeute meziériste ; présence à confirmer d’Arnaud Coutable-Groult, assistant social DE en invalidité.

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Vie de l'association

Permanence à Caen (14) le 20 mars 2020

Retrouvez Marie-Elise Noël, notre présidente, qui s’efforcera de répondre au mieux à vos questionnements sur les SED et HSD. La permanence se tiendra au 1901, la maison des associations de Caen, le vendredi 20 mars 2020 de 14h à 15h30, dans la salle grise du 1er étage.

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Colloques et conférences

Attention : report des conférences de The Ehlers-Danlos Society

En raison des consignes de sécurité autour du coronavirus, the Ehlers-Danlos Society a préféré reporté les conférences des 21 et 22 mars prochain aux 7 et 8 novembre 2020. Si vous n’êtes plus disponibles à ces dates, vous pouvez demander remboursement auprès de The Ehlers-Danlos Society (nous rappelons que nous ne sommes pas organisateurs de ces conférences !). Voici un lien qui répondra à toutes vos questions : https://www.ehlers-danlos.com/2020-paris/

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Symptômes

Douleur aux relations sexuelles : sortir du cauchemar

Marie-Pierre Cyr, physiothérapeute canadienne, vous propose une intervention très intéressante au sujet de la dyspareunie, c’est-à-dire des douleurs lors des relations sexuelles. La dyspareunie est fréquente dans le SED : 30 % à 43% des femmes SED/HSD souffriraient de dyspareunie (Castori 2012 ; Hugon-Rondin et al. 2016 ; ). Ce symptôme devient rapidement un cercle vicieux. Plus la douleur est présente lors des rapports, plus on appréhende ces rapports. S’il y a rapprochement, le concerné sait très bien qu’il aura mal. Or l’appréhension génère de la douleur ! Porter son…

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  • Une synthèse sur les SEDh & HSD

SED’in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité, ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

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SED in FRANCE

1 Allée de l’Église 14480 Ponts sur Seulles contact@sedinfrance.org www.sedinfrance.org
 

SED’in FRANCE tient à informer ses visiteurs, toutes les personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité et leurs proches, que l’information diffusée sur ce site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre patient(e)s et professionnel(le)s de santé. 

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