Etudes

Participez à la recherche orthophonique sur les troubles cognitifs dans les...

A tous les patients SED, merci de participer à la recherche orthophonique ! Peu d’articles sur ce sujet et pourtant les troubles cognitifs sont un symptôme majeur et sont très invalidants au quotidien. Aidez à faire progresser la connaissance sur ces symptômes ! Pour cela, il vous suffit de NOUS CONTACTER (par mail ou par le formulaire de contact de ce site) ou de contacter Clotilde Colette, étudiante en 5ème année d’orthophonie. Nous vous enverrons le lien pour un questionnaire rapide (5 à 10 minutes). Plus le nombre de réponses…

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Actu

Un investissement 100% physique pour les patients atteints d’un Syndrome...

La Fort-Mahonnaise, Élodie Vlamynck, et l’Isarienne, Fanny Rindel, participent actuellement à leur premier raid Laponie Trophy pour faire connaître notre maladie : le syndrome d’Ehlers-Danlos. Elodie et Fanny composent la Team 27 du Laponie Trophy, un raid polaire et humanitaire cent pour cent féminin – composé de plusieurs épreuves physiques. Ces deux sportives souhaitent par cette participation soutenir les patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos et continuer à faire connaitre cette pathologie au côté de toutes les associations de patients SED ! La première épreuve a eu lieu ce jour…

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Non classé

« Manifestations ophtalmologiques des syndromes d’Ehlers–Danlos : à...

Les auteurs : Perez-Roustit S, Nguyen DT, Xerri O, Robert MP, De Vergnes N, Mincheva Z, Benistan K, Bremond-Gignac D. Abstract sur Science Direct L’article en pdf est mis à disposition des professionnels de santé et des adhérents dans nos espaces documentation. Résumé Introduction L’objectif de cette étude était de décrire et d’analyser les principales manifestations ophtalmologiques retrouvées dans une cohorte de 21 patients suivis pour maladie d’Ehlers–Danlos dans notre service. Matériels et méthodes Cette cohorte analysait 21 patients consécutifs (17 femmes et 4 hommes) suivis pour la maladie d’Ehlers–Danlos…

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Neurologie

Nouvel article : Instabilité craniocervicale dans les troubles héréditaires...

Syndrome médullaire cervical secondaire à l’instabilité craniocervicale et à la compression du tronc cérébral ventral dans les troubles du tissu conjonctif hypermobile héréditaire: suivi de 5 ans après réduction, fusion et stabilisation craniocervicale. Henderson FC Sr, Francomano CA, Koby M, Tuchman K, Adcock J, Patel S. Cervical medullary syndrome secondary to craniocervical instability and ventral brainstem compression in hereditary hypermobility connective tissue disorders: 5-year follow-up after craniocervical reduction, fusion, and stabilization. Neurosurg Rev. 2019;42(4):915–936. doi:10.1007/s10143-018-01070-4 L’article est intégralement disponible et accessible à la traduction en ligne : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6821667/ Résumé Une…

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Actu

Appel à participation (Lyon) / Attention : appel clos

Voici la demande de Mr Guillaume Dureu, en formation d’orthopédiste-orthésiste. Dans le cadre de sa formation d’orthopédiste-orthésiste à l’ESOOP Lyon, Guillaume Dureu réalise une étude comparative sur deux types orthèses plantaires sur mesure (Leliévres et thermoformées) afin de déterminer les bénéfices et les limites de chacune pour améliorer la prise en charge podologique des patients atteints de SEDh et SEDc. Dans ce contexte, il recherche des patients sur Lyon ou la région Lyonnaise voulant bien lui consacrer quelques heures de leur temps afin de réaliser (gratuitement) deux paires d’orthéses et…

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Actu

Recrutement en France pour l’étude génétique HEDGE

The Ehlers-Danlos Society continue le recrutement pour la grande étude génétique de 1000 personnes atteintes d’un SEDh (d’après les critères de New-York 2017). Objectif de l’étude HEDGE : Sur les 14 sous-types de SED identifiés, le SEDh est le seul dont les marqueurs génétiques ne sont pas connus. HEDGE est une étude de recherche clinique dans le but de trouver la génétique sous-jacente et l’expression / les gènes des SEDh. La recherche commencera par l’inscription de 1000 participants à l’étude avec un diagnostic confirmé de SEDh sur la base des…

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Cardiovasculaire

Nouvel article : Élasticité artérielle dans les syndromes...

Miller, A.J.; Schubart, J.R.; Sheehan, T.; Bascom, R.; Francomano, C.A. Arterial Elasticity in Ehlers-Danlos Syndromes. Genes 2020, 11, 55. Résumé Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe de troubles héréditaires du tissu conjonctif (HDTC) caractérisés par une hypermobilité articulaire, une hyperextensibilité cutanée et une fragilité tissulaire. L’intolérance orthostatique (IO) est très répandue dans le SED, mais les mécanismes liant l’IO au SED restent mal connus. Nous émettons l’hypothèse qu’une altération de la pression artérielle (PA) et du contrôle de la fréquence cardiaque est associée à une rigidité artérielle plus faible…

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Actu

Adhérez pour que l’on porte votre voix

SED’in FRANCE est une association de patients pour les patients. C’est une équipe à votre écoute qui répond à vos questions selon les connaissances internationales actuelles, vous prête main forte de manière personnalisée. C’est une équipe empathique de par la formation professionnelle de ses administrateurs : orthophoniste, masseur kinésithérapeute méziériste, assistant social… C’est une équipe proche du GERSED, dont 2 équipiers sont membres, travaillant main dans la main avec le GERSED, qui défend le travail conjoint entre les 2 écoles : génétique et clinique. SED’in FRANCE, c’est une association qui…

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Actu

« En ces lieux, ils danseront » : un formidable projet artistique autour de...

« Grand projet de création chorégraphique participative, En ces lieux, ils danseront est une initiative artistique hors du commun, réunissant 5 danseurs professionnels et un groupe de patients du CHUM, atteints de douleurs chroniques. Dirigées sous la forme d’ateliers de création de mouvements, dans lesquels les participants ont été invités à explorer les possibilités du geste, à « se mobiliser, corps et esprit et s’impliquer dans un projet concret et productif permettant un dépassement de soi » (Émilie Demers, danseuse professionnelle et ergothérapeute), les rencontres ont mené à la réalisation de…

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Précautions en cas d’urgence, blessure, opérations

Nouvel article : Soins périopératoires chez les patients atteints d’un...

L’article « Chopra, Pradeep & Bluestein, Linda. (2020). Perioperative Care in Patients with Ehlers Danlos Syndromes. Open Journal of Anesthesiology. 10. 13-29. 10.4236/ojanes.2020.101002.  » a été publié en ce début d’année. L’article est mis à disposition dans nos espaces documentation dans la catégorie « Précautions ». Résumé Contexte Il y a une reconnaissance croissante des patients atteints du syndrome d’Ehlers Danlos. La laxité des ligaments et la faiblesse du tissu conjonctif ont entraîné une augmentation du nombre de patients nécessitant une intervention chirurgicale. Les syndromes d’Ehlers Danlos ne concernent pas uniquement les articulations…

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