• Accueil
  • SED’IN FRANCE
    • NOTRE OBJECTIF
    • L’association
    • Les antennes de SED’in FRANCE
    • Nos partenaires
    • Adhésion
    • Faire un don
    • La boutique
  • Les SED & HSD
    • Les SED & HSD
    • Les Symptômes
    • LE DIAGNOSTIC
    • Les Traitements
    • Vos droits, parlons-en
    • Espace documentation
    • Espace professionnels de santé
    • Les jeux !
      • Adopte un SED
      • Sediste compris !
  • Actualités
  • La Recherche
  • Adhésion
  • Nous contacter

  • SED’IN FRANCE
    • L’association
    • Nos partenaires
    • Les antennes de SED’in FRANCE
    • Adhésion annuelle
    • Faire un don
    • La boutique
  • Les SED & HSD
    • Les SED & HSD
    • Les Symptômes
    • LE DIAGNOSTIC
    • Les Traitements
    • Vos droits, parlons-en
    • Espace documentation
    • Espace professionnels de santé
    • Les jeux !
      • Sediste compris !
      • Adopte un SED
  • Actualités
SED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCE
Menu
  • La Recherche
  • Contact
  • Adhésion

Actualités

  • Accueil
  • Actualités

Traitements

La kinésithérapie pour les SED/HSD par Benoît Bonneté (Rencontres du GERSED...

Benoît Bonneté, masseur-kinésithérapeute mezieriste, membre du GERSED et expert kinésithérapeute de SED’in FRANCE, est intervenu lors des Rencontres du GERSED pour présenter aux patients présents sa vision de la prise en charge des SED/HSD en masso-kinésithérapie. Ce qu’il faut retenir Le SED n’est pas forcément une maladie de l’être « tout mou », ce n’est pas une « maladie du chewing-gum ». Les personnes SED ont généralement des rétractions musculaires. Cela se constate par exemple dans le fait de ne pouvoir toucher le sol avec la paume des mains : les rétractions des ischio-jambiers…

Lire la suite...

Colloques et conférences

Retour sur les Rencontres du GERSED en Normandie

SED’in FRANCE a vécu trois jours intenses entre le 5 et le 7 septembre 2019. Retour sur cette franche réussite pour ces Rencontres du GERSED en Normandie. Les Rencontres professionnelles Après 400 courriers envoyés, de nombreux mails échangés, de nombreuses inscriptions reçues, nous avons accueilli une cinquantaine de professionnels de santé lors de la conférence du jeudi 5 septembre. Une vingtaine de médecins de tous horizons (généralistes, neurologues, cardiologues, MPR, rhumatologues, …), des masseurs-kinésithérapeutes, des orthophonistes, des orthésistes, des podologues, des infirmiers, ont pu échanger autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos et…

Lire la suite...

Colloques et conférences

Conférence internationale 21-22 mars : Inscriptions ouvertes

Nous vous informions il y a quelques semaines de la tenue d’une conférence internationale de The Ehlers-Danlos Society à Paris les 21 et 22 mars 2020. The Ehlers-Danlos Society souhaite réunir les principaux experts du monde pour discuter des dernières informations médicales et scientifiques sur les syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre de l’hypermobilité. Les inscriptions sont désormais ouvertes, même si les programmes ne sont pas encore connus. Pour rappel, les interventions seront en anglais mais un casque sera mis à disposition avec traduction possible en 5 langues (…

Lire la suite...

Non classé

Mode d’emploi du site SED’in FRANCE

Plusieurs espaces sont mis à votre disposition sur le site SED’in FRANCE. L’espace documentation Il est accessible à tous. Vous pouvez le trouver dans le menu déroulant « Les SED » ou en suivant ce lien : https://sedinfrance.org/espace-documentation/ Il contient tous les documents qui peuvent vous être utiles rangés par catégories. N’hésitez pas à le visiter et le parcourir de long en large. Certains documents sont réservés aux adhérents. Ils sont identifiés par des images mettant cette spécificité en avant. Ces documents sont réservés aux adhérents car ils ne sont pas disponibles…

Lire la suite...

Etudes

Enquête : Base de données sur l’histoire naturelle des patients

La filière Oscar et le réseau européen Bond invitent tous les patients SED à répondre à un questionnaire. Ce questionnaire a été développé par le réseau européen des centres de références BOND (équivalent de la filière OSCAR pour l’Europe). Les objectifs de ce questionnaire sont d’identifier : – les registres ou les bases de données utilisées en Europe – les défis principaux rencontrés par les patients atteints de pathologies osseuses, du calcium ou du cartilage (maladies du réseau BOND/OSCAR) Ce questionnaire prendra environ 15 minutes de votre temps. Toutes les…

Lire la suite...

Traitements

SEDh et HSD ont besoin d’une gestion, d’une validation et de soins...

The Ehlers-Danlos Society, communauté mondiale de patients, de soignants, de professionnels de la santé et de sympathisants, rappelle les notions de base entre le SEDh et le HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) Traduction de la publication : « Les troubles du spectre de l’hypermobilité ( HSD ) sont un groupe de conditions liées à l’hypermobilité Articulaire (JH – Joint hypermobility). Les HSD sont destinés à être diagnostiquées après que d’autres réponses possibles sont exclues, comme l’un des syndromes d’Ehlers-Danlos (SED), y compris le SED hypermobile (SEDh). Le HSD, tout comme le SEDh,…

Lire la suite...

Chirurgie

Nouvel article disponible : « Treatment of the wide open wound in the...

Traitement de la plaie grande ouverte dans le syndrome d’Ehlers-Danlos L’article est disponible gratuitement sur internet sur ce lien qui vous permettra d’utiliser les traducteurs du net : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6505428/ L’article est également mis à disposition de tous en pdf – dans cet article, – dans notre espace documentation : – dans notre espace professionnel : catégorie chirurgie. Avertissement aux personnes sensibles : 2 images de plaie ouverte peuvent heurter la sensibilité. Résumé Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un trouble héréditaire de la biosynthèse et de la structure du collagène, caractérisé…

Lire la suite...

Symptômes

Nouvel article disponible : « Pain in hypermobile Ehlers-Danlos syndrome: New...

L’article intégral est disponible en pdf pour nos adhérents en cliquant ICI. Pour y accéder, il faut être adhérent et s’identifier en haut à droite sur la page d’accueil. Si votre adresse mail n’est pas reconnue : c’est que vous n’avez pas encore créé de compte adhérent. L’article est également disponible sur l’espace professionnels de santé : catégorie « Symptômes » page 3. Vous êtes professionel de santé et souhaitez accéder gratuitement à notre espace de documentation pour les profesionnels ? Demandez votre mot de passe avec le formulaire de contact. Voici…

Lire la suite...

Diagnostic, classification, examens

Examen clinique dans le SED non vasculaire : Tutoriel OSCAR

La troisième vidéo de la Filière Oscar concerne l’examen clinique d’une personne suspectée d’avoir un SED non vasculaire. – Examen de l’hyperlaxité avec le score de Beighton, complété par le score de Bulbena qui étudie des articulations supplémentaires. – Recherches de signes cliniques telles que ecchymoses, cicatrices atrophiques, papules piezogéniques, envergure supérieure ou égale à 1.05, hernie, scoliose, déformation de la voûte plantaire, hyperélasticité cutanée, etc. Rappel : l’hyperlaxité seule n’est pas un critère suffisant pour poser un diagnostic de SED. Retrouvez également une présentation complète en pdf en cliquant…

Lire la suite...

Ergothérapie

L’ergothérapie dans les SED non vasculaires : Tutoriel OSCAR

La Filière oscar présente un deuxième tutoriel sur la prise en charge en ergothérapie. La vidéo vous propose de multiples aides techniques ou aménagements possibles en fonction de vos déficits et de vos incapacités. Le matériel spécifique est parfois nécessaire pour réduire la situation de handicap autant dans la vie personnelle que dans la vie professionnelle pour améliorer le confort de travail. Patients SED, HSD ou douloureux chronique, n’hésitez pas à vous adresser à un ergothérapeute qui saura vous guider et vous accompagner dans le choix des aides techniques qui…

Lire la suite...
Load More All Posts Loaded

Articles récents

  • Évaluation génétique HSD/SEDh : l’étude HEDGE
  • Évolution de notre identité visuelle
  • Participez à la recherche internationale sur les SED & HSD
  • Nombre de cas de SED recensés en France en 2024
  • Une synthèse sur les SEDh & HSD

SED’in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité, ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

Suivez-nous

Contactez-nous

SED in FRANCE

1 Allée de l’Église 14480 Ponts sur Seulles contact@sedinfrance.org www.sedinfrance.org
 

SED’in FRANCE tient à informer ses visiteurs, toutes les personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité et leurs proches, que l’information diffusée sur ce site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre patient(e)s et professionnel(le)s de santé. 

SED in France © 2026 Tous droits réservés - Réalisation Capture Communication - Mentions légales - CGU - CGV - Politique de confidentialité

Nous utilisons des cookies pour vous proposer une meilleure expérience utilisateur, améliorer la performance et la sécurité du site, personnaliser vos contenus et nous permettre de réaliser des statistiques de visites. Continuer sans accepter
En savoir plus
Je choisisJ'accepte

Manage consent

Aperçu de la confidentialité

Ce site utilise des cookies pour améliorer votre expérience pendant votre navigation. Parmi ceux-ci, les cookies classés comme nécessaires sont stockés sur votre navigateur car ils sont essentiels au fonctionnement de base du site. Nous utilisons également des cookies tiers qui nous aident à analyser et à comprendre comment vous utilisez ce site. Ces cookies ne seront stockés dans votre navigateur qu'avec votre consentement. Vous avez également la possibilité de désactiver ces cookies. Mais la désactivation de certains de ces cookies peut affecter votre expérience de navigation.
Nécessaire
Toujours activé
Les cookies nécessaires sont absolument essentiels au bon fonctionnement du site. Ces cookies assurent les fonctionnalités de base et les fonctions de sécurité du site, de manière anonyme.
CookieDuréeDescription
cookielawinfo-checbox-analytics11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checbox-functional11 monthsThe cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checbox-others11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-advertisementThe cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Advertisement".
cookielawinfo-checkbox-necessary11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-performance11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy11 monthsThe cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.
Fonctionnel
Les cookies fonctionnels aident à exécuter certaines fonctionnalités telles que le partage du contenu du site sur les plateformes de médias sociaux, la collecte de commentaires et d'autres fonctionnalités tierces.
Performance
Les cookies de performance sont utilisés pour comprendre et analyser les principaux indices de performance du site, ce qui contribue à offrir une meilleure expérience utilisateur aux visiteurs.
CookieDuréeDescription
YSCsessionThis cookies is set by Youtube and is used to track the views of embedded videos.
Analytique
Les cookies analytiques sont utilisés pour comprendre comment les visiteurs interagissent avec le site. Ces cookies aident à fournir des informations sur les mesures du nombre de visiteurs, du taux de rebond, de la source du trafic, etc.
CookieDuréeDescription
_ga2 yearsThis cookie is installed by Google Analytics. The cookie is used to calculate visitor, session, campaign data and keep track of site usage for the site's analytics report. The cookies store information anonymously and assign a randomly generated number to identify unique visitors.
_gid1 dayThis cookie is installed by Google Analytics. The cookie is used to store information of how visitors use a website and helps in creating an analytics report of how the website is doing. The data collected including the number visitors, the source where they have come from, and the pages visted in an anonymous form.
Publicité
Les cookies publicitaires sont utilisés pour fournir aux visiteurs des publicités et des campagnes marketing pertinentes. Ces cookies suivent les visiteurs sur les sites et collectent des informations pour fournir des publicités personnalisées.
CookieDuréeDescription
IDE1 year 24 daysUsed by Google DoubleClick and stores information about how the user uses the website and any other advertisement before visiting the website. This is used to present users with ads that are relevant to them according to the user profile.
NID6 monthsThis cookie is used to a profile based on user's interest and display personalized ads to the users.
test_cookie15 minutesThis cookie is set by doubleclick.net. The purpose of the cookie is to determine if the user's browser supports cookies.
VISITOR_INFO1_LIVE5 months 27 daysThis cookie is set by Youtube. Used to track the information of the embedded YouTube videos on a website.
Autres
Les autres cookies non classés sont ceux qui sont en cours d'analyse et qui n'ont pas encore été classés dans une catégorie.
CookieDuréeDescription
_gat_gtag_UA_27635719_241 minuteNo description
CONSENT16 years 8 months 26 days 9 hours 24 minutesNo description
Enregistrer & appliquer
Propulsé par CookieYes Logo