• Accueil
  • SED’IN FRANCE
    • NOTRE OBJECTIF
    • L’association
    • Les antennes de SED’in FRANCE
    • Nos partenaires
    • Adhésion
    • Faire un don
    • La boutique
  • Les SED & HSD
    • Les SED & HSD
    • Les Symptômes
    • LE DIAGNOSTIC
    • Les Traitements
    • Vos droits, parlons-en
    • Espace documentation
    • Espace professionnels de santé
    • Les jeux !
      • Adopte un SED
      • Sediste compris !
  • Actualités
  • La Recherche
  • Adhésion
  • Nous contacter

  • SED’IN FRANCE
    • L’association
    • Nos partenaires
    • Les antennes de SED’in FRANCE
    • Adhésion annuelle
    • Faire un don
    • La boutique
  • Les SED & HSD
    • Les SED & HSD
    • Les Symptômes
    • LE DIAGNOSTIC
    • Les Traitements
    • Vos droits, parlons-en
    • Espace documentation
    • Espace professionnels de santé
    • Les jeux !
      • Sediste compris !
      • Adopte un SED
  • Actualités
SED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCE
Menu
  • La Recherche
  • Contact
  • Adhésion

Actualités

  • Accueil
  • Actualités

Kinésithérapie/Physiothérapie

Kinésithérapie et SED – Rencontres du GERSED 2019

M. Dominique Ouhab, masseur-kinésithérapeute, membre du GERSED, a présenté « La kinésithérapie et la prise en charge du Syndrome d’Ehlers-Danlos » lors des Rencontres du GERSED du 16 mars 2019. Fort d’une expérience professionnelle avec de nombreux patients, il nous explique comment il conçoit actuellement la prise en soins en kinésithérapie. Pour télécharger le pdf, cliquez ici. Ce qu’il faut retenir Le bilan Le SED est complexe et fait parfois peur aux masseurs-kinésithérapeutes : certains refusent de prendre en charge les patients SED. Un bilan est la base et sert à définir…

Lire la suite...

Gastro-entérologie

Hyperperméabilité intestinale – Rencontres du GERSED 2019

Le GERSED met à disposition le pdf de l’intervention du Dr Michel Horgue, secrétaire du GERSED, lors des Rencontres annuelles du GERSED du 16 mars 2019. Retrouvez le pdf en téléchargement : Cliquez ici pour télécharger le document Ce qu’il faut retenir   Notre tube digestif abrite de nombreux micro-organismes, bactéries, virus, parasites, champignons non pathogènes, qui constituent le microbiote intestinal. Le rôle de ce microbiote est de mieux en mieux connu, il joue un rôle dans les fonctions digestive, métabolique, immunitaire et neurologique. Le rôle du microbiote intestinal est…

Lire la suite...

Colloques et conférences

Rencontres du GERSED – Le mot du président

Toute la semaine (et plus encore si affinités), nous ferons un retour sur les Rencontres annuelles du GERSED ayant eu lieu ce samedi 16 mars à Créteil. Ce soir, il s’agit du mot du Président du GERSED, Dr Daniel Grossin, publié sur la page facebook GERSED (association des médecins et paramédicaux) : Cliquez ici pour accéder à la page « Chers amis qui nous suivez sur notre page, Samedi, la Rencontre annuelle 2019 du GERSED fut une belle réussite, tant du point de vue de la grande qualité des interventions que…

Lire la suite...

Actu

Sensibilisation au handicap invisible en école primaire

En ce début d’année 2019, nous avons été sollicités par la maman d’une fillette de 9 ans. Son enfant souffre d’un handicap physique invisible et rencontre des difficultés à être comprise par une grande partie de sa classe. Forts de l’envie d’aider, nous avons réfléchi, conjointement avec la maman, à une intervention adaptée au jeune public. Arnaud nous raconte : « Lorsque mon amie m’a parlé de faire une intervention auprès des camarades de sa fille, j’ai d’abord répondu oui en toute amitié. Dans le même temps, l’enseignant en a…

Lire la suite...

Actu

Retour sur les Rencontres annuelles du GERSED

Cette 2ème édition des Rencontres Annuelles du GERSED fût encore une fois une réussite. De nombreux professionnels et patients ont assisté aux interventions et aux échanges passionnés, pour notre plus grand plaisir. Les « coulisses » sont également toujours aussi agréables et nous permettent de discuter en face à face avancées, luttes et perspectives pour les SED. Cette 2ème édition fût pour nous l’occasion de retrouver certaines de nos associations partenaires du capSED (Ensemble pour Manon et Sed1+) et de faire la connaissance non virtuelle d’une troisième (Un coeur pour le Sed)….

Lire la suite...

Ergothérapie

SED et ergothérapie

Appel à participation ! Adeline Fourchel, étudiante en ergothérapie, recherche des personnes SED de plus de 18 ans pour répondre au questionnaire ci-dessous pour son mémoire de fin d’études. Merci à tous de participer. Voici le message d’Adeline : « Bonjour, Je m’appelle Adeline POURCHEL, et je suis étudiante en troisième année d’ergothérapie de l’IFE de Berck sur Mer. Je réalise mon mémoire de fin d’étude et je souhaite recueillir les difficultés au quotidien des personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers-Danlos. Les critères pour participer à ce questionnaire sont : – être…

Lire la suite...

Odontologie

Cohorte SEDp (SED parodontal)

La SFPIO – Société Française de Parodontologie et d’Implantologie Orale – soutient un projet de recherche sur le SEDp, SED parodontal. Les Docteurs Adrian Brun, Anne Legrand et Salma Adham souhaitent constituer une cohorte de patients afin d’explorer les mécanismes physiopathologiques de la maladie. Si vos soignants rencontrent dans leurs cabinets un patient atteint de parodontite sévère précoce ou de récessions parodontales multiples associées à une hyperpigmentation des tibias, il leur est demandé de contacter le Dr Brun par mail : adrian.brun@aphp.fr Les critères de diagnostic du SEDp sont indiqués…

Lire la suite...

Etudes

Etude mondiale de recherche génétique sur le SEDh

The Ehlers-Danlos Society, association internationale, annonce la première recherche génétique d’envergure suite aux nouveaux critères du SEDh. Début 2018, The Ehlers-Danlos Society a reçu un généreux don anonyme d’1 million de livre sterling (1,32 millions de dollars) destiné exclusivement à relancer la recherche génomique sur la cause génétique du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh). Suite à ce don, The Ehlers-Danlos Society a réuni un groupe international de médecins pour former un réseau international de recherche génétique, dédié à la recherche de l’étiologie génétique du SEDh. Au cours des neuf prochains mois,…

Lire la suite...

Actu

Genre et santé : de nombreux clichés !

En cette journée internationale du droit des femmes, rappelons que certains clichés de genre peuvent gravement nuire à la santé des femmes et des hommes. Ainsi, le risque d’infarctus a longtemps été associé à l’image d’un homme d’âge mûr stressé au travail. De ce fait la maladie est sous-diagnostiquée chez les femmes. Une patiente qui se plaint d’oppression dans la poitrine se verra prescrire des anxiolytiques alors qu’un homme sera orienté vers un cardiologue. Or, les maladies cardio-vasculaires sont la première cause de mortalité des femmes. Le « sexe faible » serait…

Lire la suite...

Documents

Nos documents sur la douleur dans les SED

Notre espace documentation est ouvert à tous. La lecture de certains articles est cependant réservée à nos adhérents. Cet espace documentation est disponible facilement dans le bas du menu déroulant « Les SED ». Lorsque vous entrez dans cet espace, tous les articles vous sont présentés par défaut. Il vous suffit alors de sélectionner la catégorie recherchée : Astuce Lorsque vous cherchez un article, il vous est également possible de taper des mots-clés dans la barre de recherche du site. Nos documents sur la douleur – La douleur chronique : témoignage de…

Lire la suite...
Load More All Posts Loaded

Articles récents

  • La Nuit de la Science 2025 : quand la recherche participative monte sur scène avec le collectif DOLORA
  • Les étapes pour gérer un SED/HSD
  • Évaluation génétique HSD/SEDh : l’étude HEDGE
  • Évolution de notre identité visuelle
  • Participez à la recherche internationale sur les SED & HSD

SED’in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité, ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

Suivez-nous

Contactez-nous

SED in FRANCE

1 Allée de l’Église 14480 Ponts sur Seulles contact@sedinfrance.org www.sedinfrance.org
 

SED’in FRANCE tient à informer ses visiteurs, toutes les personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité et leurs proches, que l’information diffusée sur ce site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre patient(e)s et professionnel(le)s de santé. 

SED in France © 2026 Tous droits réservés - Réalisation Capture Communication - Mentions légales - CGU - CGV - Politique de confidentialité

Nous utilisons des cookies pour vous proposer une meilleure expérience utilisateur, améliorer la performance et la sécurité du site, personnaliser vos contenus et nous permettre de réaliser des statistiques de visites. Continuer sans accepter
En savoir plus
Je choisisJ'accepte

Manage consent

Aperçu de la confidentialité

Ce site utilise des cookies pour améliorer votre expérience pendant votre navigation. Parmi ceux-ci, les cookies classés comme nécessaires sont stockés sur votre navigateur car ils sont essentiels au fonctionnement de base du site. Nous utilisons également des cookies tiers qui nous aident à analyser et à comprendre comment vous utilisez ce site. Ces cookies ne seront stockés dans votre navigateur qu'avec votre consentement. Vous avez également la possibilité de désactiver ces cookies. Mais la désactivation de certains de ces cookies peut affecter votre expérience de navigation.
Nécessaire
Toujours activé
Les cookies nécessaires sont absolument essentiels au bon fonctionnement du site. Ces cookies assurent les fonctionnalités de base et les fonctions de sécurité du site, de manière anonyme.
CookieDuréeDescription
cookielawinfo-checbox-analytics11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checbox-functional11 monthsThe cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checbox-others11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-advertisementThe cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Advertisement".
cookielawinfo-checkbox-necessary11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-performance11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy11 monthsThe cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.
Fonctionnel
Les cookies fonctionnels aident à exécuter certaines fonctionnalités telles que le partage du contenu du site sur les plateformes de médias sociaux, la collecte de commentaires et d'autres fonctionnalités tierces.
Performance
Les cookies de performance sont utilisés pour comprendre et analyser les principaux indices de performance du site, ce qui contribue à offrir une meilleure expérience utilisateur aux visiteurs.
CookieDuréeDescription
YSCsessionThis cookies is set by Youtube and is used to track the views of embedded videos.
Analytique
Les cookies analytiques sont utilisés pour comprendre comment les visiteurs interagissent avec le site. Ces cookies aident à fournir des informations sur les mesures du nombre de visiteurs, du taux de rebond, de la source du trafic, etc.
CookieDuréeDescription
_ga2 yearsThis cookie is installed by Google Analytics. The cookie is used to calculate visitor, session, campaign data and keep track of site usage for the site's analytics report. The cookies store information anonymously and assign a randomly generated number to identify unique visitors.
_gid1 dayThis cookie is installed by Google Analytics. The cookie is used to store information of how visitors use a website and helps in creating an analytics report of how the website is doing. The data collected including the number visitors, the source where they have come from, and the pages visted in an anonymous form.
Publicité
Les cookies publicitaires sont utilisés pour fournir aux visiteurs des publicités et des campagnes marketing pertinentes. Ces cookies suivent les visiteurs sur les sites et collectent des informations pour fournir des publicités personnalisées.
CookieDuréeDescription
IDE1 year 24 daysUsed by Google DoubleClick and stores information about how the user uses the website and any other advertisement before visiting the website. This is used to present users with ads that are relevant to them according to the user profile.
NID6 monthsThis cookie is used to a profile based on user's interest and display personalized ads to the users.
test_cookie15 minutesThis cookie is set by doubleclick.net. The purpose of the cookie is to determine if the user's browser supports cookies.
VISITOR_INFO1_LIVE5 months 27 daysThis cookie is set by Youtube. Used to track the information of the embedded YouTube videos on a website.
Autres
Les autres cookies non classés sont ceux qui sont en cours d'analyse et qui n'ont pas encore été classés dans une catégorie.
CookieDuréeDescription
_gat_gtag_UA_27635719_241 minuteNo description
CONSENT16 years 8 months 26 days 9 hours 24 minutesNo description
Enregistrer & appliquer
Propulsé par CookieYes Logo