Colloques et conférences

Rencontres du GERSED – Le mot du président

Toute la semaine (et plus encore si affinités), nous ferons un retour sur les Rencontres annuelles du GERSED ayant eu lieu ce samedi 16 mars à Créteil. Ce soir, il s’agit du mot du Président du GERSED, Dr Daniel Grossin, publié sur la page facebook GERSED (association des médecins et paramédicaux) : Cliquez ici pour accéder à la page « Chers amis qui nous suivez sur notre page, Samedi, la Rencontre annuelle 2019 du GERSED fut une belle réussite, tant du point de vue de la grande qualité des interventions que…

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Actu

Sensibilisation au handicap invisible en école primaire

En ce début d’année 2019, nous avons été sollicités par la maman d’une fillette de 9 ans. Son enfant souffre d’un handicap physique invisible et rencontre des difficultés à être comprise par une grande partie de sa classe. Forts de l’envie d’aider, nous avons réfléchi, conjointement avec la maman, à une intervention adaptée au jeune public. Arnaud nous raconte : « Lorsque mon amie m’a parlé de faire une intervention auprès des camarades de sa fille, j’ai d’abord répondu oui en toute amitié. Dans le même temps, l’enseignant en a…

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Colloques et conférences

Retour sur les Rencontres annuelles du GERSED

Cette 2ème édition des Rencontres Annuelles du GERSED fût encore une fois une réussite. De nombreux professionnels et patients ont assisté aux interventions et aux échanges passionnés, pour notre plus grand plaisir. Les « coulisses » sont également toujours aussi agréables et nous permettent de discuter en face à face avancées, luttes et perspectives pour les SED. Cette 2ème édition fût pour nous l’occasion de retrouver certaines de nos associations partenaires du capSED (Ensemble pour Manon et Sed1+) et de faire la connaissance non virtuelle d’une troisième (Un coeur pour le Sed)….

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Ergothérapie

SED et ergothérapie

Appel à participation ! Adeline Fourchel, étudiante en ergothérapie, recherche des personnes SED de plus de 18 ans pour répondre au questionnaire ci-dessous pour son mémoire de fin d’études. Merci à tous de participer. Voici le message d’Adeline : « Bonjour, Je m’appelle Adeline POURCHEL, et je suis étudiante en troisième année d’ergothérapie de l’IFE de Berck sur Mer. Je réalise mon mémoire de fin d’étude et je souhaite recueillir les difficultés au quotidien des personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers-Danlos. Les critères pour participer à ce questionnaire sont : – être…

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Odontologie

Cohorte SEDp (SED parodontal)

La SFPIO – Société Française de Parodontologie et d’Implantologie Orale – soutient un projet de recherche sur le SEDp, SED parodontal. Les Docteurs Adrian Brun, Anne Legrand et Salma Adham souhaitent constituer une cohorte de patients afin d’explorer les mécanismes physiopathologiques de la maladie. Si vos soignants rencontrent dans leurs cabinets un patient atteint de parodontite sévère précoce ou de récessions parodontales multiples associées à une hyperpigmentation des tibias, il leur est demandé de contacter le Dr Brun par mail : adrian.brun@aphp.fr Les critères de diagnostic du SEDp sont indiqués…

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Etudes

Etude mondiale de recherche génétique sur le SEDh

The Ehlers-Danlos Society, association internationale, annonce la première recherche génétique d’envergure suite aux nouveaux critères du SEDh. Début 2018, The Ehlers-Danlos Society a reçu un généreux don anonyme d’1 million de livre sterling (1,32 millions de dollars) destiné exclusivement à relancer la recherche génomique sur la cause génétique du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh). Suite à ce don, The Ehlers-Danlos Society a réuni un groupe international de médecins pour former un réseau international de recherche génétique, dédié à la recherche de l’étiologie génétique du SEDh. Au cours des neuf prochains mois,…

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Symptômes

Genre et santé : de nombreux clichés !

En cette journée internationale du droit des femmes, rappelons que certains clichés de genre peuvent gravement nuire à la santé des femmes et des hommes. Ainsi, le risque d’infarctus a longtemps été associé à l’image d’un homme d’âge mûr stressé au travail. De ce fait la maladie est sous-diagnostiquée chez les femmes. Une patiente qui se plaint d’oppression dans la poitrine se verra prescrire des anxiolytiques alors qu’un homme sera orienté vers un cardiologue. Or, les maladies cardio-vasculaires sont la première cause de mortalité des femmes. Le « sexe faible » serait…

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Symptômes

Nos documents sur la douleur dans les SED

Notre espace documentation est ouvert à tous. La lecture de certains articles est cependant réservée à nos adhérents. Cet espace documentation est disponible facilement dans le bas du menu déroulant « Les SED ». Lorsque vous entrez dans cet espace, tous les articles vous sont présentés par défaut. Il vous suffit alors de sélectionner la catégorie recherchée : Astuce Lorsque vous cherchez un article, il vous est également possible de taper des mots-clés dans la barre de recherche du site. Nos documents sur la douleur – La douleur chronique : témoignage de…

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Pratiques adaptées

Gestion de la fatigue et régulation des activités

La fatigue importante due au SED peut être un facteur de douleur et de blessures. Il a été prouvé que l’exercice jusqu’à la fatigue physique altère les mouvements, la stabilité posturale et la coordination, ce qui peut augmenter le risque de blessures directes et également le risque de chutes causant des blessures secondaires. La fatigue est également associée à une réduction de la force réactive au sol pendant la marche, suggérant une diminution de la proprioception, ce qui pourrait également augmenter le risque de chutes et de blessures : Fatigue…

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Actu

Sondage Maladies Rares

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares ayant eu lieu ce jeudi 28 février, la Fondation Groupama a proposé une infographie complète établie suite à un sondage effectué auprès des français. Globalement, les idées reçues des Français sur les maladies rares s’avèrent justes. Une grande majorité des Français savent : qu’elles ne sont pas toutes contagieuses (94 %), qu’elles ne touchent pas que des enfants (92 %), qu’elles ne sont pas faciles à diagnostiquer (91 %), que l’on dénombre plusieurs milliers de maladies rares différentes, qu’elles sont invalidantes…

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