M. Dominique Ouhab, masseur-kinésithérapeute, membre du GERSED, a présenté “La kinésithérapie et la prise en charge du Syndrome d’Ehlers-Danlos” lors des Rencontres du GERSED du 16 mars 2019. Fort d’une expérience professionnelle avec de nombreux patients, il nous explique comment il conçoit actuellement la prise en soins en kinésithérapie.
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Ce qu’il faut retenir

Le bilan

• Le SED est complexe et fait parfois peur aux masseurs-kinésithérapeutes : certains refusent de prendre en charge les patients SED.
• Un bilan est la base et sert à définir comment orienter la prise en charge et le partenariat patient-thérapeute.
• Souvent les patients se plaignent que le masseur-kinésithérapeute ne s’adapte pas et est dans sa méthodologie, or dans le SED il n’y a pas de méthode : on ne sait rien de la kinésithérapie dans le SED. Le kiné est un peu “Mac Gyver” et fait ce qu’il peut avec ce qu’on lui présente. Chaque patient est différent et il n’y a pas de traitement-type car le SED est trop complexe pour cela.
• Le bilan doit également quantifier les progrès acquis : ce qui peut être très important psychologiquement.
• Le bilan doit inclure les Mesures essentielles des déficiences posturales et des troubles proprioceptifs associés car ce sont les troubles les plus fréquents.
• Le bilan doit également s’intéresser aux diverses douleurs, aux incapacités, à ce qui a déjà été fait et quels sont les professionnels déjà rencontrés : orthoptiste, orthésiste, podologue, stomatologue ; y a-t-il semelles, gouttière, lunettes, prismes, corset, vêtements compressifs, orthèses, etc.
• Le test d’équilibre est important : test de Tinetti, validé par l’OMS. 13 points sont observés (voir pdf page 17).
• Le bilan postural sur Huber 360 est extrêmement intéressant. Il permet d’observer les limites de stabilité, les restrictions de mobilité (nombreuses dans le SED), etc.




Le protocole kinésithérapique

La reprogrammation sensori-motrice est un concept très intéressant pour le SED. Dominique Ouhab pense que c’est, parce que les patients SED sont fatigués, parce qu’ils ne savent pas trop où se situe leur corps dans l’espace et que cela demande un effort important, que cela génère des douleurs ensuite.

La reprogrammation sensori-motrice se déroule en 3 étapes :



• 1 – L’étape de facilitation.

  Elle consiste à mettre en place des éléments pour faciliter les choses.

  – Combattre la douleur, lever les spasmes musculaires, par massage thérapeutique, physiothérapie, endermothérapie, techniques réflexes (réflexologie plantaire, acupuncture…). Parfois l’hyperesthésie cutanée est surprenante et un massage doux sera désagréable alors qu’un massage avec pression importante soulagera le patient. M. Ouhab souligne l’intérêt de travailler directement sur les vêtements compressifs, notamment pour LPG, endermo… (Note de SED’in FRANCE : surveillez l’usure de vos vêtements …)

  – Réduire l’oedème quand il existe (il n’est pas forcément visible ! ) par drainage lymphatique manuel (DLM), pressothérapie…

  – L’automassage peut être intéressant. Il permet de rétablir un lien entre corps et esprit.

  – Les contractions évoquées (méthode Feldenkrais) permettent d’éveiller les potentiels moteurs, c’est-à-dire d’aider le corps à se remettre en mouvement. Le travail se fait en douceur, par le mouvement pensé.

  – L’électrothérapie peut également aider : le temps d’impulsion électrique peut être utilisé pour proposer une petite remise en mouvement très progressive. Mais attention : toujours en douceur, dans le confort, jamais dans la douleur !




• 2 – L’étape de Renforcement de la Stabilité

  – Renforcement musculaire réalisé en progression

  – Maintien des positions stables en valorisant le travail statique : par exemple comment modifier la position assise ou la position debout. La mobilisation active aidée permet d’effectuer certains mouvements. On peut axer sur une articulation spécifique, en fonction de la douleur du jour (c’est du travail “à la carte”) et on travaille toujours dans le secteur articulaire protégé, jamais dans la douleur. On ne cherche pas à gagner en amplitude articulaire !




• 3 – L’étape de Correction de l’Instabilité.

  Quand on en arrive à cette étape, c’est que la situation générale a déjà considérablement évolué.

  – Le travail est plus dynamique, parfois avec relais instrumental (Huber 360), en recherchant le travail polyarticulaire avec Méthode Feldenkrais, parfois yoga ou pilates en fonction des possibilités. Tout se fait dans le secteur articulaire disponible le jour J !! Toujours en mode averti, dans la prévention : le thérapeute indique ce qu’il va être demandé et ce qui va se passer pour que le patient se prépare.

  – Vaincre les situations déstabilisantes pour gérer le quotidien, être capable de faire face aux obstacles du quotidien : le travail n’est plus forcément averti, le thérapeute ne prévient pas et met en jeu des renversements (changements de situation), des changements de direction, des contraintes (petites résistances), des difficultés.

– Jeux d’équilibre avec Ballon pour aider à retrouver le maintien et la sécurité du mouvement, et ainsi améliorer la stabilité.

– Renforcement dynamique avec Ballon, Cerceaux… Le renforcement doit être maîtrisé et concerner aussi bien les muscles superficiels que profonds.

– Mobilité et Etirement : apprendre à mobiliser les articulations en toute sécurité pour soulager rapidement les douleurs et lever les contractures, relâcher les muscles.



Les conséquences du Syndrome de Déficience Postural

Le SDP entraîne souvent une problématique périnéale. La posture a même un impact majeur sur les fonctions périnéale et intestinale.
Les douleurs sont souvent liées à une masse musculaire qui ne se contracte pas bien et une masse musculaire qui ne se détend pas bien. Un relâchement total est nécessaire et passe, sur le plan métabolique, par une bonne oxygénation (cycle de Krebs ?).

Des exercices respiratoires sont importants à mettre en place, par exemple des exercices de cohérence cardiaque qui permettront de bien ventiler (disponibles en application ou sur you tube). Dominique Ouhab parle à ses patients de la règle des 365 : 3 fois par jour – 6 cycles par minute – pendant 5 minutes.
L’association à l’oxygénothérapie, quand on peut en bénéficier, est extrêmement positive (hypothèse du manque d’oxygène dans les mitochondries malgré une saturation normale ?).

Les coupoles diaphragmatiques, pendant la respiration, vont venir masser les intestins, l’estomac, le foie ; la respiration va donc aider au niveau de ces problématiques.
La respiration est importante également sur l’estomac qui peut avoir des problématiques d’acidité gastrique liées aux troubles de mastication, aux douleurs de la mâchoire : les aliments sont avalés “mal mâchés” et cela vient fatiguer l’estomac ; d’où une acidité que l’on peut retrouver avec un PHmétrie urinaire.

Une enquête sur plus de 300 patients a été effectuée sur les troubles périnéaux : parfois uniquement corriger la posture permet de corriger la problématique périnéale (cystites à répétition…). Cette étude sera présentée lors de prochaines Rencontres.



Séance de Questions-Réponses

– La névralgie pudendale peut être traitée en travaillant sur la posture mais également par tecartherapie. Une sage-femme peut même avec cet appareil venir lever la névralgie en massant en endovaginal. Troisième point, l’électrothérapie peut être utilisée pour une stimulation transcutanée du nerf tibial postérieur. Dans le SED, la névralgie est très souvent d’origine posturale. Le Dr Daniel Grossin indique également que l’acupuncture et les injections de xylocaïne peuvent aider avec des succès plus ou moins inconstants.
Conseil : ne pas pousser lorsqu’on est sur les toilettes, cela majore la névralgie pudendale. Il faut chercher le relâchement.

– Précision sur l’acidité : gérer l’acidité est important ! Le milieu acide irrite les fibres orthosympathiques qui sont des amplificateurs de douleur. Donc gérer l’acidité, c’est gérer l’amplification de la douleur. La douleur peut être amplifiée ou liée d’emblée aux fibres orthosympathiques.
Conseils simples : Hydratez-vous. Allez vers des aliments alcalins plus qu’acidifiants.

– Fasciathérapie : La fasciathérapie est très adaptée mais travaillez avec des professionnels qui maîtrisent bien la pathologie. Il en est de même pour l’ostéopathie : on na va pas chez les ostéopathes ou chiropracteurs qui font du structurel (cracking).

– Ultra-sons : “C’est has-been”. Les techniques actuelles sont plus adaptées : haute-fréquence, techniques moins invasives, moins douloureuses et plus efficaces.

– Utilisation du TENS : Dominique indique les TENS Cefar-Primo et Eco2. A chaque type de courant correspond un programme. Le programme à 100 Hz correspond à un courant à inhibition sensitive, à utiliser plutôt dans les moments de douleur aiguë : on le règle de façon à sentir les petits picotements. La basse-fréquence entre 2 et 5 Hz est un courant à libération d’endorphine : il faut régler de façon à le sentir et on peut le garder toute la journée si on en a envie, à utiliser plutôt sur les douleurs chroniques. Certains programmes mixent les 2. Attention à la qualité des électrodes en raison de l’hyperfragilité cutanée des SED : pensez à mettre les électrodes dans leur pochette dans le bac à légumes dans le bas du frigo, cela permet de prolonger la durée de vie des électrodes.

– Dominique Ouhab indique voir rarement des processus inflammatoires purs et durs dans le SED, même si ça existe. Ce sont plus souvent des processus mécaniques de tensions sur les tendons.



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