Un nouveau formulaire MDPH facultatif pour les maladies rares
Un formulaire complémentaire au dossier obligatoire MDPH, est désormais disponible pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par le handicap rare/la maladie rare de l’usager. Il nous a été transmis par Mme Nicole Delpérié, déléguée régionale Normandie d’Alliance Maladies Rares. Dans le cadre d’une démarche nationale collective, ce document complémentaire a été finalisé fin 2023 et est issu d’un groupe de travail constitué en 2020/2021, sous l’égide des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), du Groupement National de Coopération des Handicaps Rares (GNCHR), avec des représentants d’associations…
