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SED in FRANCESED in FRANCE
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Actualités

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Actu

Questionnaire à destination des personnes SED de 18 à 50 ans

Bonjour à toutes et tous, Nous vous transmettons une demande d’aide de la part de Mathilde, étudiante kiné, qui effectue son travail de fin d’étude sur le SED. Elle a besoin d’un maximum de réponses à son questionnaire de la part de personnes SED entre 18 et 50 ans. Voici son message : « Bonjour, Je m’appelle Mathilde Raynaud, je suis étudiante en dernière année de masso-kinésithérapie (MK). Dans le cadre de ma dernière année d’étude et de mon mémoire, j’ai choisi de travailler sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, la pratique sportive…

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Actu

Etude Ostéopathie et SEDh : appels à volontaires en région parisienne

Nous proposons aujourd’hui aux personnes atteintes d’un SEDh en région parisienne d’aider une étudiante en ostéopathie tout en bénéficiant de séances gratuites. Voici le message de Juliette Boscher, étudiante « Je m’appelle Juliette Boscher, je suis actuellement étudiante en dernière année d’ostéopathie à l’Ecole Supérieure d’Ostéopathie (ESO) à Champs-Sur-Marne. Je suis à la recherche de patients diagnostiqués d’un syndrome Ehlers Danlos hypermobile. Ces personnes peuvent être majeures ou mineures avec l’accord parental et qui se sentent limitées/ ayant des difficultés quelle qu’elles soient au quotidien à cause de leur maladie. L’intitulé…

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Presse

Un don de 320 € par trois femmes engagées

Nous vous parlions il y a quelques mois du Raid Amazones. Ailes R Amazones et l’association Coeurs de Raideuses, ce sont trois femmes qui ont décidé de participer au Raid Amazones, un raid de 6 jours au Sri Lanka qui a eu lieu en mars 2023. Le Raid Amazones est un événement sportif et humain 100% féminin. Réparties en équipes de 2 ou 3, 300 « Amazones » se défient pendant 6 jours, au petit matin, dans des disciplines telles que le VTT, le Canoë, le Trail, le Tir à l’arc et…

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Presse

Une inauguration réussie pour l’antenne Loire-Atlantique de SED’in...

Le dimanche 24 septembre 2023 avait lieu l’inauguration de l’antenne Loire-Atlantique de SED’in FRANCE. Nos 4 responsables de l’ antenne (Julie Chauvin, Mariane Lucazeau, Brigitte Corre et Stéphanie Moret) ont accueilli plus de 40 personnes à Nantes. « Les échanges furent riches. Nous avons parlé :  des difficultés que nous rencontrons à être diagnostiqués et suivis ; de notre souhait de sensibiliser les médecins à notre pathologie ; mais aussi et surtout de notre souhait de rompre l’isolement que crée notre pathologie. » Les prochains événements sont en cours de préparation. Pour…

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Kinésithérapie/Physiothérapie

Les vêtements compressifs améliorent la stabilité posturale.

L’étude CGhEDS est le fruit du travail du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) de Garches, sous l’égide du Dr Karelle Benistan. Ce travail a été soutenu par l’association de patients Unsed et parrainé par La Fondation Garches. L’article est disponible en open access sur ce lien : https://bit.ly/3BGwyYf, et ci-dessous en pdf. CGhEDS est une étude scientifique dont le but était d’évaluer les effets immédiats et à 4 semaines des vêtements de compression sur l’équilibre dans 8 conditions visuelles, statiques et dynamiques différentes chez des personnes…

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Vie de l'association

L’agenda 2023-2024 des réunions SED’in FRANCE à Rouen

Fanny Deslandes, responsable de l’antenne Seine-Maritime de SED’in FRANCE, propose des réunions régulières aux personnes atteintes d’un SED/HSD. Ces réunions ont lieu dans la salle n°2 Micheline Ostermeyer, à l’adresse suivante : 11 rue avenue Pasteur 76000 Rouen (proche de la préfecture Rouen Rive droite). La salle est accessible aux personnes à mobilité réduite, place de stationnements proche ou arrêt de teor à proximité. Pour toute question ou pour notifier votre présence lors d’une réunion, contactez Fanny sur son adresse mail : sedinfrance.seinemaritime@gmail.com. Les dates de prochaines réunions de 2023-2024…

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Vie de l'association

L’agenda 2023 des permanences SED’in FRANCE à Tours

Philippe Lefèvre, responsable de l’antenne Touraine de SED’in FRANCE, propose des permanences régulières. Ces permanences ont lieu à l’espace des usagers de l’hôpital Bretonneau de Tours. Venez échanger autour des SED & HSD avec lui. Pour toute question, contactez Philippe sur son adresse mail : sedinfrance.touraine@gmail.com Les dates de prochaines permanences de 2023 sont : – le lundi 11 septembre de 13h30 à 15h30 ( jusqu’à 17h si nécessaire) – le jeudi 28 septembre de 13h30 à 15h30 (jusqu’à 17h si nécessaire) – le jeudi 12 octobre de 13h30 à…

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Les SED&HSD

Un diplôme inter-universitaire : de l’hyperlaxité aux Syndromes...

L’université Paris-Saclay, la filière Oscar et les centres de références des SED non vasculaires, lancent une formation abordant l’hyperlaxité articulaire physiologique et pathologique. Il s’agit d’une formation en présentiel  (pour le moment) de 80h, répartie en deux sessions de 5 jours, destinée aux médecins et paramédicaux. Nous reprenons ici les informations données sur le site de l’université.   Les objectifs de la formation Assurer une formation pour les cliniciens et les paramédicaux sur l’hyperlaxité articulaire physiologique et pathologique, qui est retrouvée dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos, mais aussi dans d’autres diagnostics…

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Vie de l'association

2500 € récoltés lors du concert caritatif « Les chansons...

Le 4 juin dernier se déroulait à Vendeheim le concert « Les chansons presqu’orphelines », un concert caritatif au profit de SED’in FRANCE, mené de main de maître par un collectif de 11 musiciens et musiciennes et encadré par de nombreux bénévoles. Nous tenons à remercier sincèrement tous les bénévoles pour l’énergie déployée depuis un an en prévision de ce concert. Nous remercions également très chaleureusement les générateurs donateurs et donatrices qui ont permis de récolter plus de 2500 € au profit de SED’in FRANCE ! Voici le replay du concert. Pour…

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Documents

Pourquoi utiliser un fauteuil roulant électrique dans les SED/HSD ?

Le fauteuil roulant est souvent vu comme l’illustration de la dégradation de la santé, la mise en lumière du handicap. Pourtant, dans le cadre d’un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité (HSD), l’utilisation d’un fauteuil roulant, et tout particulièrement d’un fauteuil roulant électrique, peut être vecteur d’autonomie et de favorisation du contact social. Cet article contient : – des explications écrites, – un support imagé, – une fiche récapitulative à destination des soignants.   Lorsqu’un patient est atteint du Syndrome d’Elhers-Danlos (SED) ou d’un Trouble du…

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  • Nombre de cas de SED recensés en France en 2024
  • Une synthèse sur les SEDh & HSD
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  • Les adolescents SEDh/HSD ont une sensibilité accrue à la douleur.

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SED’in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité, ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

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37 ter Route de Bretteville
14440 Douvres la Délivrande contact@sedinfrance.org
www.sedinfrance.org
 

SED’in FRANCE tient à informer ses visiteurs, toutes les personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité et leurs proches, que l’information diffusée sur ce site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre patient(e)s et professionnel(le)s de santé. 

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