Un formulaire complémentaire au dossier obligatoire MDPH, est désormais disponible pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par le handicap rare/la maladie rare de l’usager. Il nous a été transmis par Mme Nicole Delpérié, déléguée régionale Normandie d’Alliance Maladies Rares.

Dans le cadre d’une démarche nationale collective, ce document complémentaire a été finalisé fin 2023  et est issu d’un groupe de travail constitué en 2020/2021, sous l’égide des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), du Groupement National de Coopération des Handicaps Rares (GNCHR), avec des représentants d’associations de patients dont l’Alliance Maladies Rares, des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), des MDPH et avec l’appui de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

Il permettra à la personne en situation de handicap rare ou de maladie rare et aux personnes qui les accompagnent (famille, proche aidant, professionnels autres que médecins…) de mieux décrire le quotidien de la personne afin de favoriser une bonne description de leur situation, et permettre aux MDPH de disposer d’informations utiles à l’identification des besoins et à l’élaboration du plan de compensation.

 Y sont présents notamment un semainier et des définitions pour aider à mieux décrire les activités.

Ce document est facultatif. Il peut être remis par la personne lors du dépôt de son dossier MDPH.

Disponible sur le site de la CNSA, vous pouvez le consulter et l’utiliser dès maintenant ici et dans notre espace de documentation :

Informations complémentaires

• Le formulaire ainsi que le certificat médical obligatoires pour la constitution d’un dossier MDPH sont également disponibles ici : Formulaire de demande à la MDPH et Certificat médical.
• Des explications pour remplir le dossier sont disponibles ici : Nouveaux formulaires de la MDPH : Nos explications.