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SED in FRANCESED in FRANCE
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Actualités

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Vie de l'association

Permanences à Tonneins

Retrouvez Corinne Brolese, responsable de notre antenne Lot-et-Garonne, pour une permanence à Tonneins, le vendredi 16 juin de 14h à 17h. Où ? Immeuble Tapol Salle numéro 8 Rue Sainte-Croix, 47400 Tonneins (en face du derrière de l’Eglise, l’immeuble a des volets bleus). La salle est accessible aux PMR. Venez échanger autour des SED & HSD avec Corinne. Pour tout renseignement, contacter Corinne sur son adresse : sedinfrance.lotetgaronne@gmail.com.

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Vie de l'association

Réunion le 10 juin à Rouen

Fanny Deslandes, responsable de notre antenne Seine-Maritime, organise des réunions régulières à Rouen. La prochaine réunion aura lieu le : Samedi 10 juin 2023 13h -15h Les réunions se situent toujours à la salle n°1 Micheline Ostermeyer à l’adresse suivante : 11 rue avenue Pasteur 76000 Rouen (proche de la préfecture Rouen Rive droite). La salle est accessible aux personnes à mobilité réduite, place de stationnements proche ou arrêt de teor à proximité. N’hésitez pas à notifier votre présence ou posez vos questions par mail à sedinfrance.seinemaritime@gmail.com

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Permanences à Cherbourg

Retrouvez Agnès Mestais et Stéphanie Laignel, responsables de l’antenne Cherbourg, pour des permanences régulières à la maison des usagers du centre hospitalier de Cherbourg (50). Vous avez besoin de renseignements, vous avez des questions ou juste besoin d’échanger autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des troubles du spectre de l’hypermobilité, elles seront là pour vous accueillir pour un temps chaleureux. N’hésitez pas ! La prochaine permanence aura lieu le jeudi 15 juin à 14h.  

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Vie de l'association

Permanences à Tours

Philippe Lefèvre, responsable de notre antenne Touraine, organise des permanences régulières à Tours.  Ces permanences ont lieu à l’espace des usagers de l’hôpital Bretonneau de Tours. Venez échanger autour des SED & HSD avec lui. Pour toute question, contactez Philippe sur son adresse mail : sedinfrance.touraine@gmail.com Les dates de prochaines permanences sont : – le jeudi 15 juin de 13h30 à 15h30 ( jusqu’à 17h si nécessaire) – le jeudi 29 juin de 13h30 à 15h30 (jusqu’à 17h si nécessaire).  

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Vie de l'association

Un concert caritatif le 4 juin à Vendenheim

Nous sommes très heureux de vous annoncer un concert caritatif au profit de SED’in FRANCE le 4 juin 2023 à 16h à Vendenheim (67), au pôle culture Le Diapason, 14 rue Jean Holweg. L’événement sera retransmis en direct sur la chaîne You Tube  Les chansons presqu’orphelines et partagé sur les réseaux de SED’in FRANCE. Ce concert « Les Chansons Presqu’Orphelines » est organisé et géré de main de maître par un collectif d’artistes. Ce Collectif éphémère de musiciens & musiciennes d’Alsace est composé de : Melody Meyer Di Rosa [Ballerine] • Coline…

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Neurosciences et éducation à la douleur

Une vidéo passionnante sur la douleur

Voilà une vidéo passionnante qui nous a été partagée par l’une de nos membres : https://medecin-et-douleur-16e18e.huma-num.fr Nous ne pouvons insérer la vidéo ici donc nous vous incitons vivement à cliquer sur le lien. La vidéo concerne le regard contemporain sur la douleur par Nicolas Danziger. Ce dernier est neurologue et chercheur à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, où il s’occupe de patients souffrant de douleurs chroniques dans le cadre d’une consultation spécialisée. Ses travaux lui ont valu récemment le prix Prosper-Veil de l’Académie nationale de médecine. Il est l’auteur…

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Vie de l'association

Compte-rendu de l’Assemblée Générale 2023

Cette publication est réservée aux adhérent(e)s de l’association SED’in FRANCE. Si vous êtes adhérent(e), connectez-vous sur votre compte pour accéder à cet article.    

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Actu

Enquête sur les effets indésirables des traitements de la douleur

L’Association Francophone pour Vaincre la Douleur (AFVD) lance une grande enquête sur l’impact des effets indésirables des traitements antidouleur sur la qualité de vie des personnes douloureuses chroniques. Pour y participer, cliquez sur ce lien : https://afvd.sanoia.com/. Voici la présentation de cette enquête par l’AFVD : « Qu’est-ce qu’EIQOL ? EIQOL est la toute première enquête de l’AFVD sur l’impact des effets indésirables des traitements antidouleur sur la qualité de vie des personnes concernées. Le constat à l’origine de l’enquête : Toutes les semaines, des personnes nous confient que les effets…

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Vie de l'association

Assemblée générale du 6 mai 2023

Cette publication est réservée aux adhérent(e)s de l’association SED’in FRANCE. Si vous êtes adhérent(e), connectez-vous sur votre compte pour accéder à cet article.

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Vie de l'association

SED’in FRANCE a 5 ans ! Le mot de la présidente.

Avril 2018 : Claire, Benoît et moi-même, Marie-Elise, sommes en voiture, direction Cherbourg pour un café-parole. Il nous est devenu évident que nous devions créer notre propre association. C’est devenu une urgence et c’est le sujet principal de notre trajet. Benoît et moi-même en serons les fondateurs. Une association normande ? Notre groupe facebook normand « Le SED Made in Normandie » existe depuis janvier 2016, créé pour expliquer la pathologie et orienter les personnes qui sortaient de consultations avec un diagnostic, quelques préconisations et de nombreuses interrogations sans réponse. C’est le…

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SED’in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité, ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

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37 ter Route de Bretteville
14440 Douvres la Délivrande contact@sedinfrance.org
www.sedinfrance.org
 

SED’in FRANCE tient à informer ses visiteurs, toutes les personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité et leurs proches, que l’information diffusée sur ce site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre patient(e)s et professionnel(le)s de santé. 

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