Vie de l'association

L’agenda 2023 des permanences SED’in FRANCE à Tours

Philippe Lefèvre, responsable de l’antenne Touraine de SED’in FRANCE, propose des permanences régulières. Ces permanences ont lieu à l’espace des usagers de l’hôpital Bretonneau de Tours. Venez échanger autour des SED & HSD avec lui. Pour toute question, contactez Philippe sur son adresse mail : sedinfrance.touraine@gmail.com Les dates de prochaines permanences de 2023 sont : – le lundi 11 septembre de 13h30 à 15h30 ( jusqu’à 17h si nécessaire) – le jeudi 28 septembre de 13h30 à 15h30 (jusqu’à 17h si nécessaire) – le jeudi 12 octobre de 13h30 à…

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Les SED&HSD

Un diplôme inter-universitaire : de l’hyperlaxité aux Syndromes...

L’université Paris-Saclay, la filière Oscar et les centres de références des SED non vasculaires, lancent une formation abordant l’hyperlaxité articulaire physiologique et pathologique. Il s’agit d’une formation en présentiel  (pour le moment) de 80h, répartie en deux sessions de 5 jours, destinée aux médecins et paramédicaux. Nous reprenons ici les informations données sur le site de l’université.   Les objectifs de la formation Assurer une formation pour les cliniciens et les paramédicaux sur l’hyperlaxité articulaire physiologique et pathologique, qui est retrouvée dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos, mais aussi dans d’autres diagnostics…

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2500 € récoltés lors du concert caritatif « Les chansons...

Le 4 juin dernier se déroulait à Vendeheim le concert « Les chansons presqu’orphelines », un concert caritatif au profit de SED’in FRANCE, mené de main de maître par un collectif de 11 musiciens et musiciennes et encadré par de nombreux bénévoles. Nous tenons à remercier sincèrement tous les bénévoles pour l’énergie déployée depuis un an en prévision de ce concert. Nous remercions également très chaleureusement les générateurs donateurs et donatrices qui ont permis de récolter plus de 2500 € au profit de SED’in FRANCE ! Voici le replay du concert. Pour…

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Documents

Pourquoi utiliser un fauteuil roulant électrique dans les SED/HSD ?

Le fauteuil roulant est souvent vu comme l’illustration de la dégradation de la santé, la mise en lumière du handicap. Pourtant, dans le cadre d’un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité (HSD), l’utilisation d’un fauteuil roulant, et tout particulièrement d’un fauteuil roulant électrique, peut être vecteur d’autonomie et de favorisation du contact social. Cet article contient : – des explications écrites, – un support imagé, – une fiche récapitulative à destination des soignants.   Lorsqu’un patient est atteint du Syndrome d’Elhers-Danlos (SED) ou d’un Trouble du…

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Permanences à Tonneins

Retrouvez Corinne Brolese, responsable de notre antenne Lot-et-Garonne, pour une permanence à Tonneins, le vendredi 16 juin de 14h à 17h. Où ? Immeuble Tapol Salle numéro 8 Rue Sainte-Croix, 47400 Tonneins (en face du derrière de l’Eglise, l’immeuble a des volets bleus). La salle est accessible aux PMR. Venez échanger autour des SED & HSD avec Corinne. Pour tout renseignement, contacter Corinne sur son adresse : sedinfrance.lotetgaronne@gmail.com.

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Réunion le 10 juin à Rouen

Fanny Deslandes, responsable de notre antenne Seine-Maritime, organise des réunions régulières à Rouen. La prochaine réunion aura lieu le : Samedi 10 juin 2023 13h -15h Les réunions se situent toujours à la salle n°1 Micheline Ostermeyer à l’adresse suivante : 11 rue avenue Pasteur 76000 Rouen (proche de la préfecture Rouen Rive droite). La salle est accessible aux personnes à mobilité réduite, place de stationnements proche ou arrêt de teor à proximité. N’hésitez pas à notifier votre présence ou posez vos questions par mail à sedinfrance.seinemaritime@gmail.com

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Permanences à Cherbourg

Retrouvez Agnès Mestais et Stéphanie Laignel, responsables de l’antenne Cherbourg, pour des permanences régulières à la maison des usagers du centre hospitalier de Cherbourg (50). Vous avez besoin de renseignements, vous avez des questions ou juste besoin d’échanger autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des troubles du spectre de l’hypermobilité, elles seront là pour vous accueillir pour un temps chaleureux. N’hésitez pas ! La prochaine permanence aura lieu le jeudi 15 juin à 14h.  

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Permanences à Tours

Philippe Lefèvre, responsable de notre antenne Touraine, organise des permanences régulières à Tours.  Ces permanences ont lieu à l’espace des usagers de l’hôpital Bretonneau de Tours. Venez échanger autour des SED & HSD avec lui. Pour toute question, contactez Philippe sur son adresse mail : sedinfrance.touraine@gmail.com Les dates de prochaines permanences sont : – le jeudi 15 juin de 13h30 à 15h30 ( jusqu’à 17h si nécessaire) – le jeudi 29 juin de 13h30 à 15h30 (jusqu’à 17h si nécessaire).  

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Actu

Un concert caritatif le 4 juin à Vendenheim

Nous sommes très heureux de vous annoncer un concert caritatif au profit de SED’in FRANCE le 4 juin 2023 à 16h à Vendenheim (67), au pôle culture Le Diapason, 14 rue Jean Holweg. L’événement sera retransmis en direct sur la chaîne You Tube  Les chansons presqu’orphelines et partagé sur les réseaux de SED’in FRANCE. Ce concert « Les Chansons Presqu’Orphelines » est organisé et géré de main de maître par un collectif d’artistes. Ce Collectif éphémère de musiciens & musiciennes d’Alsace est composé de : Melody Meyer Di Rosa [Ballerine] • Coline…

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Neurosciences et éducation à la douleur

Une vidéo passionnante sur la douleur

Voilà une vidéo passionnante qui nous a été partagée par l’une de nos membres : https://medecin-et-douleur-16e18e.huma-num.fr Nous ne pouvons insérer la vidéo ici donc nous vous incitons vivement à cliquer sur le lien. La vidéo concerne le regard contemporain sur la douleur par Nicolas Danziger. Ce dernier est neurologue et chercheur à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, où il s’occupe de patients souffrant de douleurs chroniques dans le cadre d’une consultation spécialisée. Ses travaux lui ont valu récemment le prix Prosper-Veil de l’Académie nationale de médecine. Il est l’auteur…

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