Le 3 octobre 2025, le Musée des Arts et Métiers à Paris accueillait la Nuit de la Science. Parmi les moments forts de cette édition, le collectif DOLORA présentait La Roue de l’Infortune, une pièce de théâtre née d’un projet…
Publication de The Ehlers-Danlos Society du 29/10/2025 Pour plus d’information sur l’étude HEDGE, visitez le site : https://www.ehlers-danlos.com/hedge/ Évaluation génétique HSD/SEDh L’étude HEDGE (Hypermobile Ehlers-Danlos Genetic Evaluation) continue de faire progresser la compréhension du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et des troubles…
L’association SED’in FRANCE a été créée en avril 2018, il y a donc 7 ans. Nous sommes de plus en plus nombreux : de plus en plus d’adhérents et de bénévoles que nous remercions sincèrement pour leur confiance et leur investissement. Nous évoluons…
L’enquête sur l’expérience communautaire SED et HSD 2025 est désormais ouverte et offre à toute personne concernée une précieuse opportunité de partager son expérience. Qu’est-ce que l’enquête sur l’expérience communautaire SED & HSD 2025 ? Cette enquête mondiale vise…
Diagnostic, classification, examens
La cellule opérationnelle de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) vient de publier son dernier rapport recensant le nombre de cas par maladies rares en France. Il a pour objectif de donner de la visibilité aux malades, de favoriser la…
Le mois de mai est le mois de sensibilisation aux Syndromes d’Ehlers-Danlos et aux troubles du spectre de l’hypermobilité. Dans ce cadre, nous avons souhaité faire un focus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, le plus fréquent des SED, et les…
706€ reversés à SED’in FRANCE par la classe de maroquinerie du lycée Blaise Pascal de Segré-en- Anjou-Bleu Dans le cadre du projet qu’ils doivent mener sur les années de première et terminale, les élèves de terminale bac pro maroquinerie du…
Depuis le 24 janvier 2025, les patchs de Versatis peuvent être prescrits dans le traitement de la douleur neuropathique périphérique dans le cadre d’une prescription compassionnelle (CPC). C’est une procédure dérogatoire exceptionnelle de l’Agence nationale de sécurité du médicament et…
Depuis sa création en 2018, SED’in FRANCE n’a eu de cesse de venir en aide non seulement à ses membres, mais à toute personne ressentant le besoin d’être soutenue face aux difficultés rencontrées dans les SED/HSD. C’est pourquoi aujourd’hui, il…
La journée de l’association ComPaRe s’est tenue au Grand amphithéâtre de l’école de médecine (Paris 6) le jeudi 07 novembre 2024. Différents intervenants ont pris la parole, avec un seul et même but : rappeler l’importance de la communauté de…
