706€ reversés à SED’in FRANCE par la classe de maroquinerie du lycée Blaise Pascal de Segré-en- Anjou-Bleu Dans le cadre du projet qu’ils doivent mener sur les années de première et terminale, les élèves de terminale bac pro maroquinerie du…
Depuis le 24 janvier 2025, les patchs de Versatis peuvent être prescrits dans le traitement de la douleur neuropathique périphérique dans le cadre d’une prescription compassionnelle (CPC). C’est une procédure dérogatoire exceptionnelle de l’Agence nationale de sécurité du médicament et…
Depuis sa création en 2018, SED’in FRANCE n’a eu de cesse de venir en aide non seulement à ses membres, mais à toute personne ressentant le besoin d’être soutenue face aux difficultés rencontrées dans les SED/HSD. C’est pourquoi aujourd’hui, il…
La journée de l’association ComPaRe s’est tenue au Grand amphithéâtre de l’école de médecine (Paris 6) le jeudi 07 novembre 2024. Différents intervenants ont pris la parole, avec un seul et même but : rappeler l’importance de la communauté de…
Le centre de référence de Garches (CRMR), dont la responsable est la Dre Karelle Benistan, propose de nouveaux créneaux de formation à destination des kinésithérapeutes. La formation « Kinésithérapie et rééducation des patients SED-NV/HSD » a lieu par webinaire. L’objectif est de…
Publication mise à jour le 14 novembre 2024. Faisons un petit récapitulatif pour ceux qui ne connaissent pas encore le système français. Les Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) faisant partie des maladies rares, ils dépendent d’une filière maladies rares :…
Bonjour à tous ! Ce dimanche 18 février 2024 se tient, à Laxou, petite ville de la couronne de Nancy dans la région Grand Est, le salon « Un sourire, une lueur d’espoir », organisé par Marine FRADET, Miss Cœur Elégance 2023 pour…
De nouveaux produits sont disponibles sur la boutique de notre site internet pour ce début d’année 2024. C’est le retour des tant attendus badges « handicap invisible », avec un nouveau design, soit en badge à épingle, soit en badge aimanté. Le…
Bonjour à toutes et tous, Nous vous transmettons une demande d’aide de la part de Mathilde, étudiante kiné, qui effectue son travail de fin d’étude sur le SED. Elle a besoin d’un maximum de réponses à son questionnaire de la…
Nous proposons aujourd’hui aux personnes atteintes d’un SEDh en région parisienne d’aider une étudiante en ostéopathie tout en bénéficiant de séances gratuites. Voici le message de Juliette Boscher, étudiante « Je m’appelle Juliette Boscher, je suis actuellement étudiante en dernière année…
