Bonjour à tous, c’est la reprise officielle pour le bureau de SED’in FRANCE, même si nous avions déjà une réunion de travail la semaine dernière… De nombreux messages se sont accumulés pendant ce « repos », nous allons donc vous demander un…
Nous dénonçons ! Nous dénonçons la publication d’un protocole national de soin excluant et délétère pour 80% des patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos Hypermobile. Nous dénonçons un parcours diagnostique maltraitant. En juin dernier, le Protocole National de Diagnostic et…
Nous avons eu la chance d’être invités à participer à l’émission d’Eric Le Feu, animateur de RFL, sur le sujet des Syndromes d’Ehlers-Danlos. Deux membres de l’équipe ont participé : Marie-Elise Noël, présidente de SED’in FRANCE, et Ninis Hermi, nouvelle…
Nous avons le plaisir de vous annoncer aujourd’hui notre partenariat avec l’IDHEO, l’Institut des Hautes Etudes Ostéopathiques de Nantes. Dorénavant, nos adhérents pourront bénéficier de soins ostéopathiques gratuits au sein du centre de consultations ostéopathiques de Saint-Herblain. Les consultations seront…
La radio Aqui FM diffusera demain matin à 10h une interview enregistrée en fin d’année présentant les syndromes d’Ehlers-Danlos, l’association SED’in FRANCE et les combats à mener actuellement pour la défense des patients SED et HSD. Voici le lien à…
Cher.e.s Tou.te.s J’organise un moment d’échange entre adhérent.e.s de la région parisienne le samedi 12 décembre à 14h30 sur Zoom. Il s’agira d’un café parole convivial pendant lequel nous pourrons échanger autour du confinement mais aussi des fêtes de noël….
Information importante : SED’in FRANCE anime un groupe privé sur Facebook. Ce groupe est réservé aux adhérents de SED’in FRANCE, mais afin que chacun puisse se faire une opinion, il est accessible aux non-adhérents tout au long de l’année, pendant…
La prochaine réunion Zoom aura lieu le samedi 17 octobre à 14h30. Elle sera ouverte à tous. Aucun thème, juste des échanges libres et des réponses à vos questions au fil de nos conversations. Pour participer, installez l’application Zoom meetings,…
Les participants de notre page Facebook ont décidé : voici Sedéon ! Merci pour votre participation active à ce sondage sur le nom de notre mascotte. Sedéon l’emporte avec 204 voix contre Alsed – 76 voix ; Sedille – 59…
Notre 3ème antenne fonctionne depuis une année désormais et se trouve à Cherbourg sous la responsabilité d’Agnès Mestais, dont voici la présentation. Je m’appelle Agnès. J’ai 54 ans, j’habite Cherbourg-en-Cotentin dans la Manche et je suis atteinte du Syndrôme D’Ehlers…
