Dans le cadre d’une démarche nationale collective, ce document complémentaire a été finalisé fin 2023  et est issu d’un groupe de travail constitué en 2020/2021, sous l’égide des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), du Groupement National de Coopération des Handicaps Rares (GNCHR), avec des représentants d’associations de patients dont l’Alliance Maladies Rares, des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), des MDPH et avec l’appui de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

Il permettra à la personne en situation de handicap rare ou de maladie rare et aux personnes qui les accompagnent (famille, proche aidant, professionnels autres que médecins…) de mieux décrire le quotidien de la personne afin de favoriser une bonne description de leur situation, et permettre aux MDPH de disposer d’informations utiles à l’identification des besoins et à l’élaboration du plan de compensation.

Y sont présents notamment un semainier et des définitions pour aider à mieux décrire les activités.

 

Maladies_rares_formulaire_information_complementaires_pour_la_mdph_ou_la_mda_fr_compressed

 

Informations complémentaires

 

 

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