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SED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCE
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Documentation

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Hématologie

Syndrome d’Activation MAstocytaire sévère chez un patient de 15 ans...

Résumé Nous présentons le cas d’un jeune patient âgé de 15 ans atteint d’un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) de type hypermobile (sa mère, ses deux frères et sa sœur présentent le même phénotype que lui). Il présente principalement un syndrome d’activation…

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Symptômes

Rétractions musculo-tendineuses et syndrome d’Ehlers-Danlos. 2016

Résumé L’absence de marqueur biologique spécifique fait qu’actuellement le diagnostic de syndrome ou maladie d’Ehlers-Danlos repose sur les seuls critères cliniques. Parmi ceux-ci, une place prépondérante et excessive a été faite à l’hypermobilité articulaire. Elle est communément mesurée par le…

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Flyers/Dépliants

Plaquette de présentation de la Filière OSCAR

Depuis 2017, les SED non vasculaires dépendent de la Filière OSCAR. OSCAR réunit les experts des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage : les équipes des centres de soins hospitaliers, les associations de patients, les laboratoires d’exploration…

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Législation

Méthode d’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de...

HAS - Elaboration du PNDS
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New-York

L’examen clinique du Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh)

Examen clinique du SEDh - Dr Daens - Dr Grossin - mai 2018
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Diagnostic, classification, examens

La biopsie cutanée

Biopsie cutanée - Dr Daens - mai 2018
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Symptômes

Les douleurs dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos. 2018

Le Dr Daniel Grossin a présenté les douleurs dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos devant 950 médecins et professionnels de santé, lors d’une Journée d’information de l’association La Douleur et le Patient Douloureux, le 9 octobre 2018, à Versailles.

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Traitements

Syndrome d’Ehlers-Danlos de type Hypermobile : mise au point des signes,...

Résumé Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est la plus répandue des maladies héréditaires du tissu conjonctif, touchant principalement les collagènes. Il toucherait 1 à 2% de la population générale. De nouveaux critères et une nouvelle classification du SED ont été publiés…

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New-York

Du diagnostic à la prise en charge du Syndrome d’Ehlers-Danlos...

Le GERSED met à notre disposition ce dossier complet qui peut être imprimé et remis à tout professionnel de santé. Ce dossier repose sur la littérature scientifique actuelle sur le SEDh.     Chaque chapitre peut être téléchargé séparément si…

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Colloques et conférences

Rapport et analyse – Colloque Imagine par Unsed – Février 2018

SEDinFrance_Documentation_Colloque_Imagine_Rapport_analyse_propositions_SEDinFRANCE
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SED’in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité, ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

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SED in FRANCE

1 Allée de l’Église 14480 Ponts sur Seulles contact@sedinfrance.org www.sedinfrance.org
 

SED’in FRANCE tient à informer ses visiteurs, toutes les personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité et leurs proches, que l’information diffusée sur ce site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre patient(e)s et professionnel(le)s de santé. 

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