2019, deuxième année d’existence pour SED’in FRANCE. L’occasion pour nous de montrer nos forces et nos capacités : informations, conseils médico-sociaux, soutien… 2019 fût également pour nous l’occasion de représenter les patients devant les instances et de défendre leurs droits lors de la réunion de relecture du PNDS et tous les échanges qui l’ont précédée et suivie.
Cette année fût pour nous l’occasion de créer des liens forts avec les autres associations SED mais également avec des acteurs importants de la recherche clinique au sein du laboratoire Comète de l’Inserm de Caen.

L’année 2019 s’est cependant soldée avec des difficultés de communication entre les centres de référence des SED non vasculaires, la filière Oscar et les associations de patients SED appartenant au capSED. Après un travail conséquent en juin sur le PNDS des SED non vasculaires, la participation à la réunion de relecture au ministère de la Santé, ainsi que de nombreux échanges par mail par le capSED, nous sommes restés sans réponse sur le PNDS depuis septembre.
Nous apprenions lors de la journée de la filière Oscar le 3 décembre que le PNDS serait publié avant Noël.

Noël fût venu,
Le PNDS ne fût point vu…

Nous restons dans le doute face à ce PNDS, n’en connaissant pas son contenu final.
Nos demandes ont-elles été prises en compte ? L’expertise de certains médecins ainsi que l’expérience des patients eux-mêmes a-t-elle été entendue ?
Tout traitement ne répondant pas à la sacrosainte Evidence-Based-Medicine a-t-il été écarté des recommandations, alors qu’il est de notoriété publique que la recherche sur les SED est encore peu arrivée au stade de l’essai clinique randomisé ?
Quid d’une meilleure information sur les SED, d’une meilleure formation des professionnels de santé, d’une reconnaissance des diagnostics de tous dès lors que les critères exigés sont respectés ?
Quid d’une meilleure organisation afin que l’errance diagnostique diminue réellement et concrètement ?
Quid de la recherche ? Porte-t-elle uniquement sur le diagnostic génétique ? ou également sur les traitements et thérapeutiques envisageables dans le cadre des SED ?

Durant l’année 2020, SED’in FRANCE aura toujours à cœur, et même davantage, une information fiable et sourcée sur les connaissances actuelles sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos et les Troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD). Nous continuerons de vulgariser les informations pour que chacun puisse comprendre le SED/HSD, que chacun puisse comprendre son SED/HSD, et que chacun puisse être acteur de sa prise en charge. Ne restons pas les victimes d’un système qui ne nous est pas favorable : prenons en main l’errance et diminuons là par la diffusion des connaissances ! L’information de tous diminue l’errance thérapeutique.

Durant l’année 2020, nous nous efforcerons également de gagner plus encore en visibilité, mais également de gagner en ressources. Un de nos objectifs est de soutenir la recherche clinique. Au-delà de la soutenir par des actions de communication, nous avons pour mission de la soutenir financièrement dès que possible. Cela ne peut être effectif avec un simple budget de fonctionnement.
Nous avons besoin de l’implication et des initiatives de tous les bénévoles possibles, pour des actions caritatives, des manifestations, des collectes, qui aboutiront à un fonds de recherche efficace et pourquoi pas, permanent.
Nous comptons sur tous nos adhérents, passés et à venir, pour faire connaître l’association auprès des patients et des professionnels de santé et du social, pour nous soutenir dans notre démarche d’accès à l’information scientifique pour tous et d’accompagnement des patients dans la compréhension de leur pathologie, afin d’accélérer la reconnaissance et la connaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD).

Notre responsabilité à tous est d’être acteurs de la connaissance et la reconnaissance des SED et HSD.
Agissons !
Rejoignez SED’in FRANCE en 2020 ou Renouvelez votre confiance !

Au nom de SED’in FRANCE

Marie-Elise Noël,
Présidente

Veuillez noter que l’Assemblée Générale Ordinaire de SED’in FRANCE aura lieu le samedi 8 février 2020 à 14h à la maison des associations de Caen.