Les critères de New-York du SEDh expliqués en images par le GERSED
Le GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos) met à la disposition de tous un nouveau flyer. Celui-ci explique les critères de diagnostic d’un SEDh depuis 2017.
“Bien que les considérant comme imparfaits, la plupart des médecins du GERSED utilise depuis plusieurs mois les critères de diagnostic de New York.
Nous vous rappelons que tout diagnostic de SEDh, antérieur à 2017, ne peut être remis en question tant que vous n’êtes pas reçus dans le cadre d’une consultation menée uniquement par le Centre de référence ou un Centre de compétence. Aucun médecin ne peut être en mesure de contester votre diagnostic à l’exception de ces derniers.
Afin que vous puissiez bien les comprendre et veiller à ce que ces derniers soient systématiquement bien vérifiés lors de vos consultations, nous mettons à votre disposition et celle de vos médecins, un flyer résumant les critères de diagnostic de New York. Il est très facile à utiliser et en image pour éviter toute ambiguïté.” (Cf Page facebook du GERSED)
Nous vous invitons à imprimer ce flyer (2 pages) et à le remettre à votre médecin traitant. Nous vous invitons également à bien l’étudier, à relire nos articles à ce sujet : mieux vous connaîtrez le sujet, mieux vous pourrez appréhender d’éventuelles consultations.
Un autre flyer sera mis à disposition demain pour expliquer le HSD (les troubles du spectre de l’hypermobilité).
Pour télécharger le PDF imprimable, veuillez CLIQUER ICI
Bonjour les Sed hypermobile peut il faire des fractures inexpliquée au crâne ? Nous cherchons à diagnostiquer notre bébé de 8 mois . Elle est été osculter par un professeur orthopédiste il a validé en effet que notre bébé était hyperlaxe pouce, pied, coude et qu’elle avait la peau douce.
Bonjour. A ma connaissance, la question des fractures pédiatriques n’amène pas de consensus scientifique à l’heure actuelle : certains disent qu’il y a plus de fractures, d’autres que le SED n’est pas cause de fractures. Je suis désolée de ne pouvoir vous aider.
Bonjour s il vous plait il n y a plus personne en Bretagne qui veut prendre de nouveaux patients auriez vous des noms de médecins Iqui prennent de nouveaux patients svp?
Bonjour. Pour ce type de questions, le mieux est de nous contacter par mail à contact@sedinfrance.org en nous précisant où vous habitez, si vous cherchez un médecin pour le diagnostic ou des soignants pour la prise en soins.
Bonjour,
Je suis plus ou moins en errance médicale, mais diagnostiquée Tdah, rien à voir je sais, mais en lisant un article sur le décès d’une patiente atteinte de cette maladie, je me demande comment aborder le sujet avec mon médecin généraliste, je retrouve de nombreux critère et la symptomatique que j avais dans l’enfance et à l’âge adulte(43ans), le font me questionner.
Bonjour. Je vous conseille de nous joindre par mail à contact@sedinfrance.org afin que nous puissions vous conseiller au mieux.