La cellule opérationnelle de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) vient de publier son dernier rapport recensant le nombre de cas par maladies rares en France. Il a pour objectif de donner de la visibilité aux malades, de favoriser la…
Le mois de mai est le mois de sensibilisation aux Syndromes d’Ehlers-Danlos et aux troubles du spectre de l’hypermobilité. Dans ce cadre, nous avons souhaité faire un focus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, le plus fréquent des SED, et les…
Dans le cadre de la soirée SEDenligne, organisée par le GERSED le jeudi 10 avril, les patients ont pu poser leurs questions aux professionnels de l’association. Gail Ouellette, généticienne canadienne, membre du bureau du GERSED, a répondu par vidéo aux…
Le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et les troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) sont deux troubles du tissu conjonctif qui se chevauchent, entraînant tous deux des symptômes tels que les troubles proprioceptifs, les subluxations/luxations articulaires, la fatigue, la dysautonomie, les…
Dans le cadre de son appel à projet de recherche 2023, SED’in FRANCE soutient financièrement, à hauteur de 10 000 €, l’étude SAMED. C’est une étude observationnelle prospective dans l’objectif de déterminer la prévalence du syndrome d’activation mastocytaire dans la…
Chaque année, les rencontres du GERSED sont l’occasion pour les professionnels de santé et les patients d’assister à des exposés de différents intervenants francophones et internationaux autour des SED & HSD. Cette année, les Rencontres auront lieu le 30 novembre…
Diagnostic, classification, examens
Publication mise à jour le 05 juin 2025. Faisons un petit récapitulatif pour ceux qui ne connaissent pas encore le système français. Les Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) faisant partie des maladies rares, ils dépendent d’une filière maladies rares :…
Voici la revue de littérature sur la kinésithérapie dans les SED/HSD, proposée par Dr Hakimi, kinésithérapeute et docteur en STAPS, lors de la conférence du 2 décembre 2023 à Bordeaux, organisée par les associations SED1+ et Arc-en-Sed. Les conclusions rapides…
Nous proposons aujourd’hui aux personnes atteintes d’un SEDh en région parisienne d’aider une étudiante en ostéopathie tout en bénéficiant de séances gratuites. Voici le message de Juliette Boscher, étudiante « Je m’appelle Juliette Boscher, je suis actuellement étudiante en dernière année…
L’étude CGhEDS est le fruit du travail du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) de Garches, sous l’égide du Dr Karelle Benistan. Ce travail a été soutenu par l’association de patients Unsed et parrainé par La Fondation…
