Vous résidez en Basse-Normandie, à mois d’1h30 de Caen ? Vous êtes diagnostiqué atteint d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité généralisée (G-HSD) et vous n’avez jamais porté de vêtements compressifs ou n’en portez plus depuis…
Le GERSED met à votre disposition un nouveau flyer sur le SEDh. Après l’explication des critères diagnostiques actuels dans le flyer disponible en cliquant ICI, voici une explication des symptômes rencontrés dans la pathologie. Un grand merci aux médecins du…
Voici la demande de Mr Guillaume Dureu, en formation d’orthopédiste-orthésiste. Dans le cadre de sa formation d’orthopédiste-orthésiste à l’ESOOP Lyon, Guillaume Dureu réalise une étude comparative sur deux types orthèses plantaires sur mesure (Leliévres et thermoformées) afin de déterminer les…
The Ehlers-Danlos Society continue le recrutement pour la grande étude génétique de 1000 personnes atteintes d’un SEDh (d’après les critères de New-York 2017). Objectif de l’étude HEDGE : Sur les 14 sous-types de SED identifiés, le SEDh est le seul…
Rodgers, K. R. et al. Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type is associated with rheumatic diseases. Sci. Rep. 7, 39636; doi: 10.1038/srep39636 (2017). L’article est également disponible dans nos espaces documentation à la rubrique Rhumatologie. Résumé Nous avons analysé rétrospectivement les dossiers…
Mesdames Emma Dupuy et Leslie Decker, chercheuses du laboratoire Comète de l’INSERM, sont intervenues à Montréal les 4 et 5 décembre 2019, lors du XXVIème congrès annuel de la Société francophone Posture Equilibre Locomotion (SOFPEL) pour présenter leur travail autour…
Nous avons appris mardi 3 décembre, lors de la 5ème journée nationale de la filière Oscar, que la publication du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) des SED non vasculaires devrait avoir lieu “avant Noël”. Veuillez trouver ci-dessous…
Diagnostic, classification, examens
Le GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos) met à la disposition de tous un nouveau flyer. Celui-ci explique les critères de diagnostic d’un SEDh depuis 2017. “Bien que les considérant comme imparfaits, la plupart des médecins…
Précautions en cas d’urgence, blessure, opérations
Nous vous proposons aujourd’hui un pdf imprimable des précautions à prendre en cas de chirurgie ou d’anesthésie si vous présentez un SEDh ou un HSD (Troubles du spectre de l’hypermobilité). La frontière étant mince entre un HSD et un SEDh,…
Le contexte La classification révisée des syndromes d’Ehlers-Danlos a été publiée en 2017. Elle décrit les syndromes d’Ehlers-Danlos hypermobiles (SEDh) et le trouble du spectre de l’hypermobilité (HSD). Ce dernier terme, HSD, est appliqué quand aucune autre condition primaire liée…
