Les membres de l’équipe SED’in FRANCE

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Il est temps pour nous de vous présenter l’équipe de SED’in FRANCE qui s’est étoffée et dont le nouveau fonctionnement a été mis en place depuis la dernière Assemblée générale du 6 avril 2019.
Dorénavant, le Bureau de SED’in FRANCE se charge de toutes les tâches administratives de l’association et peut s’appuyer pour la gestion générale sur des Experts, piliers de l’association sans qui celle-ci ne pourrait continuer. Les Experts sont des adhérents bénévoles qui mettent à disposition leurs compétences et leur énergie.

Marie-Elise Noël, Présidente, Expert Médical

Orthophoniste en libéral, j’ai dû me résoudre à arrêter de travailler en 2013. Le SED hypermobile n’a été diagnostiqué officiellement qu’en 2015. Ma formation de professionnelle de santé et ma sensibilité scientifique m’ont donné l’envie d’aller plus loin que mon propre SED : formation en ligne avec le professeur Hamonet, colloques du GERSED, colloques autres, lectures multiples… Je me suis impliquée : d’abord membre du GERSED, puis la création de SED’in FRANCE, afin de véhiculer les connaissances sur le SED de façon simple et adaptée aux personnes SED, mais également afin d’être disponible pour informer les professionnels de santé. Je suis désormais membre du Bureau du GERSED, et continue de travailler autant pour SED’in FRANCE que pour le GERSED et le capSED.
Mon état de santé ne me permettant pas d’être très active physiquement, travailler pour la connaissance et la juste reconnaissance des SED est un des mes moteurs de vie.
Au sein de SED’in FRANCE, je suis en charge des publications du site internet et de la page Facebook, ainsi que de la création des divers supports de communication. Je réponds à vos questions médicales sur le SED en vous expliquant les connaissances scientifiques actuelles et en vous donnant des hypothèses pour que vous puissiez en parler à vos médecins et soignants. Je peux vous orienter vers des documents qui vous seront utiles pour la communication avec les professionnels. Pour les soignants, je ferai mon maximum pour vous trouver le document que vous cherchez sur simple demande.
Je suis joignable par mail ( contact@sedinfrance.org ) ou sur la page facebook de SED’in FRANCE. Pour ceux qui préfèrent messenger, merci de me contacter uniquement du lundi au samedi de 9h à 19h et de respecter ces horaires. Si vous avez peur d’oublier ce que vous souhaitiez me demander, préférez alors le mail s’il vous plaît : un mail à toute heure ne me dérangera pas, alors qu’une notification messenger fait une stimulation indue très fatigante. Mes réserves cognitives, attentionnelles et nerveuses sont tout aussi épuisables que les vôtres. 😉

Arnaud Coutable-Groult, Vice-président, Expert Social

41 ans, vit paumé dans sa campagne.

Hyperactif de la vie, j’ai longtemps agi au delà de mes limites et surtout de mon SED. J’apprends beaucoup au contact du groupe.
Assistant social, j’ai travaillé pendant 10 ans dans le handicap physique et la maladie. C’est donc tout naturellement que je mets à disposition de l’association mon expérience professionnelle pour vous aider dans vos démarches sociales (dossier MDPH, questions diverses, recours, …). Visite à domicile dans les départements Calvados et Manche. Je me suis bien familiarisé aussi aux entretiens via Messenger pour pouvoir intervenir en France et dans les DOM-TOM. Mes connaissances sociales s’arrêtent aux législations françaises.
N’hésitez pas à me contacter. Je vous fixerai un rdv.
Je suis joignable par Messenger du lundi au vendredi de 10h à 22h. Samedi de 8h à 18h. Je réponds rarement le dimanche.
Vous pouvez également solliciter un contact par mail : contact@sedinfrance.org

Guylaine Stephan, Secrétaire

Moi c’est Guylaine la secrétaire de l’association, je suis atteinte du SED Hypermobile. Je cohabite avec la maladie depuis que je suis toute petite mais il y a peu de temps que je suis réellement diagnostiquée.
Les symptômes aussi divers et variés du SED occupent une grande partie de mes journées mais je m’investis dans l’association du mieux que je puisse le faire, de façon à me rendre utile pour les autres en quête de soutien et cela me permet de continuer de m’épanouir dans ma vie sociale.
Comme pour tous les patients la pathologie n’est pas simple à gérer tous les jours, mais grâce aux conseils et à la bienveillance de l’association, il y a des activités qui sont de nouveau possibles pour moi, les informations recueillies m’ont permis de mieux vivre avec mon SED et d’apprendre à le gérer.
Je pense qu’il est important malgré toutes les difficultés que nous pouvons rencontrer à différents niveaux de rester positif et de se sentir compris et soutenu.

Angélique Roger, Vice-Secrétaire

Je m’appelle Angélique, j’ai 43 ans.J’habite à Saint–Lô dans la manche (50). Je suis mariée depuis 1998 et je suis maman de 4 merveilleux enfants, Manon (21 ans), Killian (18 ans), Tom (14 ans), Lilou (10 ans) et mamie depuis 6 mois d’une magnifique petite Luna. Je suis préparatrice en pharmacie depuis plus de 20 ans et il y a quatre ans j’ai changé de direction et je suis devenue Assistante Dentaire. Si vous avez besoin de conseil sur les médicaments ou besoin de renseignements sur les infos dentaires, je peux vous conseiller dans la mesure de mes compétences ou vous orienter au mieux dans les bonnes directions et démarches à suivre. J’ai été diagnostiquée SED Hypermobile et avec de la Dystonie en février 2017, quel soulagement une fois le diagnostic posé, on est plus seul et plus fou surtout. Deux ans d’errance à être baladée de médecin en médecin… Maintenant c’est fait, médicaments, kiné, centre anti-douleur, équipement orthopédique, vêtements compressifs, une vrai Xmen (Mais quel soulagement!!!). Depuis le 1er mars 2019, j’ai été mise en invalidité 2ème catégorie par la sécurité sociale et du coup licenciement pour inaptitude.J’ai voulu faire partie de l’association pour pouvoir me rendre utile et connaître mieux la maladie et faire connaissance avec des personnes comme moi et qui sont aussi super sympathiques. On peut discuter et on peut donner aux nouveaux membres de l’association des conseils, ce qui est très enrichissant pour nous et pour vous. Je voulais aussi faire connaître cette maladie et notre association aux médecins qui m’entourent grâce aux différents moyens que propose l’association (pub, internet, dépliant…).Sinon, dans la vie de tous les jours, je m’occupe de mes enfants, ma petite fille et de mes animaux que j’adore. Je joue aussi de la guitare avec mon fils Killian le mercredi soir, on prend des cours depuis septembre, bien sûr, je ne peux pas jouer longtemps mais c’est un plaisir et une victoire d’y arriver malgré la dystonie. Voilà, un petit peu de moi en résumé, bonne lecture et à plus tard mes amis sédiens.

Benoît Bonneté, Trésorier, Expert Kinésithérapie


Masseur-kinésithérapeute Meziériste, je m’intéresse au SED depuis quelques années. Je suis membre du GERSED, ai suivi la formation SEDenligne du Professeur Hamonet et me tiens à jour des connaissances actuelles en assistant aux diverses conférences sur le SED. Je continue d’apprendre au fur et à mesure grâce aux prises en charge de mes patients SED.
Je ne me substitue pas à vos masseurs-kinésithérapeutes : je ne connais pas votre dossier médical, votre corps, ses réactions, ni votre SED, je ne peux donc répondre à vos questions. Je suis par contre disponible pour répondre aux questions de mes collègues kinésithérapeutes et ostéopathes avec grand plaisir.

Claire Legoupil, Expert Modération

37 ans, Caen.

Dans la vie j’aime les chats, les mangas, les films et les séries.
Je suis atteinte de SED Hypermobile.
Je me suis engagée auprès de SED’in FRANCE car je ne trouvais pas les informations sourcées que je cherchais, ni les conseils pour la gestion de mon SED au quotidien.
Je suis modératrice du groupe Facebook SED’in VIVO, je suis joignable par messenger.

Léa Botton, Expert Modération

Je m’appelle Léa, j’ai 22 ans et je fais des études en informatique. Je suis passionnée de bidouilles électroniques en tout genre (ordinateurs, téléphones, consoles, robots…).
J’ai découvert l’association de fil en aiguille (elle n’existait pas encore à l’époque) et si je suis là aujourd’hui c’est en espérant rendre un peu de tout ce qu’elle m’a apporté. En effet, depuis le diagnostic, j’ai pu profiter de nombreux conseils, soutien et de la bienveillance de chacun qui m’ont aidé et m’aident encore beaucoup aujourd’hui. J’ai trouvé, ici, une forme de seconde famille, présente en cas besoin (mais aussi dans les bons moments), attentive et compréhensive. J’aimerai à mon tour pouvoir aider, vous aider. C’est aussi un moyen pour moi de ne pas rester passive face au SED mais de contribuer plus activement à son acceptation et sa prise en charge par et pour chacun.
Je n’ai pas de compétence particulière utile pour le SED mais je saurai vous orienter vers des informations ou personnes adaptées en fonction de vos besoins et pourrai vous apporter mon témoignage et recul sur certains problèmes liés au SED.
Sinon, pour être actuellement encore scolarisée, je peux vous aider au niveau des aménagements (officiels ou officieux pouvant être mis en place) pour les études. Mon « jeune » âge fait que je me sens notamment très concernée par les enfants/ados/jeunes adultes et les problématiques qu’ils rencontrent au quotidien.
Je peux aussi vous aider en informatique au besoin (comment accéder au site, naviguer, faire des recherches, poster un document, ouvrir un fichier… ce genre de choses).
Vous pouvez aussi me contacter pour discuter, je suis relativement disponible dans la journée et la soirée (dépendamment de mes cours, mais je réponds toujours !), moins le weekend (j’essaie de profiter de mon petit chéri).
Dans tous les cas, je ferai mon possible alors n’hésitez pas ! 🙂

Flory Afonso-Novo, Expert Partenariats commerciaux

35 ans , maman d’une petite fille de bientôt 6 ans et je vais bien accoucher d’un petit garçon.
J’aime les animaux, tout ce qui touche la beauté et j’ai tenu un blog qui parlait de ce sujet.
Diagnostiquée SEDh, depuis décembre 2017, j’ai décidé d’aider l’association car c’est grâce à celle-ci que j’ai pu enfin savoir de quoi je souffrais. Elle m’a aidée à comprendre le fonctionnement de cette pathologie et m’a accompagnée dans mon parcours (licenciement pour inaptitude, mise en invalidité catégorie 2,etc…).
Je suis experte en partenariats commerciaux. Je me sers de mon expérience avec mon blog pour pouvoir démarcher les différents commerces et sites pour pouvoir réussir à obtenir des dons pour nos événements (comme pour le loto par exemple). Je suis donc en charge de tous les dons de matériel mais je m’occupe également de la partie plus commerciale en contactant les entreprises pour les devis, par exemple.
Si vous avez besoin, vous pouvez me contacter par messenger (Facebook) que ce soit pour me parler de dons ou d’idées de projet pour l’association.

Monique Vienne, Expert Textes législatifs et réglementaires, Expert Pharmaceutique

J’ai 56 ans. Je suis célibataire et j’ai 3 enfants dont le dernier a 18 ans. J’ai toujours eu une vie bien active aussi bien au niveau familial (j’ai élevé seule mes 3 enfants), professionnel (je suis pharmacien et j’ai exercé dans plusieurs secteurs) que sportif (course à pied surtout). Et puis, il y a environ 10 ans, le SED m’a rattrapé, m’obligeant dans la douleur à ralentir mon rythme.
Après le diagnostic de SEDh posé en 2016, je me suis tout naturellement renseignée sur la pathologie, notamment sur Facebook. Le groupe SED in Normandie (l’ancêtre de SED in vivo) m’a paru le plus riche et le plus fluide en informations, tout en restant convivial. Je me suis rendue compte petit à petit que moi aussi je pouvais aider mes compagnons d’infortune par mes connaissances et j’ai donc intégré l’équipe.
Je peux apporter des informations sur le médicament et la biologie médicale, notamment pour les aspects legislatifs et règlementaires. D’une manière plus générale, je peux aussi apporter un éclairage sur le fonctionnement de notre système de santé et ses rouages administratifs (HAS, ARS, ANSM,…).
Travaillant à temps complet actuellement, je peux prendre connaissance de vos problématiques parfois pendant la pause de midi ou le soir jusqu’à 21h, et le week-end.
A part ça, j’adore les chats et je joue du saxophone dans un orchestre. C’est mon échappatoire.

Harold Beuve, Expert Modération

Harold, beau brun ténébreux de 42 ans, passionné par l’univers des automobiles de sport et de collection, une gouaille et un humour aussi long et vaste que nos multiples symptômes inhérents au SED et HSD.
Un savoir être emprunt d’empathie et de bienveillance de part mon éducation et mon ancien emploi que je ne peux plus exercer, devant ma soif de connaissance de cette pathologie et en recherche de valeurs humaines au sein d’une association, SED’in FRANCE fut une évidence.
Une qualité est un défaut qui sait se rendre utile, c’est pourquoi, je m’évertue à les appliquer en tant que modérateur du groupe Facebook SED’in Vivo.
Vous pouvez me joindre via Messenger, peu importe le sujet, si pour vous, l’important est de s’ouvrir et discuter.

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Comments

2

  • bonjours je suis atteinte du syndrome depuis 2 ans j habite au havre seine maritime je fait du kiné et 1 fois par mois je vais voir le docteur parrin a rouen pour une stimulation j ai l impression de ne pas avancer c est très dur pouvez vous m orienter sur quelque chose je suis paumer
    merci a l avance

    Répondre
    • Marie-Elise NOËL

      Bonjour, nous pouvons effectivement essayer de vous accompagner. Pouvez-vous s’il vous plaît nous contacter par le biais du formulaire ou directement par mail à mon adresse : president@sedinfrance.org ?
      Nous pourrons discuter ainsi en privé de vos symptômes et de ce qui est recommandé pour les gérer.
      Vous n’êtes pas seule face à ce sed. Courage
      Marie-Elise, présidente de SED’in FRANCE

      Répondre

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