La journée de l’association ComPaRe s’est tenue au Grand amphithéâtre de l’école de
médecine (Paris 6) le jeudi 07 novembre 2024.

Différents intervenants ont pris la parole, avec un seul et même but : rappeler l’importance de
la communauté de patients pour faire avancer la recherche.

Philippe Ravaud, principal investigateur à l’origine du projet ComPaRe en a expliqué la
genèse. Le constat qu’il fallait repenser la recherche clinique sur les maladies chroniques a
été le point de départ d’une nouvelle approche, intégrant à la fois des évolutions
technologiques (notion de e-épidémiologie) et l’intégration des données rapportées par les
patients.
Cette décision a permis d’accélérer la recherche sur les maladies chroniques en intégrant
des questions et des problèmes qui ne sont pas abordés dans les études classiques.

Depuis l’inclusion des premiers patients en 2018, ComPaRe ne cesse de croitre.
L’association compte 59 associations partenaires, dont SED’in FRANCE, plus de 58 000
patients, 20 cohortes et 95 projets en cours ou terminés.

ComPaRe fonctionne grâce à la collecte des données transmises par les patients. S’agissant
d’une plateforme de recherche collaborative et mutualisée, l’équipe ComPaRe travaille avec
les associations de patients, ce qui permet de prendre en compte leurs idées d’amélioration
pour faciliter la vie des patients.
La qualité reconnue et à fort impact de ses recherches fait de la plateforme ComPaRe une
référence en matière de recherche. Actuellement, 260 chercheurs utilisent des données
ComPaRe.

Les différents témoignages de chercheurs ayant exploité les données ComPaRe et ceux de
patients/associations de malades ont tous tendu vers un même constat : l’importance des
restitutions faites par les patients pour les chercheurs, mais aussi pour les patients eux-
mêmes. En effet, leur intégration dans les comités scientifiques des études est une
opportunité de faire entendre leur voix et ainsi de développer la relation chercheur-soignant-
soigné, avec une liberté d’expression sur le parcours de prise en charge.

Exemple de cohorte :
– La cohorte « Douleur » : avec un suivi tous les 4 mois sur un temps long (au moins
10 ans), son objectif est de modéliser la trajectoire de la douleur. Tous les patients
ayant des douleurs chroniques (quelle que soit la pathologie) peuvent intégrer cette
cohorte.

Témoignages : les chercheurs

• Astrid Chevance (Psychiatre à l’hôtel Dieu) : cohorte « Dépression »
  Objectif : comprendre l’expérience vécue de la maladie et de son rétablissement,
  comprendre ls impacts (souffrance psychique, difficultés sociales et familiales, …), décrire
  l’expérience patient lors du parcours de soins.
• Marina Kvaskoff (Epidémiologiste INSERM) : cohorte « Endométriose »
  Etude des comorbidités, lien entre l’exposition aux polluants organiques persistants (POPs)
  et la sévérité de l’endométriose (POPS : Pfas, BFR, PCBs, pesticides organochlorés)
• Khaled Ezzedine : Cohorte « Vitiligo”
  Lien entre l’apparition et l’aggravation du vitiligo et le stress.

Témoignages : les patients et les associations

• Nathalie Robert – Représentante des associations ComPaRe
  Fondatrice et DG de l’association Spondyl(o)action
  Témoignage basé sur son expérience personnelle quant à la répétitivité des questionnaires
  et risque de lassitude malgré la conscience de l’importance de cette démarche.
• Béatrice B’Mark – Patiente ComPaRe
  Association Info Rein santé – membre du comité scientifique ComPaRe Reins
  Témoignage sur l’intégration de patients dans les comités scientifiques
• Guillemette Jacob – Seintinelles
  Seintinelles est une sorte de ComPaRe créée par des civils, composée des personnes
  malades ou non, et qui fait la promotion d’une collaboration soignant-soigné afin de rendre la
  recherche plus efficiente, plus pertinente.
  Importance pour eux de l’horizontalité et de la réciprocité : pour que les participants s’y
  retrouvent et n’aient pas juste l’impression de donner.
• Serge Hercberg – Fondateur Cohorte Nutrinet
  Lancée en 2009 et basée sur le constat que les populations mangeant plus de fruits et
  légumes (antioxydants) ont moins de cancers
  (Anti-oxydants susceptibles de modifier l’impact/évolution de maladies chroniques).

Article rédigé par Chloé Laborde et Christelle Debordeaux, bénévoles de SED’in FRANCE.