Merci à tous pour votre présence au premier café-parole de l’année, le 2 février dernier, à Caen, au 1901, la nouvelle et superbe maison des associations.
Nous étions nombreux et avons eu le plaisir de rencontrer de nouveaux participants ainsi que des professionnels de santé venus s’informer.

Les échanges furent très riches.
Nous avons beaucoup évoqué les problèmes diagnostiques actuels, car certaines personnes étaient là pour prendre des renseignements car justement en attente de diagnostic… Expliquer le système des centres de référence et compétence est parfois fastidieux, notamment lorsqu’on aborde les raisons des critères plus restrictifs pour le diagnostic du SEDh.
Nous avons également beaucoup discuté de la gestion au quotidien : gestion de la fatigue et de son niveau d’activité ; explication de la théorie des cuillères ( un article y sera prochainement consacré sur notre site).
Le sujet des enfants et de leur éventuel diagnostic a été abordé, les aides possibles dans le cadre de l’école ont juste été effleurées… : peu de temps pour beaucoup beaucoup beaucoup de choses à dire.

Nous avons eu la surprise d’accueillir 2 professionnels, ostéopathe et interne en médecine, venus se renseigner sur la pathologie. Nous sommes ravis de leur initiative et espérons que d’autres professionnels se joindront à nous lors de nos prochaines rencontres.

Enfin, après avoir discuté des difficultés parfois pour nos conjoints de comprendre ou de supporter certains de nos symptômes, nous avons annoncé que très prochainement, nous programmerions un café-parole uniquement pour les conjoints et accompagnants de personnes SED. Il se tiendra probablement en même temps qu’un café-parole SED sur Caen (un 3ème café à Caen sera donc programmé, restez vigilants ! ). Le café-conjoint sera animé par 2 conjoints de personnes SED : Benoit et Jérome.
Dès que nous aurons fixé une date, nous vous en informerons.

Ce fût pour nous un réel plaisir de vous accompagner sur ce temps. Nous espérons que ces échanges apportent à tous de l’information, un réconfort et surtout une diminution du sentiment d’isolement.