Avril 2018 : Claire, Benoît et moi-même, Marie-Elise, sommes en voiture, direction Cherbourg pour un café-parole. Il nous est devenu évident que nous devions créer notre propre association. C’est devenu une urgence et c’est le sujet principal de notre trajet. Benoît et moi-même en serons les fondateurs.

Une association normande ?

Notre groupe facebook normand “Le SED Made in Normandie” existe depuis janvier 2016, créé pour expliquer la pathologie et orienter les personnes qui sortaient de consultations avec un diagnostic, quelques préconisations et de nombreuses interrogations sans réponse. C’est le cœur de mon travail : comprendre pour expliquer, apprendre pour accompagner chacun d’entre nous vers l’appropriation de la pathologie.
Depuis 2016, je vois la situation nationale ne pas évoluer : le diagnostic et la prise en soins du SED en France ne sont pas efficaces.

Non, ces communications, cette vulgarisation, ne peuvent pas concerner que les normands, il faut que notre association soit nationale.

Son nom ?
Une consonance  : Made in / SED’in. Un hommage à notre groupe, la racine de mon militantisme, le doux lien créé entre nous, l’image de notre engagement envers les malades.
FRANCE, pour l’ancrer sur le territoire.
Claire, Harold, Arnaud, Flory constitueront le premier bureau avec Benoît et moi-même.

Nous nous lançons et nous verrons bien où cela nous mène.

Nous voilà 5 ans plus tard.

L’année 2022 s’est close avec 764 adhérents.
Nos réseaux comptent plus de 6000 abonnés.
Nos contacts sont nombreux ; de plus en plus de professionnels nous font confiance pour les aiguiller.
Notre réseau de bénévoles s’étend. 12 antennes départementales.
Nous nous formons à la démocratie en santé, à l’accompagnement.
20 000 € seront consacrés cette année au financement de la recherche.

Quel chemin parcouru !

Alors pour marquer ces 5 ans, j’ai proposé à nos adhérents de témoigner de ce que leur apporte l’association, de ce qu’ils pensent du chemin parcouru par SED’in FRANCE en 5 ans.

Voici quelques uns de ces témoignages.

Je ne connais l’association que depuis quelques semaines mais elle m’a permis des pas de géants quand à la connaissance du SED et elle est d’un soutien sans faille. Alors mille mercis d’exister. (CS)

Je vous ai rencontré à vos débuts, les nôtres aussi puisque nous venions d’avoir le diagnostic (ma fille et moi, puis plus tard mes garçons..). Votre accompagnement dans une période difficile, votre regard sans jugement (que ça fait du bien !!), vos informations complètes, vos explications, votre bienveillance mais aussi votre professionnalisme même pour des bénévoles..nous ont changé la vie. Il y a eu avant et après.. Je ne sais pas si vous vous rendez compte de l’impact que l’association, peut avoir sur nos vies… Très sincèrement MERCI à tous. (Agnès)

J’ai rapidement adhéré à l’association SED’in FRANCE suite au diagnostic au début de l’été 2022.

Après avoir fait un peu le tour des associations de patients existantes, SED’in FRANCE m’a séduite pas sa philosophie, ses engagements et la bienveillance de ses adhérents et des membres du bureau.

L’association m’a permis de connaître facilement le SED, d’apprendre à l’apprivoiser et à gérer ce nouveau quotidien, grâce aux articles, et au partage d’expériences des membres.

Le groupe de parole Facebook est une mine d’information, de trucs et astuces, et une source de soutien qui m’a permis de passer plus sereinement les différentes étapes vers l’acceptation.

Et m’a donné envie de m’investir dans la communication, la sensibilisation à la maladie et au handicap invisible. (Anne-Laure)

Je suis diagnostiquée depuis 2017 par le Dr Bénistan et je n’avais jamais souhaité adhérer à une association auparavant.

J’ai découvert votre association grâce à des flyers. Votre association se démarque de toute autre. Avant de vous connaître, j’errais dans un labyrinthe, j’avais plein de doutes, des questions. Vous m’avez permis de rentrer dans un monde d’informations, d’échanges, de bienveillance. J’y ai vu des sujets, que je n’aurais pas abordés, et qui m’ont apporté des réponses.

Vous êtes tellement investis, grâce à vous, nous avons des informations médicales en continuité. Vous êtes notre veille d’informations et d’échanges sur Ehlers-Danlos. Merci à tous les membres de l’association d’avoir créé SED’in FRANCE et de la rendre si active. Je n’avais jamais trouvé autant de réponse à mes questions. (Nathalie)

Une boussole…
Voilà le mot qui me vient quand je pense à l’association. Échanger, comprendre, des conseils, du soutien dans les moments difficiles…
Il faut des repères dans ce grand labyrinthe du SED/HSD…
Sans SED’in FRANCE et l’écoute de ses adhérents je me sentirais bien seul… (Benoît)

Toutes les « astuces » que j’ai pu mettre en place avec mon médecin traitant pour moins souffrir, je les dois aux articles du site de l’association et aux échanges avec le groupe. Groupe qui reste toujours très majoritairement bienveillant, c’est très important, je le souligne. Merci pour toutes ces aides si précieuses! Le fait de constater que nous sommes aussi malheureusement nombreux à être en errance médicale, à se heurter à de l’incompréhension, parfois de la maltraitrance, et à des délais extrêmement longs pour consulter des spécialistes, permet de prendre un peu plus son « mal » en patience, et de se sentir moins seul. Encore merci du fond du cœur de nous offrir ces possibilités. (ND)

Le premier médecin qui m’a diagnostiqué le SEDh m’a parlé de SED’in FRANCE. J’ai adhéré rapidement de par la qualité des échanges et de la documentation proposée. SED’in FRANCE fait un travail incroyable à ce niveau, pour informer/former patients, aidants et soignants. Grâce à eux, j’ai pu très vite regagner en sérénité, avoir un diagnostic officiel en centre de compétence, et avoir plein de bons conseils personnalisés. J’y ai trouvé bien plus qu’une association : une véritable famille de cœur ! À mon tour, j’ai décidé de m’investir dans des projets pour SED’in FRANCE : autocollants voiture pour les handicaps invisibles, affiche d’information, actions de sensibilisation via un concours d’élégance… Et, j’ai décidé également d’ouvrir une antenne dans le Doubs avec 2 personnes formidables que SED’in FRANCE m’a permis de rencontrer. J’ai à cœur de tendre la main à mon tour, car sans cette association, il m’aurait fallu 10 ans au lieu de 2 pour devenir aussi résiliente après le choc des diagnostics. Merci SED’in FRANCE. Vous êtes formidables et je ne le dirai jamais assez. (Elena)

Merci à tous nos membres de nous soutenir.
Merci à ceux qui embrassent nos missions et s’engagent à nos cotés.

Lorsque SED’in FRANCE a été créé je me suis dit « encore une association de patients SED ».

Mais très vite en connaissant  mieux sa présidente, sa vivacité, ses connaissances, son militantisme pour aider les patients et son honnêteté, son intégrité, j’ai été convaincu de l’originalité et de l’utilité de SED’in FRANCE. J’ai très vite été « jaloux » du site tant au point de vue de la forme que du contenu juste et vivant.

Les adjectifs me viennent et se précipitent qui mériteraient à chacun le développement d’un chapitre :

• honnêteté des membres du bureau ainsi que des informations
• qualité et justesse des informations
• indépendance totale
• humanité
• proximité, et compréhension
• réactivité, réalisme
• échanges et propositions
• justesse des analyses
• militantisme éclairé, tenace contre les injustices faites aux patients.

Les patients ont de la chance d’avoir une telle association à leur service et je leur recommande vivement d’y adhérer  pour avoir la meilleure information et des réponses personnelles, adaptées à leurs questionnements.

J’ajouterai une note personnelle, mon amitié à sa présidente, Marie-Elise Noël.

Longue vie à SED’in FRANCE.

Dr Daniel Grossin, vice-président du GERSED

Nous serons là dans 5 ans, et plus encore.

Nous continuerons de défendre nos idées.
Nous souhaitons que tout médecin informé et formé puisse poser un diagnostic de SEDh et de HSD, sans que ce diagnostic puisse être remis en cause.
Nous souhaitons que les centres de référence et de compétence soient en première ligne pour les SED rares et ultra rares, et soient de réels lieux d’orientation lorsque la prise en soin d’un SEDh nécessite des compétences et connaissances spécifiques.

Nous souhaitons que la formation de nos futurs soignants comprenne une section conséquente sur les troubles du spectre de l’hypermobilité et les Syndromes d’Ehlers-Danlos.

Que cesse cette errance due aux préjugés : non, l’hyperlaxité n’est pas toujours bénigne ; non, le SEDh n’est probablement pas rare.

Plus nos soignants seront informés, mieux nous serons pris en soin !

Nos 10 prochaines années seront difficiles avec une diminution conséquente de l’accès aux soins : déserts médicaux, difficultés d’accès aux médecins généralistes, d’accès aux spécialistes. Ne les rendons pas encore plus difficiles en multipliant les goulots d’étranglement pour obtenir un diagnostic, en ballottant les patients en suspicion de SED ou de HSD d’un spécialiste à l’autre, alors que des derniers ne connaissent que des bribes erronées sur les SED/HSD.

Donnons aux médecins traitants et aux médecins spécialistes de proximité la capacité de nous accompagner dans la gestion de nos pathologies.

Nous serons là dans 5 ans, et plus encore…
Serez-vous à nos côtés ?