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    Comments

    2

    • Bonsoir,
      Pourriez m envoyer le reçu fiscal s il vous plait??
      Je voulais savoir si la recherche sur la SED était au programme du Téléthon??
      Merci pour votre réponse
      Liliane Bonneau

      Répondre
      • Marie-Elise NOËL

        Bonjour Liliane. Les demandes de reçus fiscaux sont à faire par mail à contact@sedinfrance.org.
        En ce qui concerne le téléthon, voici la réponse qui était faite par le téléthon en 2019 :

        “Le syndrome d’Ehlers-Danlos fait partie des 7000 maladies rares identifiées pour lesquelles l’AFM-TELETHON développe depuis de nombreuses années une stratégie globale pour faire évoluer la reconnaissance, l’accès aux soins et la prise en charge de tous les malades concernés par ces pathologies.
        L’AFM-TELETHON a mis en place la Plateforme Maladies Rares, au sein de laquelle, l’Alliance Maladies Rares, association loi 1901, rassemble près de 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés “orphelins” d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, “un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas”. Elle représente environ 3 millions de malades.
        La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de re vendication, pour :
        – Faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
        – Améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,
        – Promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.
        Il y a eu 4 essais cliniques en France ces dernières années pour le SED.”

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