Le mois d’octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. Qu’est-ce que la dysautonomie ? La dysautonomie est un terme générique utilisé pour décrire plusieurs conditions médicales différentes qui provoquent un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Le système…
La prochaine réunion Zoom aura lieu le samedi 17 octobre à 14h30. Elle sera ouverte à tous. Aucun thème, juste des échanges libres et des réponses à vos questions au fil de nos conversations. Pour participer, installez l’application Zoom meetings,…
Le terme de Pacing provient de l’anglais et évoque l’idée d’adapter un rythme approprié dans ses activités afin d’arriver au bout de ce que nous avons à faire. C’est une notion-clé dans la gestion du Syndrome d’Ehlers-Danlos et des troubles…
Merci à Cathy Charruault d’avoir témoigné dans la presse pour indiquer la fin de tolérance pour les remboursements de certains traitements pourtant si essentiels à la qualité de vie des personnes SED et HSD. Pour lire l’article de la Charente…
Exercices adaptés SED non vasculaires
La kinésithérapeute du centre de référence de Garches (SED non vasculaires) met à disposition une vidéo d’activités physiques que les personnes SED peuvent réaliser pendant cette période de confinement, pour éviter le déconditionnement physique étant donné l’arrêt des séances de…
MISE A JOUR : 01/04/2020 à 12h Pour rappel, vous pouvez trouver toutes les informations officielles et réponses à vos questions ici : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus Démarches administratives Déclarations de personnes à risque élevé pour demande d’arrêt de travail Les personnes à…
Précautions en cas d’urgence, blessure, opérations
L’article “Chopra, Pradeep & Bluestein, Linda. (2020). Perioperative Care in Patients with Ehlers Danlos Syndromes. Open Journal of Anesthesiology. 10. 13-29. 10.4236/ojanes.2020.101002. ” a été publié en ce début d’année. L’article est mis à disposition dans nos espaces documentation dans…
Un article de Demmler et al. “Diagnosed prevalence of Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder in Wales, UK: a national electronic cohort study and case– control comparison.” a été publié le 4 novembre 2019 (Demmler JC,Atkinson MD, Reinhold EJ, et…
L’article “Resistance to local anesthesia in people with the Ehlers-Danlos Syndromes presenting for dental surgery” de Schubart et al. a été publié le 30 octobre 2019. L’article est en libre accès et le lien suivant vous permet si besoin d’utiliser…
Le 4 octobre 2019, Sia, chanteuse australienne, a révélé sur Tweeter être atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos. Vous ne la connaissez pas ? Peut-être avez-vous déjà entendu cette musique, incontournable en 2014. Nous sommes sincèrement désolés pour cette artiste qu’elle soit…
