A l’occasion de la journée d’information sur les SED et HSD organisée à Montréal par le RQMO, Regroupement québécois des maladies orphelines, le samedi 15 octobre, Gail Ouellette m’a invitée à livrer un témoignage sur mon parcours personnel, ce qui…
Voici un très bel article mêlant témoignage et militantisme. Un grand merci à Cindy pour son travail au sein de l’antenne Centre Alsace de SED’in FRANCE. Merci également au Dr Daniel Grossin, président du GERSED, pour son dévouement sans faille….
Nous avons eu la chance d’être invités à participer à l’émission d’Eric Le Feu, animateur de RFL, sur le sujet des Syndromes d’Ehlers-Danlos. Deux membres de l’équipe ont participé : Marie-Elise Noël, présidente de SED’in FRANCE, et Ninis Hermi, nouvelle…
Nathalie s’aide de la photographie pour avancer avec son SED. Merci pour ce beau témoignage et cette sensibilisation aux Syndromes d’Ehlers-Danlos.
Merci à Cathy Charruault d’avoir témoigné dans la presse pour indiquer la fin de tolérance pour les remboursements de certains traitements pourtant si essentiels à la qualité de vie des personnes SED et HSD. Pour lire l’article de la Charente…
Le site huffingtonpost.fr permet de publier des témoignages de vie. Aujourd’hui, Sonia Huber a partagé son témoignage sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos, son handicap et son statut de maman solo. Témoignage à lire en cliquant sur ce lien ou sur la…
