2024 est désormais derrière nous.

Ce fût l’année de la nouvelle labellisation des centres de référence et de compétence français. Pour les SED non vasculaires, nous voilà pour 5 ans avec 3 centres de référence et 13 centres de compétence officiellement labellisés.

Après 12 mois, des changements sont déjà en vigueur :
– le centre de la Réunion cherche un nouveau médecin, les consultations diagnostiques sont donc en suspens ;
– celui de Perpignan a perdu son responsable et c’est à nouveau le précédent médecin qui reçoit en diagnostic, (médecin qui a repoussé sa retraite pendant 2 ans et a dû céder la place pour raisons de santé) ;
– le centre de Marseille suspend les consultations étant donné leur délai (4 ans ! ) et le manque de moyens financiers ;
– un centre de Toulouse a disparu de la liste de la filière Oscar.

Finalement 11 centres de compétence donc, avec l’un en attente d’un médecin.
11 centres qui ne reçoivent que les personnes de leur région ; et 3 centres de référence qui doivent recevoir toutes les autres personnes.
Ce maillage territorial est très insuffisant.

Les troubles du spectre de l’hypermobilité, pathologie fréquente, restent inconnus des soignants, et leurs conséquences banalisées et minimisées par les médecins. Lorsque celles-ci sont prises au sérieux, l’adressage se fait alors vers un centre de référence ou de compétence pour les SED non vasculaires, qui, pourtant, n’ont absolument pas la capacité de recevoir toutes les personnes en suspicion de SED et de HSD.

De fait, il est de plus en plus difficile d’orienter les personnes en suspicion de SED ou de HSD en France, à l’heure actuelle. La publication du PNDS qui devait officiellement aider à réduire l’errance diagnostique et l’errance thérapeutique n’a pas été suivie de l’effet escompté. La crise de l’hôpital public et plus généralement du système de santé français n’aide pas à trouver des leviers pour un éventuel changement de la situation.

Quelques notes d’espoir cependant…

• 2024 fût également l’année de la publication d’une étude ayant identifié des biomarqueurs sanguins potentiels qui pourraient aider dans le diagnostic du Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et des troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD/TSH). Les résultats de l’étude constituent une avancée significative, mais les auteurs soulignent qu’avant que ce test soit prêt à être utilisé à des fins diagnostiques, d’autres chercheurs doivent confirmer les résultats dans d’autres cohortes de SED, de HSD et de témoins. Actuellement, à l’international, aucun laboratoire de diagnostic ne propose ce test, mais s’il est validé, il pourrait devenir un outil important dans les essais de diagnostic et de traitement et apporter de nouvelles perspectives sur les causes sous-jacentes du SEDh et du HSD.

• Le PNDS des SED non vasculaires a maintenant 5 ans. La HAS impose donc un travail de mise à jour de ce PNDS, en fonction de la littérature parue depuis et des nouveaux consensus internationaux. Ce travail a débuté au sein de la filière Oscar. A suivre…

• A l’international, c’est le consortium qui a annoncé un travail de mise à jour de la classification internationale de 2017.
  Ce travail portera sur :
  – une mise à jour des critères de classification : un examen complet et une mise à jour du cadre de classification.
  – un parcours de diagnostic : un guide diagnostique cliniquement testé et affiné pour les SED et les HSD.
  – la création de parcours d’évaluation et de traitement : conseils pratiques sur l’évaluation et la prise en charge des symptômes et des comorbidités qui ont un impact sur la santé, le bien-être et la qualité de vie de notre communauté.
  Ce travail devrait être achevé et publié fin 2026.

Les deux années à venir seront, nous l’espérons, riches d’enseignements et d’avancées dans le diagnostic et la prise en soin des SED et HSD.

Il nous faut continuer d’informer autant que possible les soignants, de soutenir les patients, les informer, les guider, les accompagner.
Il nous faut continuer de sensibiliser au manque de considérations sur les HSD et les SEDh, au besoin d’un parcours de soin dédié en dehors du circuit traditionnel des maladies rares.

Plus que jamais, votre engagement et votre soutien sont importants.

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Marie-Elise Noël, présidente de SED’in FRANCE