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SED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCE
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Vie de l'association

Démarche de don mensuel à SED’in FRANCE

Vous souhaitez faire un don mensuel à SED’in FRANCE pour soutenir l’association au quotidien dans ses actions ? C’est possible ! Notre page de don sur Hello Asso vous permet de mettre en place un virement régulier vers notre association. Même un petit geste est important pour nous. En tant que donateur récurrent, vous vous engagez durablement à nos côtés, sur le long terme. Merci de nous soutenir au quotidien. Pour accéder au formulaire de don récurrent, cliquez ici

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Vie de l'association

Présentation de l’antenne Gironde

Depuis février 2020, SED’in FRANCE a 3 antennes officielles : Cherbourg, Paris et Gironde. Pour rappel, un appel à candidatures a été lancé pour de nouvelles antennes ! Voir ici : Appel à candidatures pour de nouvelles antennes SED’in FRANCE Bien sûr, les activités de chaque antenne (et de l’association en général) ont été ralenties par la situation exceptionnelle vécue depuis mi-mars, mais tout va se mettre en place doucement. Dans le SED, il est toujours préférable d’y aller doucement pour être efficace : Start low, go slow ! Aujourd’hui,…

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Législation

Embaucher une tierce personne : tout savoir pour éviter les erreurs – La...

Nous pouvons tous être concernés par l’embauche d’une tierce personne tant pour l’entretien de la maison, le jardinage ou l’aide directe dans la réalisation des actes essentiels de la vie (toilette, habillage, transferts, …). Je vais cependant restreindre cet article à l’embauche de l’aide à la personne à savoir l’aide ménagère et l’auxiliaire de vie. Il me parait important de pouvoir, en préambule, définir le rôle de chaque intervenant. L’aide ménagère (AM) Comme son nom l’indique, il ou elle intervient au domicile pour en assurer son entretien (sols, fenêtres, poussières,…

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Pratiques adaptées

Le Pacing – Eviter les journées d’épuisement

Le terme de Pacing provient de l’anglais et évoque l’idée d’adapter un rythme approprié dans ses activités afin d’arriver au bout de ce que nous avons à faire. C’est une notion-clé dans la gestion du Syndrome d’Ehlers-Danlos et des troubles du spectre de l’hypermobilité, pour éviter une dette d’effort importante qui pourrait occasionner une impossibilité de quelques jours à sortir du lit… Cette notion est issue de 2 constatations : ❌ Des activités excessives entraînent des douleurs sévères qui entraînent elles-mêmes un repos prolongé , qui vous fait ainsi prendre…

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Vie de l'association

Appel à candidatures pour de nouvelles antennes SED’in FRANCE

Vous souhaitez vous investir pour SED’in FRANCE sur le plan local ? Nous recherchons de nouveaux responsables d’antennes. Nous souhaitons être au plus proche de nos adhérents et des patients atteints d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité (HSD). Pour cela, nous avons décidé la mise en place progressive d’Antennes régionales ou locales. Objectifs d’une antenne Sous l’égide de l’association et de son bureau, chaque antenne a les missions suivantes : – maintenir le contact avec les adhérents et les patients du secteur géographique (région ou plus…

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Vie de l'association

Lancement des réunions virtuelles mensuelles de soutien et d’information

Après quelques essais ces derniers mois, nous avons le plaisir de vous annoncer que nous lançons officiellement nos cafés-paroles virtuels ! Chaque mois, au moins une réunion virtuelle sera organisée sur Zoom. Une deuxième sera éventuellement organisée en fonction de nos disponibilités et de nos états de santé. Certaines réunions seront réservées à nos adhérents, d’autres seront ouvertes à tous. Il faudra systématiquement s’inscrire auprès de nous pour participer ! Certaines réunions s’articuleront autour d’un thème précis, d’autres privilégieront les échanges libres. Nous espérons que ces réunions virtuelles nous permettront…

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Colloques et conférences

Les vidéos de la Summer Virtual Conference sont disponibles !

Vous pouvez désormais visionner les vidéos de la conférence virtuelle de the Ehlers Danlos Society ayant eu lieu début juillet. Les présentations d’experts reconnus mondialement dans le domaine de ce syndrome sont disponibles en français (aussi en espagnol, allemand et arabe). Merci à The Ehlers-Danlos Society pour la mise à disposition de ces ressources riches en enseignements. Pour visionner les vidéos, cliquez sur l’image ou suivez ce lien : https://www.ehlers-danlos.com/2020-virtual-summer-conference/relive-our-2020-virtual-summer-conference/

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Presse

« J’ai peur de ne plus avoir mon oxygène » – Article de presse

Merci à Cathy Charruault d’avoir témoigné dans la presse pour indiquer la fin de tolérance pour les remboursements de certains traitements pourtant si essentiels à la qualité de vie des personnes SED et HSD. Pour lire l’article de la Charente Libre, cliquez ici : https://www.charentelibre.fr/2020/07/31/j-ai-peur-de-ne-plus-avoir-mon-oxygene,3628149.php N’oubliez pas, signez et partagez cette pétition : https://bit.ly/3cPXCVT

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Symptômes

Les troubles cognitifs dans les SED/HSD

Il y a quelques mois, les personnes SED volontaires répondaient à un questionnaire sur les troubles cognitifs dans le SED. Madame Clotilde Colette a brillamment soutenu son mémoire de fin d’études sur ce sujet. Toutes nos félicitations à Clotilde ! Nous souhaitons également remercier de tout coeur Madame Claire Sainson, orthophoniste PhD, directrice de ce mémoire, pour son implication constante dans la recherche et la prise en charge orthophonique des patients SED. Voici la conclusion du mémoire de Mme Colette. Il s’agit ici de la deuxième étude réalisée sous l’égide…

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Actu

Nouvelles dates pour la conférence internationale EDS à Paris : 24-25 avril...

Compte tenu de l’incertitude sanitaire pour l’automne, The Ehlers-Danlos Society a décidé de reporter la conférence internationale de Paris. Elle aura donc lieu les 24 et 25 avril 2021. SED’in FRANCE sponsorise ces conférences et sera présent lors des 2 journées. Pour rappel, toutes les interventions seront proposées à la traduction en 5 langues. Le 24 avril 2021, sera la journée des professionnels de la santé (à la place du 7 novembre) et le 25 avril 2021, sera la journée communautaire pour les patients, leurs familles, et les soignants (à…

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SED’in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité, ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

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SED in FRANCE

1 Allée de l’Église 14480 Ponts sur Seulles contact@sedinfrance.org www.sedinfrance.org
 

SED’in FRANCE tient à informer ses visiteurs, toutes les personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité et leurs proches, que l’information diffusée sur ce site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre patient(e)s et professionnel(le)s de santé. 

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