Dans un bureau, une femme médecin montre des informations sur une tablette à une patiente.

Traitements

Prescription compassionnelle du versatis

Depuis le 24 janvier 2025, les patchs de Versatis peuvent être prescrits dans le traitement de la douleur neuropathique périphérique dans le cadre d’une prescription compassionnelle (CPC). C’est une procédure dérogatoire exceptionnelle de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) qui permet de sécuriser la prescription d un médicament non conforme à son autorisation (Décision ANSM). Le CPC est établi pour une durée de 3 ans renouvelables. On vous explique. AMM et Hors-AMM Versatis est un emplâtre médicamenteux contenant de la lidocaïne qui présente un…

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Un médecin remplit une checklist face à un patient. Le titre de l'article est indiqué : La demande d'ALD.

Législation

L’Affection Longue Durée – ALD

Mise à jour de l’article : 25 janvier 2025 Beaucoup d’entre vous êtes perdus quand à la demande d’Affection de Longue Durée auprès de vos caisses d’assurance maladie. Faut-il obligatoirement faire une demande ? Pourquoi beaucoup de demandes sont actuellement refusées ? Nous allons essayer de vous expliquer. Une fiche récapitulative des éléments essentiels est disponible au téléchargement et à l’impression en fin d’article. L’Affection Longue Durée est définie par l’article L324 du Code de la Sécurité Sociale. Un patient peut bénéficier de l’ALD s’il est atteint d’une pathologie inscrite…

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Etudes

Les traitements de la douleur chronique, d’après Basem et al. (2022)

Cette étude de Basem et al. vise à résumer la littérature actuelle pour aborder les traitements anciens et nouveaux dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos. Voici les principaux traitements mis en avant pour la gestion de la douleur chronique.   Les traitements traditionnels Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) : efficacité mitigée. Opioïdes : bénéfices minimes, effets secondaires importants, impact négatif sur les fonctions cognitives et la mémoire, pas d’utilité dans le dysfonctionnement central de la douleur Néfopam : soulagement similaire à celui des AINS Paracétamol : fonctionne bien en association, pour minimiser les…

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Vie de l'association

Permanences 2025 à Tours

Philippe Lefèvre, responsable de l’antenne Touraine de SED’in FRANCE, tient régulièrement des permanences à l’Espace Des Usagers (EDU) dans le hall principal de l’hôpital Bretonneau de Tours. Les permanences ont lieu de 13h30 à 15h, voire un peu plus si besoin. Voici les dates pour 2025 : Vendredi 31 janvier Vendredi 14 février Vendredi 7 mars Vendredi 28 mars Vendredi 11 avril Vendredi 2 mai Vendredi 23 mai Vendredi 6 juin Vendredi 27 juin. Vous avez besoin de renseignements, vous avez des questions ou juste besoin d’échanger autour des Syndromes…

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Vie de l'association

Le mot de la présidente

2024 est désormais derrière nous. Ce fût l’année de la nouvelle labellisation des centres de référence et de compétence français. Pour les SED non vasculaires, nous voilà pour 5 ans avec 3 centres de référence et 13 centres de compétence officiellement labellisés. Après 12 mois, des changements sont déjà en vigueur : – le centre de la Réunion cherche un nouveau médecin, les consultations diagnostiques sont donc en suspens ; – celui de Perpignan a perdu son responsable et c’est à nouveau le précédent médecin qui reçoit en diagnostic, (médecin qui a…

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Etudes

Participez à l’étude SAMED à Lille

Dans le cadre de son appel à projet de recherche 2023, SED’in FRANCE soutient financièrement, à hauteur de 10 000 €, l’étude SAMED. C’est une étude observationnelle prospective dans l’objectif de déterminer la prévalence du syndrome d’activation mastocytaire dans la population SEDh, d’étudier les différentes allergies ou intolérances alimentaires présentées par ces patients et d’observer l’impact d’un traitement antihistaminique sur les différents symptômes d’hypersensibilité. Cette étude a lieu au sein du Service d’allergologie de l’Hôpital Saint Vincent de Paul, GHICL, à Lille. Vous pouvez participer à cette étude si vous…

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Vie de l'association

Rencontres 2025 à Rouen

Fanny Deslandes et Carine Melki, responsables de l’antenne Seine-Maritime, organisent une réunion par mois, à Rouen, afin de se rencontrer et d’échanger autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du spectre de l’hypermobilité. Ces réunions ont lieu le samedi, de 10h à 12h. Voici les dates connues pour 2025 : Samedi 25 janvier Samedi 22 février Samedi 22 mars Samedi 26 avril Samedi 24 mai Samedi 28 juin. 𝐋’𝐢𝐧𝐬𝐜𝐫𝐢𝐩𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐞𝐬𝐭 𝐨𝐛𝐥𝐢𝐠𝐚𝐭𝐨𝐢𝐫𝐞 : contactez Fanny & Carine par mail à sedinfrance.seinemaritime@gmail.com pour signaler votre présence à la réunion. Il est en…

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Vie de l'association

Permanences 2025 à Cherbourg

Agnès Mestais et Stéphanie Laignel tiennent régulièrement des permanences à la maison des usagers du centre hospitalier de Cherbourg (50). Elles ont lieu généralement un jeudi par mois, de 14h15 à 16h. Voici les dates pour 2025 : Jeudi 23 janvier Jeudi 27 février Jeudi 20 mars Jeudi 24 avril Jeudi 22 mai Jeudi 19 juin Jeudi 25 septembre Jeudi 23 octobre Jeudi 20 novembre Jeudi 18 décembre. Vous avez besoin de renseignements, vous avez des questions ou juste besoin d’échanger autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des troubles du spectre…

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Actu

Le risque de se retrouver sous emprise chez les personnes atteintes de maladie...

Depuis sa création en 2018, SED’in FRANCE n’a eu de cesse de venir en aide non seulement à ses membres, mais à toute personne ressentant le besoin d’être soutenue face aux difficultés rencontrées dans les SED/HSD. C’est pourquoi aujourd’hui, il nous paraît essentiel de sensibiliser à cette notion d’emprise que peuvent avoir certaines personnalités malveillantes, violentes (physiquement mais aussi moralement) et groupes/collectifs à risque de dérive sectaire.   En effet, les personnes atteintes d’une maladie chronique, invalidante, en situation d’isolement, mais aussi en état de vulnérabilité morale et/ou physique (même…

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Actu

Retour sur la journée des 5 ans de ComPare

La journée de l’association ComPaRe s’est tenue au Grand amphithéâtre de l’école de médecine (Paris 6) le jeudi 07 novembre 2024. Différents intervenants ont pris la parole, avec un seul et même but : rappeler l’importance de la communauté de patients pour faire avancer la recherche. Philippe Ravaud, principal investigateur à l’origine du projet ComPaRe en a expliqué la genèse. Le constat qu’il fallait repenser la recherche clinique sur les maladies chroniques a été le point de départ d’une nouvelle approche, intégrant à la fois des évolutions technologiques (notion de…

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