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SED in FRANCESED in FRANCE
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Actualités

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Vie de l'association

Le mot de la présidente

2024 est désormais derrière nous. Ce fût l’année de la nouvelle labellisation des centres de référence et de compétence français. Pour les SED non vasculaires, nous voilà pour 5 ans avec 3 centres de référence et 13 centres de compétence officiellement labellisés. Après 12 mois, des changements sont déjà en vigueur : – le centre de la Réunion cherche un nouveau médecin, les consultations diagnostiques sont donc en suspens ; – celui de Perpignan a perdu son responsable et c’est à nouveau le précédent médecin qui reçoit en diagnostic, (médecin qui a…

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Etudes

Participez à l’étude SAMED à Lille

Dans le cadre de son appel à projet de recherche 2023, SED’in FRANCE soutient financièrement, à hauteur de 10 000 €, l’étude SAMED. C’est une étude observationnelle prospective dans l’objectif de déterminer la prévalence du syndrome d’activation mastocytaire dans la population SEDh, d’étudier les différentes allergies ou intolérances alimentaires présentées par ces patients et d’observer l’impact d’un traitement antihistaminique sur les différents symptômes d’hypersensibilité. Cette étude a lieu au sein du Service d’allergologie de l’Hôpital Saint Vincent de Paul, GHICL, à Lille. Vous pouvez participer à cette étude si vous…

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Vie de l'association

Rencontres 2025 à Rouen

Fanny Deslandes et Carine Melki, responsables de l’antenne Seine-Maritime, organisent une réunion par mois, à Rouen, afin de se rencontrer et d’échanger autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du spectre de l’hypermobilité. Ces réunions ont lieu le samedi, de 10h à 12h. Voici les dates connues pour 2025 : Samedi 25 janvier Samedi 22 février Samedi 22 mars Samedi 26 avril Samedi 24 mai Samedi 28 juin. 𝐋’𝐢𝐧𝐬𝐜𝐫𝐢𝐩𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐞𝐬𝐭 𝐨𝐛𝐥𝐢𝐠𝐚𝐭𝐨𝐢𝐫𝐞 : contactez Fanny & Carine par mail à sedinfrance.seinemaritime@gmail.com pour signaler votre présence à la réunion. Il est en…

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Vie de l'association

Permanences 2025 à Cherbourg

Agnès Mestais et Stéphanie Laignel tiennent régulièrement des permanences à la maison des usagers du centre hospitalier de Cherbourg (50). Elles ont lieu généralement un jeudi par mois, de 14h15 à 16h. Voici les dates pour 2025 : Jeudi 23 janvier Jeudi 27 février Jeudi 20 mars Jeudi 24 avril Jeudi 22 mai Jeudi 19 juin Jeudi 25 septembre Jeudi 23 octobre Jeudi 20 novembre Jeudi 18 décembre. Vous avez besoin de renseignements, vous avez des questions ou juste besoin d’échanger autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des troubles du spectre…

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Actu

Le risque de se retrouver sous emprise chez les personnes atteintes de maladie...

Depuis sa création en 2018, SED’in FRANCE n’a eu de cesse de venir en aide non seulement à ses membres, mais à toute personne ressentant le besoin d’être soutenue face aux difficultés rencontrées dans les SED/HSD. C’est pourquoi aujourd’hui, il nous paraît essentiel de sensibiliser à cette notion d’emprise que peuvent avoir certaines personnalités malveillantes, violentes (physiquement mais aussi moralement) et groupes/collectifs à risque de dérive sectaire.   En effet, les personnes atteintes d’une maladie chronique, invalidante, en situation d’isolement, mais aussi en état de vulnérabilité morale et/ou physique (même…

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Actu

Retour sur la journée des 5 ans de ComPare

La journée de l’association ComPaRe s’est tenue au Grand amphithéâtre de l’école de médecine (Paris 6) le jeudi 07 novembre 2024. Différents intervenants ont pris la parole, avec un seul et même but : rappeler l’importance de la communauté de patients pour faire avancer la recherche. Philippe Ravaud, principal investigateur à l’origine du projet ComPaRe en a expliqué la genèse. Le constat qu’il fallait repenser la recherche clinique sur les maladies chroniques a été le point de départ d’une nouvelle approche, intégrant à la fois des évolutions technologiques (notion de…

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Vie de l'association

L’adhésion 2025 est ouverte.

Notre association grandit grâce à vous. En cette fin d’année 2024, SED’in FRANCE compte 780 adhérent(e)s. Merci ! Ensemble, nous pouvons diffuser l’information, sensibiliser tant les professionnels que le grand public. Ensemble, nous pouvons nous soutenir les uns les autres, échanger, partager, nous guider les uns les autres sur nos adaptations indispensables, sur les chemins de vie que nous avons choisis suite à l’évolution de nos pathologies. Ensemble, nous pouvons peser dans la balance et faire avancer les choses pour que les errances diagnostique et thérapeutique diminuent. Depuis le 1er…

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Actu

Une formation « Kinésithérapie et rééducation des patients SED-NV/HSD »

Le centre de référence de Garches (CRMR), dont la responsable est la Dre Karelle Benistan, propose de nouveaux créneaux de formation à destination des kinésithérapeutes. La formation « Kinésithérapie et rééducation des patients SED-NV/HSD » a lieu par webinaire. L’objectif est de faire connaitre les différentes techniques de prise en charge rééducatives des malades atteints de syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) ou de troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD). 3 dates sont annoncées pour 2025 : Jeudi 9 janvier 2025 de 11h à 12h Jeudi 6 février 2025 de 11h à 12h…

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Colloques et conférences

Les rencontres du GERSED auront lieu le 30 novembre 2024

Chaque année, les rencontres du GERSED sont l’occasion pour les professionnels de santé et les patients d’assister à des exposés de différents intervenants francophones et internationaux autour des SED & HSD. Cette année, les Rencontres auront lieu le 30 novembre 2024 à Créteil. Il est possible d’y assister en présentiel (30 €) ou par visioconférence (10 €). L’inscription est obligatoire : S’inscrire aux Rencontres du GERSED 2024. Les interventions seront filmées et seront mises à disposition par la suite sur le site internet du GERSED. Voici le programme des Rencontres 2024….

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Les SED&HSD

Nouvelle labellisation 2024 des centres de référence et de compétence des...

Publication mise à jour le 12 mai 2025. Faisons un petit récapitulatif pour ceux qui ne connaissent pas encore le système français. Les Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) faisant partie des maladies rares, ils dépendent d’une filière maladies rares : la filière Oscar. Cette filière Oscar est constituée, entres autres centres pour d’autres pathologies : d’un Centre de Référence Maladies Rares coordonnateur (CRMR) des SED non vasculaires : le CRMR de Garches ; de deux Centres de Référence Maladies Rares constitutifs des SED non vasculaires : le CRMR de Necker…

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  • Nombre de cas de SED recensés en France en 2024
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SED’in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité, ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

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SED in FRANCE

37 ter Route de Bretteville
14440 Douvres la Délivrande contact@sedinfrance.org
www.sedinfrance.org
 

SED’in FRANCE tient à informer ses visiteurs, toutes les personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité et leurs proches, que l’information diffusée sur ce site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre patient(e)s et professionnel(le)s de santé. 

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