Actu

Le retour de la Newsletter pour les Professionnels de santé

2020 voit le retour de la newsletter dédiée aux professionnels de santé. Pour la recevoir, il suffit de nous envoyer un mail à contact@sedinfrance.org avec l’objet « Newsletter pro » et de justifier de votre statut de professionnel de santé. Dans un premier temps, nous allons nous permettre d’inscrire à cette newsletter pro tous les professionnels qui se sont déjà adressés à nous pour des questions professionnelles ou qui ont assisté à nos conférences. Un simple clic en bas de notre newsletter pourra vous permettre de vous désinscrire si vous n’êtes pas…

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Never stop learning

Actu

Education thérapeutique du patient (ETP) : nouvelle compétence de...

Bonjour à tous, nous avons le plaisir de vous annoncer que notre présidente, Marie-Elise Noël, orthophoniste en invalidité, a validé les compétences requises de la formation « Dispenser l’Education Thérapeutique du Patient (40 heures) ». L’objectif global de cette formation est de maîtriser la méthodologie de l’ETP telle que précisée dans les arrêtés du 2 août 2010, du 31 mai 2013 et du 14 janvier 2015 relatifs aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient. L’objectif de cette formation est de permettre aux soignants d’acquérir les compétences nécessaires à la mise…

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Rhumatologie

Nouvel article disponible : le SED hypermobile est associé à des maladies...

Rodgers, K. R. et al. Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type is associated with rheumatic diseases. Sci. Rep. 7, 39636; doi: 10.1038/srep39636 (2017). L’article est également disponible dans nos espaces documentation à la rubrique Rhumatologie. Résumé Nous avons analysé rétrospectivement les dossiers médicaux électroniques des patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile (SEDh), y compris les informations démographiques, le bilan, les diagnostics rhumatologiques afin de déterminer son association avec les conditions rhumatologiques. Les patients SEDh ont été stratifiés selon le niveau de traitement reçu (pas de travail supplémentaire (examen physique uniquement)…

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Actu

Le mot de la présidente

2019, deuxième année d’existence pour SED’in FRANCE. L’occasion pour nous de montrer nos forces et nos capacités : informations, conseils médico-sociaux, soutien… 2019 fût également pour nous l’occasion de représenter les patients devant les instances et de défendre leurs droits lors de la réunion de relecture du PNDS et tous les échanges qui l’ont précédée et suivie. Cette année fût pour nous l’occasion de créer des liens forts avec les autres associations SED mais également avec des acteurs importants de la recherche clinique au sein du laboratoire Comète de l’Inserm…

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Non classé

Bonne année !

2019 fût une année riche d’informations et de conseils médico-sociaux, de soutien, mais aussi une représentation des patients devant les instances et la défense de leurs droits. Toute l’équipe de SED’in FRANCE vous adresse ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année, avec, nous l’espérons, une meilleure connaissance et reconnaissance des SED et un accès au diagnostic facilité. Ensemble, continuons notre route … merci pour votre soutien.

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Colloques et conférences

Le SED au congrès annuel de la SOFPEL

Mesdames Emma Dupuy et Leslie Decker, chercheuses du laboratoire Comète de l’INSERM, sont intervenues à Montréal les 4 et 5 décembre 2019, lors du XXVIème congrès annuel de la Société francophone Posture Equilibre Locomotion (SOFPEL) pour présenter leur travail autour des troubles proprioceptifs et somesthésiques dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile. Pour rappel, l’UMR-S 1075 INSERM/Unicaen COMETE « Mobilités : Attention, Orientation, Chronobiologie » a été créée le 1er janvier 2012. Le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile est étudié de près par ce laboratoire. En effet, l’étude VITALISED menée actuellement concerne le SEDh…

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Pratiques adaptées

Subvention 2019 de la CPAM du Calvados

Nous sommes très heureux de vous annoncer que la subvention de la CPAM du Calvados qui nous avait été accordée en 2018 a bien été renouvelée pour l’année 2019 afin de soutenir le fonctionnement de l’association SED’in FRANCE. Notre action de mise à disposition d’un atelier Tai Chi pour les personnes atteintes d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos dans le calvados se voit donc à nouveau bénéficier d’une subvention de la CPAM pour l’année 2019. Nous sommes ravis de ce partenariat renouvelé qui encourage ainsi l’activité adaptée pour les personnes SED et HSD….

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Presse

Témoignage presse – 25 ans, maman solo et malade du SED

Le site huffingtonpost.fr permet de publier des témoignages de vie. Aujourd’hui, Sonia Huber a partagé son témoignage sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos, son handicap et son statut de maman solo. Témoignage à lire en cliquant sur ce lien ou sur la photo ci-dessous : Lire le témoignage Vous souhaitez témoigner vous aussi ? Vous pouvez envoyer votre témoignage à temoignage@huffingtonpost.fr.

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Actu

Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) des SED non vasculaires...

Nous avons appris mardi 3 décembre, lors de la 5ème journée nationale de la filière Oscar, que la publication du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) des SED non vasculaires devrait avoir lieu « avant Noël ». Veuillez trouver ci-dessous le communiqué du capSED, collectif de 11 associations du SED, dont SED’in FRANCE fait partie. « # Actualité PNDS La filière Oscar annonce que le PNDS rédigé par les Centres de référence et compétence et les sociétés savantes sortira pour la fin d’année. Le capSED relaie donc l’information et remercie tous…

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Colloques et conférences

Vidéos de la 5ème journée nationale de la filière Oscar

La filière maladies rares Oscar tenait sa 5ème journée nationale ce mardi 3 décembre 2019. Lucile Sergent était présente pour nous à cette journée, au nom de SED’in FRANCE. Un direct a été diffusé sur facebook sur la page de la filière : https://www.facebook.com/filiere.OSCAR/ Le programme est disponible en cliquant ICI. Afin de permettre à tous d’y avoir accès, voici les vidéos en attendant que la filière mette en ligne une version montée, probablement dans les prochaines semaines. Voici la 1ère partie de la journée. Voici la 2ème partie, la…

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