Deux de nos adhérentes tiendront une permanence à la Maison Des Usagers de l’hôpital Pasteur à Cherbourg, mercredi 16 octobre 2019, de 10h à 12h. N’hésitez pas à venir vous renseigner et discuter du SED avec elles. Merci à Agnès et Stéphanie pour cette initiative. Elles renouvelleront les permanences environ une fois tous les 2 mois.
Il a beaucoup circulé cet été la nouvelle que, dorénavant, l’orthophonie sera possible dans le lieu scolaire pour les enfants handicapés et que ce sera pris en charge par l’Assurance maladie. Rétablissons quelques vérités et donnons des précisions indispensables pour ne pas aller trop vite en interprétations. La Fédération nationale des orthophonistes (FNO) a signé un protocole d’accord avec l’Assurance maladie qui a pris effet au 15 juillet 2019. Ce protocole d’accord étend la notion de domicile aux différents lieux d’accueil de l’enfant et de l’adulte en situation de handicap…
Rejoignez-nous pour un moment d’information et de partages autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD). Une grande partie du café-parole sera dédiée au PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) qui sera prochainement publié.Nous aborderons son contenu, vous l’expliquerons et vous détaillerons ce que cela peut changer pour vous dans votre diagnostic ou votre prise en charge.Nous reviendrons bien entendu sur les Rencontres du GERSED du 7 septembre dernier et nous répondrons à vos questions de manière fiable et sourcée. Le café-parole sera comme…
Le 24 septembre 2019, l’Agence du médicament en France (ANSM) a décidé de rappeler tous les médicaments anti-h2 contenant de la ranitidine disponibles dans les pharmacies. Ce rappel est effectué par mesure de précaution suite à la présence d’une impureté (NDMA) dans certains lots de ranitidine. Des investigations sont en cours pour évaluer le risque lié à l’exposition à cette impureté. Dans cette attente, la fabrication de ces spécialités est interrompue. Les médicaments contenant de la ranitidine (Azantac et génériques) ne sont donc plus disponibles dans les pharmacies. Ces médicaments…
Traduction de la déclaration de consensus L’article original (en anglais) se trouve sur le site internet de The Ehlers-Danlos Society : https://www.ehlers-danlos.com/. Cliquez sur le logo pour accéder directement à l’article en anglais. Cet article est traduit par Marie-Elise Noël, pour SED’in FRANCE, avec l’autorisation de The Ehlers-Danlos Society. Déclaration de consensus de The Ehlers-Danlos Society et des membres professionnels de la communauté SEDv (SED vasculaire) Celiprolol et SEDv : faits, limites et recommandations Dans le contexte de la récente presse sur le céliprolol et de l’annonce par la FDA…
Rejoignez-nous pour un moment d’information et de partages autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD). Une grande partie du café-parole sera dédiée au PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) qui sera prochainement publié.Nous aborderons son contenu, vous l’expliquerons et vous détaillerons ce que cela peut changer pour vous dans votre diagnostic ou votre prise en charge.Nous reviendrons bien entendu sur les Rencontres du GERSED du 7 septembre dernier et nous répondrons à vos questions de manière fiable et sourcée. Le café-parole sera comme…
Précautions en cas d’urgence, blessure, opérations
Nous vous proposons aujourd’hui un pdf imprimable des précautions à prendre en cas de chirurgie ou d’anesthésie si vous présentez un SEDh ou un HSD (Troubles du spectre de l’hypermobilité). La frontière étant mince entre un HSD et un SEDh, il est préférable de prendre toutes les précautions nécessaires dès suspicion, sans attente de confirmation formelle d’un SED et sans attendre la preuve de complications possibles. Les instructions du Dr Spanos ici traduites correspondent aux recommandations généralement indiquées par le GERSED. Le Dr Spanos exerce aux Etats-Unis (Caroline du Nord)…
Le contexte La classification révisée des syndromes d’Ehlers-Danlos a été publiée en 2017. Elle décrit les syndromes d’Ehlers-Danlos hypermobiles (SEDh) et le trouble du spectre de l’hypermobilité (HSD). Ce dernier terme, HSD, est appliqué quand aucune autre condition primaire liée à l’hypermobilité n’a été identifiée. Le terme syndrome d’hypermobilité articulaire a par là-même été abandonné. Voir nos articles ici : L’hypermobilité et les troubles du spectre de l’hypermobilité et ici : Les critères de diagnostic du SEDh depuis 2017. Il est important de préciser que ni la classification, ni l’observation…
Voici le mémoire de fin d’étude de Madame Claire Charrier, pédicure-podologue : « Le pied du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile : Incidence de la posture du pied sur la contracture musculaire du tibial postérieur ». Extrait de la discussion : « Au vu des résultats de mon étude, chaque pied est différent et il ne me semble donc que peu judicieux de réaliser des paires d’orthèses plantaires identiques pour tous les patients. Il faudrait ainsi réaliser des orthèses plantaires adaptées à chaque personne en travaillant entre autre sur la balance musculaire du tibial postérieur…
Rejoignez-nous pour un moment d’information et de partages autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD). Une grande partie du café-parole sera dédiée au PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) qui sera prochainement publié.Nous aborderons son contenu, vous l’expliquerons et vous détaillerons ce que cela peut changer pour vous dans votre diagnostic ou votre prise en charge.Nous reviendrons bien entendu sur les Rencontres du GERSED du 7 septembre dernier et nous répondrons à vos questions de manière fiable et sourcée. Le café-parole sera comme…
