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Actualités

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Symptômes

Les symptômes des Syndromes d’Ehlers-Danlos – Infographie

Mai est le mois de sensibilisation aux Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED). Nous participons donc à notre manière avec une infographie présentant une liste non exhaustive des symptômes rencontrés dans les SED. Retrouvez également notre infographie en pdf téléchargeable ci-dessous. En savoir plus – Les symptômes – La dystonie – La dysautonomie – Les troubles digestifs – Subluxations et luxations – La fatigue – La douleur et Les multiples douleurs dans le SED – Les manifestations cardiaques

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Actu

Forum Handicap invisible de Massy (91) – Dimanche 12 mai 2019

Arnaud, notre vice-président, assistant social, sera présent avec Jérome, au forum Handicap invisible de Massy, le dimanche 12 mai. Profitez de notre venue sur la région parisienne pour discuter SED avec notre vice-président, récupérer des dépliants de SED’in FRANCE, et prendre des premiers contacts avec notre association. Des exemplaires du livre de conte Y’a de la visite (uniquement vendu au Canada) seront en vente sur notre stand. Ce livre de conte est destiné aux enfants de 3 à 10 ans dont un parent est atteint de douleurs chroniques. Il sera…

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Symptômes

L’hyperlaxité en kinésithérapie

Voici une explication de l’hyperlaxité sur la chaîne You Tube de Major Mouvement, masseur-kinésithérapeute. Attention, Major Mouvement spécifie bien parler de l’hyperlaxité en général et non spécifiquement de l’hyperlaxité et hypermobilité articulaire dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos. « Il existe 3 grands types d’hyperlaxité. 1) L’hyperlaxité provoquée (ceux qui ont fait beaucoup de gym, danse jeune) 2) L’hyperlaxité génétique. Vous êtes né comme ça. 3) Les maladies types Ehlers Danlos qui ne sont pas abordées dans cette vidéo. » A retenir : – Quand on est hyperlaxe, on travaille la STABILITÉ. – Plutôt…

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Actu

Assemblée Générale du 6 avril 2019 – Le compte-rendu ( Article...

Le 6 avril dernier avait lieu notre Assemblée Générale. Nous avons présenté le bilan de notre première année d’existence. Et oui, seulement un an d’existence sous le nom de SED’in FRANCE. Cette première année nous a permis de préciser notre fonctionnement au sein de l’équipe. Dorénavant, toutes les tâches administratives seront réalisées par les membres de notre nouveau Bureau : Marie-Elise, Arnaud, Benoît, Guylaine et Angélique. Le Bureau pourra se reposer pour tous les autres projets et actions sur les Experts, des membres bénévoles piliers de l’association, sans qui SED’in…

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Pratiques adaptées

Initiation au Tai Chi à Bayeux (14) le 25 avril

Vous êtes dans un secteur proche de Bayeux et souhaitez être initié au Tai Chi ? Ce jeudi 25 avril, 2 membres de SED’in FRANCE (Marie-Elise et Benoît) accompagneront Christian Marthe-Rose, éducateur aux Arts Martiaux, pour une heure d’initiation dans le cadre de Normandie Sporte contre le Cancer. L’initiation aura lieu à 13h30 devant l’hôpital de Bayeux. Rejoignez-nous ! Retrouvez les autres animations sur l’affiche ci-contre pour l’hôpital de Bayeux. https://sedinfrance.org/wp-content/uploads/2019/04/affiche-sporte-contre-le-cancer-PDF.pdf D’autres villes participent à cette information sur le sport adapté : Alençon, Avranches, Bois Guillaume, Caen, Cherbourg, Deauville, Dieppe,…

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Documents

Espace documentation : nouvel article pour les adhérents

Dysfonction de l’appareil manducateur et syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile : étude cas-témoin. 2016 Résumé Introduction Le syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile (SED-TH) est une maladie génétique rare dont le diagnostic repose sur une association de critères cliniques décrite dans la classification de Villefranche. Ce diagnostic est difficile à établir du fait de l’absence de signes cliniques spécifiques et de test génétique. Le SED-TH se manifeste principalement par des douleurs musculosquelettiques et une hyperlaxité articulaire. Des dysfonctions de l’appareil manducateur (DAM) sont également décrites. Notre but était d’objectiver la présence…

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Documents

Espace professionnel : nouveaux articles

Trois nouveaux articles sont disponibles dans l’espace professionnel. Pour rappel, cet espace est disponible en suivant ce lien : Cliquez ICI et en indiquant le mot de passe qui vous a été donné lors de votre demande d’accès en tant que professionnel de santé. Catégorie Symptômes – Page 3 – Connective Tissue, Ehlers – Danlos Syndrome(s), and Head and Cervical Pain. 2015. Castori M, Morlino S, Ghibellini G. et al. (Pubmed) – The effect of Ehlers-Danlos syndromes on TMJ function and craniofacial pain. 2018. Mitakides J. (Pubmed) – Dysfonction de…

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Symptômes

Migraines et céphalées dans le SED

Les céphalées dans le SED Les patients SED souffrent d’une variété de céphalées : maux de tête dûs à des migraines, à des tensions musculaires, à une hypertension intracrânienne, à une instabilité craniocervicale et à des troubles de la colonne cervicale, à des troubles de l’articulation temporo-mandibulaire, et d’autres conditions physiques. Le SED est donc considéré comme une facteur de risque de migraines (Henderson et al. 2017). Définies comme un mal de tête primaire, avec crises récurrentes d’intensité modérée ou grave, allant de 4 à 72 heures, les migraines sont…

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Symptômes

Dystonie et mouvements involontaires dans les SED

La dystonie est un trouble du mouvement induit par un dysfonctionnement du système nerveux central, c’est-à-dire un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau. Notre cerveau décide de chaque geste. Lorsqu’il envoie un mauvais signal à une partie du corps, elle adopte un mauvais geste. La dystonie n’est ni un toc ni un tic, ni une maladie de Parkinson, ni une tumeur cérébrale, ni de l’épilepsie, ni une maladie psychiatrique. La dystonie n’est pas une maladie psychologique mais les facteurs de stress ont une…

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Actu

10 questions au créateur de la BD « Les galères d’un panda »

Panda se prête au jeu de l’interview en 10 questions pour la sortie officielle de sa BD « Les Galères d’un Panda – Jeune patient·e atteint·e du Syndrome d’Ehlers-Danlos ».La BD est autobiographique et retrace le parcours de Panda en tant que personne atteinte du Syndrome d’Ehlers-Danlos, ainsi que celui de plus d’une quinzaine de personnes ayant accepté de témoigner. La BD sera bientôt disponible sur notre boutique internet. Il est d’ores et déjà possible de la feuilleter et de l’acheter lors de nos manifestations : café-parole ou participation à des forums…

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  • Une synthèse sur les SEDh & HSD

SED’in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité, ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

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SED in FRANCE

1 Allée de l’Église 14480 Ponts sur Seulles contact@sedinfrance.org www.sedinfrance.org
 

SED’in FRANCE tient à informer ses visiteurs, toutes les personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité et leurs proches, que l’information diffusée sur ce site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre patient(e)s et professionnel(le)s de santé. 

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