Actu

Salon « Un sourire, une lueur d’espoir » le 18 février 2024 à Laxou...

Bonjour à tous ! Ce dimanche 18 février 2024 se tient, à Laxou, petite ville de la couronne de Nancy dans la région Grand Est, le salon « Un sourire, une lueur d’espoir », organisé par Marine FRADET, Miss Cœur Elégance 2023 pour la région Grand-Est avec la volonté de sensibiliser aux handicaps invisibles. Marine est elle-même atteinte d’un SED hypermobile et c’est la raison pour laquelle elle a sollicité SED’in FRANCE pour participer à ce salon en tenant un stand de sensibilisation aux SED et HSD et aux handicaps invisibles. D’autres associations…

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Vos droits

Un nouveau formulaire MDPH facultatif pour les maladies rares

Un formulaire complémentaire au dossier obligatoire MDPH, est désormais disponible pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par le handicap rare/la maladie rare de l’usager. Il nous a été transmis par Mme Nicole Delpérié, déléguée régionale Normandie d’Alliance Maladies Rares. Dans le cadre d’une démarche nationale collective, ce document complémentaire a été finalisé fin 2023  et est issu d’un groupe de travail constitué en 2020/2021, sous l’égide des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), du Groupement National de Coopération des Handicaps Rares (GNCHR), avec des représentants d’associations…

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Actu

Une affiche SED/HSD et des badges handicap invisible sont disponibles

MAJ 2026 De nouveaux produits sont disponibles sur la boutique de notre site internet pour ce début d’année 2024. C’est le retour des tant attendus badges « handicap invisible », avec un nouveau design, soit en badge à épingle, soit en badge aimanté. Le badge SED’in FRANCE est désormais mis à disposition au format à épingle.     Nous proposons enfin une affiche pour la sensibilisation et l’information sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD).Cette affiche a été réalisée par un groupe de 11 membres de l’association…

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Recommandations

5 livres pour enfants sur la douleur ou la maladie chronique

Il est parfois très difficile pour un enfant de comprendre la maladie de son parent ou sa propre pathologie. Voici 5 livres pour enfants, sélectionnés par SED’in FRANCE, qui peuvent aider dans ce contexte et abordent le sujet de la douleur chronique ou de la maladie invisible, d’un parent ou de l’enfant lui-même. Y’a de la visite ! Y’a de la visite ! est un petit conte illustré pour enfants dont le quotidien est chamboulé par la douleur chronique d’un parent. Paru en novembre 2018, Y’a de la visite !…

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Colloques et conférences

Eviter et gérer l’épuisement avec le pacing

Voici la première vidéo des rencontres du GERSED 2023. Initialement enregistrée pour être diffusée le samedi 11 novembre, voici une vidéo destinée à expliquer pourquoi et comment mettre en place le pacing pour gérer la fatigue chronique, éviter les périodes d’épuisement et gérer les temps de crises. Nous remercions sincèrement le GERSED pour l’invitation à participer à ces rencontres pour présenter un outil méconnu mais si indispensable à la vie des personnes atteintes d’un SED/HSD.   Voici des articles à lire sur le même sujet : Le Pacing : Eviter…

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Actu

Questionnaire à destination des personnes SED de 18 à 50 ans

Bonjour à toutes et tous, Nous vous transmettons une demande d’aide de la part de Mathilde, étudiante kiné, qui effectue son travail de fin d’étude sur le SED. Elle a besoin d’un maximum de réponses à son questionnaire de la part de personnes SED entre 18 et 50 ans. Voici son message : « Bonjour, Je m’appelle Mathilde Raynaud, je suis étudiante en dernière année de masso-kinésithérapie (MK). Dans le cadre de ma dernière année d’étude et de mon mémoire, j’ai choisi de travailler sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, la pratique sportive…

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Actu

Etude Ostéopathie et SEDh : appels à volontaires en région parisienne

Nous proposons aujourd’hui aux personnes atteintes d’un SEDh en région parisienne d’aider une étudiante en ostéopathie tout en bénéficiant de séances gratuites. Voici le message de Juliette Boscher, étudiante « Je m’appelle Juliette Boscher, je suis actuellement étudiante en dernière année d’ostéopathie à l’Ecole Supérieure d’Ostéopathie (ESO) à Champs-Sur-Marne. Je suis à la recherche de patients diagnostiqués d’un syndrome Ehlers Danlos hypermobile. Ces personnes peuvent être majeures ou mineures avec l’accord parental et qui se sentent limitées/ ayant des difficultés quelle qu’elles soient au quotidien à cause de leur maladie. L’intitulé…

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Presse

Un don de 320 € par trois femmes engagées

Nous vous parlions il y a quelques mois du Raid Amazones. Ailes R Amazones et l’association Coeurs de Raideuses, ce sont trois femmes qui ont décidé de participer au Raid Amazones, un raid de 6 jours au Sri Lanka qui a eu lieu en mars 2023. Le Raid Amazones est un événement sportif et humain 100% féminin. Réparties en équipes de 2 ou 3, 300 « Amazones » se défient pendant 6 jours, au petit matin, dans des disciplines telles que le VTT, le Canoë, le Trail, le Tir à l’arc et…

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Presse

Une inauguration réussie pour l’antenne Loire-Atlantique de SED’in...

Le dimanche 24 septembre 2023 avait lieu l’inauguration de l’antenne Loire-Atlantique de SED’in FRANCE. Nos 4 responsables de l’ antenne (Julie Chauvin, Mariane Lucazeau, Brigitte Corre et Stéphanie Moret) ont accueilli plus de 40 personnes à Nantes. « Les échanges furent riches. Nous avons parlé :  des difficultés que nous rencontrons à être diagnostiqués et suivis ; de notre souhait de sensibiliser les médecins à notre pathologie ; mais aussi et surtout de notre souhait de rompre l’isolement que crée notre pathologie. » Les prochains événements sont en cours de préparation. Pour…

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Kinésithérapie/Physiothérapie

Les vêtements compressifs améliorent la stabilité posturale.

L’étude CGhEDS est le fruit du travail du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) de Garches, sous l’égide du Dr Karelle Benistan. Ce travail a été soutenu par l’association de patients Unsed et parrainé par La Fondation Garches. L’article est disponible en open access sur ce lien : https://bit.ly/3BGwyYf, et ci-dessous en pdf. CGhEDS est une étude scientifique dont le but était d’évaluer les effets immédiats et à 4 semaines des vêtements de compression sur l’équilibre dans 8 conditions visuelles, statiques et dynamiques différentes chez des personnes…

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