Vie de l'association

Assemblée générale du 6 mai 2023

Chères adhérentes et chers adhérents, nous avons le plaisir de vous inviter à l’Assemblée Générale de SED’in FRANCE qui se déroulera en visio-conférence le samedi 6 mai 2023 à 14h30. L’AG aura lieu sur Zoom, pensez donc à télécharger le logiciel ou l’application mobile dès maintenant si ce n’est pas encore fait. VOICI LE LIEN DE CONNEXION POUR ACCEDER A L’AG : https://bit.ly/3HpqQNL Nous vous conseillons de d’ores et déjà programmer votre agenda électronique ou votre alarme de téléphone avec un rappel le jour de l’AG. La visioconférence aura lieu…

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Vie de l'association

SED’in FRANCE a 5 ans ! Le mot de la présidente.

Avril 2018 : Claire, Benoît et moi-même, Marie-Elise, sommes en voiture, direction Cherbourg pour un café-parole. Il nous est devenu évident que nous devions créer notre propre association. C’est devenu une urgence et c’est le sujet principal de notre trajet. Benoît et moi-même en serons les fondateurs. Une association normande ? Notre groupe facebook normand « Le SED Made in Normandie » existe depuis janvier 2016, créé pour expliquer la pathologie et orienter les personnes qui sortaient de consultations avec un diagnostic, quelques préconisations et de nombreuses interrogations sans réponse. C’est le…

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Traitements

Gestion des subluxations et luxations

Différence luxation/subluxation La luxation désigne un déplacement d’une surface articulaire par rapport à une autre ; il s’opère ainsi une rupture de continuité articulaire. Si l’on veut définir simplement la luxation, on peut la décrire comme une articulation qui se « déboîte ». Dans le cas d’une subluxation, la perte de contact n’est pas totale. Ces manifestations peuvent se produire dans presque toutes les articulations, mais certaines sont tout de même plus souvent concernées : épaules, genoux, pouces, chevilles ou articulations temporo-mandibulaires. Pourquoi des luxations/subluxations ? Raisons possibles des luxations/subluxations…

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Ostéopathie

Ostéopathie et Syndromes d’Ehlers-Danlos

Il y a quelques mois, nous vous avions sollicités pour aider Aurélien Bérenguer, alors étudiant en ostéopathie, dans son travail de fin d’année. Diplômé depuis et installé à Montrond-les-Bains, Aurélien Bérenguer nous a envoyé deux documents pour faire un retour sur le travail auquel vous avez participé. Vous trouverez donc ci-dessous un article issu de son travail de fin d’étude ainsi qu’un poster en anglais.  

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Personnes assises écoutant une conférence

Colloques et conférences

Journée SED de la filière Oscar le 16 décembre 2022

Les centres de référence des SED non vasculaires organisent, en lien avec la filière Oscar, une journée Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires, à destination des professionnels de santé, le 16 décembre 2022. Cette journée de conférences est accessible en présentiel ou en distanciel. L’inscription se fait en suivant ce lien : Inscription Journée SED Le programme vient d’être révélé, vous le trouverez ci-dessous. Informez vos soignants. C’est une formidable opportunité de compléter ses connaissances sur les SEDnv.

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New-York

HSD et SEDh : quelles sont les différences ?

La question de la différence entre Syndromes d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) est une question régulièrement posée par les personnes concernées et parfois par les soignants eux-mêmes. Nous allons tenter d’expliquer les différences de façon claire et aussi concise que possible. Pour ceux et celles qui souhaitent des informations plus complètes, des liens vous seront systématiquement indiqués pour approfondir vos connaissances.   Commençons par quelques rappels. Il fait désormais consensus qu’il existe un spectre de l’hypermobilité, un continuum, qui mène de l’hypermobilité articulaire asymptomatique (sans…

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Actu

Autocollants « Handicap Invisible »

Ils nous étaient demandés depuis bien longtemps. Les voici enfin : les autocollants « Handicap invisible » !   Ces autocollants ont été créés par Eléna Pugin, bénévole de l’association, en collaboration avec les adhérentes et adhérents de SED’in FRANCE, afin qu’il soit aussi conforme aux attentes que possible. Vous trouverez ici une FAQ répondant aux questions des adhérents posées lors de la conception et des divers sondages : Foire Aux Questions Suite à ces enquêtes et questionnements, il a été décidé de proposer à la vente deux formats et deux modes de…

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Vie de l'association

Appel à candidatures 2022 pour de nouvelles antennes

Mesdames et Messieurs, bonjour, En ce mois de novembre, il est temps pour SED’in FRANCE d’ouvrir la nouvelle session de recrutement des responsables d’antennes 2023. Pour gagner en proximité avec nos adhérents ainsi qu’en visibilité auprès des différentes instances médico-sociales, nous avons besoin de créer de nouvelles antennes. Les antennes sont des extensions des valeurs de notre association tout en leur insufflant une dynamique plus ancrée sur vos territoires. Témoignages Afin de vous aider dans votre réflexion, deux de nos nouvelles Responsables d’antennes 2022 ont accepté de témoigner sur leurs…

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Les SED&HSD

Un Flyer disponible pour le SEDv (vasculaire)

Madame Marie-Christine Marchal, patiente-partenaire de la filière Fava-Multi, a rédigé un flyer sur les signes d’appels pour le SEDv (vasculaire). Nous avons été contactés pour participer à la communication sur ce flyer. Pour rappel, un article complet détaille les critères diagnostiques du SEDv ici : Les critères de diagnostic du SEDv (SED vasculaire) Voici le flyer en format pdf pour faciliter son téléchargement. Il est également disponible en format image sur nos réseaux sociaux.    

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Livres à lire

Un livre à lire : « Les Jambes de bois » de Marie Grégond Roinard

En octobre 2021, nous vous annoncions la publication en auto-édition du livre de Marie Grégond Roinard. Nous sommes très heureux aujourd’hui de vous annoncer que le livre « Les jambes de bois » est désormais publié aux éditions Blacklephant, une jeune maison d’édition aux valeurs humanistes.     Ce livre se voulait « Feel Good » et il tient largement ses promesses. Il est très agréable à lire et mêle subtilement réalité du handicap et humour délicieux. Les personnages et leur histoire sonnent juste et vrais. Ils sont tous très attachants et chacun d’entre…

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