Nous avons appris mardi 3 décembre, lors de la 5ème journée nationale de la filière Oscar, que la publication du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) des SED non vasculaires devrait avoir lieu « avant Noël ». Veuillez trouver ci-dessous…
Tiré du latin fascia (bande), ce mot désignait plus ou moins le tissu conjonctif. Le fascia a longtemps été considéré comme un simple tissu de remplissage du corps humain. Il enveloppait les organes et il fallait l’enlever pour observer plus…
Notre responsable du relais local de Cherbourg, Agnès Mestais, ainsi qu’une adhérente, Stéphanie Laignel, tiendront une permanence à la Maison Des Usagers de l’hôpital Pasteur à Cherbourg, mercredi 18 décembre 2019, de 10h à 12h. N’hésitez pas à venir vous…
Depuis plusieurs mois déjà, Mme Agnès Mestais, adhérente de l’association, concoure à sensibiliser aux Syndromes d’Ehlers-Danlos au sein de la communauté cherbourgeoise (50). Il est désormais temps de lui donner un rôle plus officiel de responsable du relais local cherbourgeois…
À l’occasion de « Mardi Je Donne » du 3 décembre, le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO) entreprend une campagne de levée de fonds pour organiser une première Journée éducative sur le syndrome Ehlers-Danlos au Québec en 2020. Pour faire un…
Nous étions plus d’une trentaine lors du café-parole de Rouen samedi 16 novembre dernier. Nous avions l’habitude de plus petits groupes dans cette ville et nous avons été fort agréablement surpris et enchantés. Nous avons pu échanger ensemble sur les…
250 adhérents !! On y est ! Un seul mot : MERCI ! Après 19 mois d’existence, 250 d’entre vous nous faites confiance au quotidien pour vous informer, vous accompagner, vous soutenir, et sensibiliser les professionnels de santé aux Syndromes…
Dans le cadre de la semaine de la sécurité des patients du 18 au 22 novembre, nous avons été invités à participer au forum des associations partenaires du CHU. En effet, SED’in FRANCE est partenaire du CHU de Caen et…
Il est difficile de faire entendre qu’un fonctionnement mis en place peut ne pas être opérationnel. Le député Philippe Berta a défendu lors d’une commission le 31 octobre 2019 une demande de rapport sur le financement et l’évolution du financement…
L’événement des Foulées Ensemble du 11 novembre à Cherbourg nous a poussés à créer, un peu dans l’urgence, un dossard provisoire pour les personnes qui souhaitent porter nos couleurs pour rendre visibles les Syndromes d’Ehlers-Danlos et Troubles du spectre de…
