SED’in FRANCE est une association de patients pour les patients. C’est une équipe à votre écoute qui répond à vos questions selon les connaissances internationales actuelles, vous prête main forte de manière personnalisée. C’est une équipe empathique de par la…
« Grand projet de création chorégraphique participative, En ces lieux, ils danseront est une initiative artistique hors du commun, réunissant 5 danseurs professionnels et un groupe de patients du CHUM, atteints de douleurs chroniques. Dirigées sous la forme d’ateliers de création…
La 13e édition de la Journée des maladies rares Rare Disease Day aura lieu cette année le 29 février 2020. La campagne est ouverte à tous pour s’impliquer afin de sensibiliser les personnes vivant avec une maladie rare dans le…
2020 voit le retour de la newsletter dédiée aux professionnels de santé. Pour la recevoir, il suffit de nous envoyer un mail à contact@sedinfrance.org avec l’objet « Newsletter pro » et de justifier de votre statut de professionnel de santé. Dans un…
Bonjour à tous, nous avons le plaisir de vous annoncer que notre présidente, Marie-Elise Noël, orthophoniste en invalidité, a validé les compétences requises de la formation « Dispenser l’Education Thérapeutique du Patient (40 heures) ». L’objectif global de cette formation est de…
2019, deuxième année d’existence pour SED’in FRANCE. L’occasion pour nous de montrer nos forces et nos capacités : informations, conseils médico-sociaux, soutien… 2019 fût également pour nous l’occasion de représenter les patients devant les instances et de défendre leurs droits…
Nous avons appris mardi 3 décembre, lors de la 5ème journée nationale de la filière Oscar, que la publication du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) des SED non vasculaires devrait avoir lieu « avant Noël ». Veuillez trouver ci-dessous…
Tiré du latin fascia (bande), ce mot désignait plus ou moins le tissu conjonctif. Le fascia a longtemps été considéré comme un simple tissu de remplissage du corps humain. Il enveloppait les organes et il fallait l’enlever pour observer plus…
Notre responsable du relais local de Cherbourg, Agnès Mestais, ainsi qu’une adhérente, Stéphanie Laignel, tiendront une permanence à la Maison Des Usagers de l’hôpital Pasteur à Cherbourg, mercredi 18 décembre 2019, de 10h à 12h. N’hésitez pas à venir vous…
Depuis plusieurs mois déjà, Mme Agnès Mestais, adhérente de l’association, concoure à sensibiliser aux Syndromes d’Ehlers-Danlos au sein de la communauté cherbourgeoise (50). Il est désormais temps de lui donner un rôle plus officiel de responsable du relais local cherbourgeois…
