Dans le cadre de la soirée SEDenligne, organisée par le GERSED le jeudi 10 avril, les patients ont pu poser leurs questions aux professionnels de l’association. Gail Ouellette, généticienne canadienne, membre du bureau du GERSED, a répondu par vidéo aux…
Le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et les troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) sont deux troubles du tissu conjonctif qui se chevauchent, entraînant tous deux des symptômes tels que les troubles proprioceptifs, les subluxations/luxations articulaires, la fatigue, la dysautonomie, les…
Cette étude de Basem et al. vise à résumer la littérature actuelle pour aborder les traitements anciens et nouveaux dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos. Voici les principaux traitements mis en avant pour la gestion de la douleur chronique. Les traitements…
Dans le cadre de son appel à projet de recherche 2023, SED’in FRANCE soutient financièrement, à hauteur de 10 000 €, l’étude SAMED. C’est une étude observationnelle prospective dans l’objectif de déterminer la prévalence du syndrome d’activation mastocytaire dans la…
Des étudiantes en orthophonie ont besoin de vous ! Les troubles langagiers reviennent fréquemment dans les plaintes des personnes atteintes de SEDh, mais il n’existe aucune littérature scientifique sur ce fait. Lorsqu’un bilan orthophonique est demandé, l’orthophoniste manque d’informations mais…
L’étude CGhEDS est le fruit du travail du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) de Garches, sous l’égide du Dr Karelle Benistan. Ce travail a été soutenu par l’association de patients Unsed et parrainé par La Fondation…
Aurélien BERENGUER, étudiant(e) en 5ème année sous l’autorité d’Alexandra DOUILLARD, Ostéopathe D.O. (tutrice) et Martin GARET (Co- tuteur), cherche des volontaires pour participer à une étude sur l’intérêt de l’ostéopathie dans les SED et HSD. Originalité de cette étude :…
Vous résidez en Basse-Normandie, à moins d’1h30 de Caen ? Vous êtes diagnostiqué atteint d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité généralisée (G-HSD) et vous n’avez jamais porté de vêtements compressifs ou n’en portez plus depuis…
Bonne nouvelle ! L’étude française sur l’utilité de l’oxygénothérapie séquentielle dans le SEDh est enfin publiée sur le site clinicaltrials.gov. Le médecin investigateur principal est le Pr Bienvenu, à l’hôpital St Joseph de Marseille. Nous en entendions parler depuis 2016…
Nous vous sollicitons aujourd’hui pour soutenir Benjamin Goes, étudiant en dernière année d’ergothérapie, dans son mémoire de fin d’études qui porte sur l’éducation thérapeutique dans les Syndrômes d’Ehlers-Danlos en pédiatrie. Ce mémoire est rédigé sous la direction de Mme Isabelle…
