Benoît Bonneté, masseur-kinésithérapeute mezieriste, membre du GERSED et expert kinésithérapeute de SED’in FRANCE, est intervenu lors des Rencontres du GERSED pour présenter aux patients présents sa vision de la prise en charge des SED/HSD en masso-kinésithérapie.

Ce qu’il faut retenir

• Le SED n’est pas forcément une maladie de l’être “tout mou”, ce n’est pas une “maladie du chewing-gum”. Les personnes SED ont généralement des rétractions musculaires. Cela se constate par exemple dans le fait de ne pouvoir toucher le sol avec la paume des mains : les rétractions des ischio-jambiers rendent difficile ce mouvement.
  
• La base du travail est proprioceptif mais l’antalgique est essentiel également : massages, endermologie, pressothérapie, Taping, chaleur, TENS, …
  
• Le Taping et le TENS ont le même but : activer l’effet Gate Control et shunter le circuit de la douleur tout le temps de la pose du Taping ou du branchement du TENS.
  
• Il est indispensable d’utiliser autant que possible les aides passives (vêtements compressifs, semelles et si besoin orthèses) lors des exercices, mais également au quotidien ! La proprioception n’en sera que meilleure car les informations proprioceptives seront mieux transmises.
  De plus, on ne travaille pas pieds nus chez le kiné : les personnes SED ont besoin des semelles et des orthèses pour mieux bouger.
  


• Il ne faut pas dépasser ses limites ! Ni laisser monter la douleur !
  Les séances de kiné ne doivent provoquer qu’une douleur raisonnable habituelle, et non provoquer une crise douloureuse ou une crise de fatigue le lendemain ou le surlendemain qui impacterait la vie professionnelle et/ou la vie quotidienne. Tout doit être doux et progressif.
  
• Pas de no pain no gain. Se surpasser ne sert à rien, c’est même contre-productif et mènera à une perte de temps.
  
• La gestion de l’effort est essentielle ! Evitez les périodes de suractivité et hypoactivité.
  
• Respirez ! Ne travaillez pas en apnée.
  
• Déverouillez vos genoux ! Ne restez pas en hyperextension.
  
• Soyez doux avec vous.
  


• Pas de travail excentrique.
  
• Pas de mouvements rapides. Il faut travailler en pleine conscience et être à ce qu’on fait.
  
• Pas d’exercice pouvant exacerber la douleur ! On respecte ses limites et on s’arrête AVANT.
  
• Pas d’ondes de chocs. Cela va agresser et faire plus de dégâts qu’autre chose compte tenu de la fragilité tissulaire du SED/HSD. Il existe d’autres techniques…
  
• On ne saute pas d’étape ! Passer directement à un réentraînement à l’effort avec des capacités proprioceptives altérées et une proprioception consciente inexistante serait contre-productif. Le patient doit d’abord acquérir des repères proprioceptifs de base avant de penser renforcement musculaire.
  
• Ne cachez pas à votre thérapeute que cela ne va pas ! La prise en charge est un partenariat et le kinésithérapeute doit s’adapter aux réactions de votre SED.
  
• Un SED ne fait pas l’autre : ne comparez vos performances car certaines personnes peuvent faire un semi-marathon quand d’autres seront en fauteuil roulant pour se préserver.

Benoît Bonneté est à la disposition des kinésithérapeutes et des ostéopathes pour toute question. Le SED est parfois difficile à concevoir et il ne faut pas hésiter à échanger avec un collègue qui le connaît de près. Un simple mail suffit à contact@sedinfrance.org avec pour objet : “A l’attention de Benoît Bonneté” ou même un contact par messenger pour en savoir un peu plus.

Voir aussi :
– https://sedinfrance.org/masso-kinesitherapie-et-sed-non-vasculaire-le-tutoriel-oscar/
– https://sedinfrance.org/gestion-de-la-fatigue-et-regulation-des-activites/