Le PNDS des SED non vasculaires est publié !
Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) est enfin publié. Nous l’attendions depuis le 12 juin, date de la réunion de relecture avec les associations de patients.
En voici les textes les plus importants dont nous vous proposerons une synthèse et analyse très rapidement, puisque nous n’avions pas encore connaissance des versions définitives.
Voivi la synthèse destinée au médecin traitant.
pdf de 4 pages.
synthese_mg_syndrome_d_ehlers_danlos_non_vasculaire_
Voici le PNDS en lui-même.
PDF de 81 pages
oscar_pnds_sed_nv_vdef_2020jlv2
L’argumentaire scientifique de 211 pages est accessible par ce lien : ARGUMENTAIRE SCIENTIFIQUE
bonjour, ma fille a ete diagnostique SEDH . malheureusement vers chez moi tres peu de medecins connaissent ou nous font croire qu ils connaissent ( pris sur le fait entrain de se renseignet sur orphanet) j aurai voulu savoir si dans le var il y aurai un centre de reference pour elle mais aussi pour faire tester ma petite famille nombreuse. je suis maman de 5 enfants .
Bonjour Audrey, la connaissance du SED est encore un combat important à mener, vous avez raison. Pourriez-vous m’envoyer un mail à president@sedinfrance.org pour que je puisse vous répondre et vous orienter de manière plus précise ? Je vous remercie et vous répondrai au plus vite (malgré un délai de réponse allongé du fait de la période exceptionnelle). Bonne journée
Bonjour, j’ai 56 ans et ai été diagnostiquée fibromyalgique en 2011; Je suis en invalidité. J’avais demandé si ça ne pouvait pas être le SED mais aucun médecin n’a voulu chercher puisque je suis dans la case “fibromyalgie… Y aurait il en Loire Atlantique un médecin compétent (le seul que je connaissais n’exerce plus)? Merci beaucoup pour votre aide. Cordialement. Anne-Marie
Bonjour. Pour ce type de questions, il est préférable de nous contacter par mail à contact@sedinfrance.org. Je vous invite également à lire cette publication : Le parcours diagnostique en centre de référence et de compétence pour un SED non vasculaire
Bonsoir,
Merci beaucoup pour votre réponse. Je lis la publication et vous envoie un mail. Belle soirée. Anne-Marie