Necker organise sa 1ère journée médicale dédiée aux Syndromes d’Ehlers-Danlos – Le 17 mai 2019

Nous avons appris fortuitement la tenue d’une première journée médicale dédiée aux Syndromes d’Ehlers-Danlos, le vendredi 17 mai 2019, à l’Institut Imagine de Necker. Cette journée est réservée aux médecins et paramédicaux intéressés par la pathologie.
Le statut de deux de nos représentants, professionnels de santé, nous permet de participer à cette journée, d’assister aux échanges entre médecins, et ainsi de rester à jour de nos connaissances scientifiques sur les SED.

Voici le programme de la journée.

9h > 9h30 – Café de bienvenue


9h30 > 10h45 – Session 1

  • Accueil : Pr Cormier-Daire
  • Critères diagnostiques du SED hypermobile : Dr Bénistan / Dr Michot
  • Classification des SED : Pr Malfait/ Pr De Paepe
  • Spécificités pédiatriques des SED : Dr Edouard
  • Prise en charge psychologique des SED : C de Percin, L Malou



10h45 > 11h15 – Pause


11h15 > 12h30 – Session 2

  • Particularités ophtalmologiques des SED : Pr Bremond-Gignac et Mme de Vergne
  • SED et MPR adultes : Dr Enjalbert
  • SED et MPR enfants : Dr Lemoine et Dr Bernard
  • Expérience du centre des Massues : étude VETCOSED, ETP PREDUSED : Dr Chaléat, Dr Bernadou



12h30 > 13h45 – Déjeuner


13h45 > 15h – Session 3

  • SED vasculaire et SED avec phénotype frontière avec le SED vasculaire : Dr Adham
  • Prise en charge médicale des troubles digestifs des SED : Pr Coffin
  • Prise en charge chirurgicale des complications digestives des SED : Pr Zinzindohoue
  • Prise en charge gynécologique et obstétricale des SED : Pr Gompel, Pr Benachi



15h > 15h30 – Pause


15h30 > 17h – Session 4

  • Troubles uro-néphrologiques et vésico-sphinctériens des SED : B. Dussol
  • Prise en charge de la douleur et SED (adultes) : Pr Martinez
  • Prise en charge de la douleur et SED (enfants) : Dr Dugué
  • Ouverture Scientifique : « Décoder les collagénopathies » : Florence Ruggiero

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Comments

6

  • Bryckaert

    Bonjour
    Comment faire pour etre au courant a l avance de ces rencontres ? Je suis kiné et je viens de commencer la prise en charge d une patiente ateinte de SED donc ça m interesse
    Merci

    Répondre
    • Marie-Elise NOËL

      Bonjour,

      nous faisons de notre mieux pour être informé et pouvoir répercuter l’information et tenir informé par le biais de notre newsletter. Malheureusement, certaines informations ne nous parviennent pas à temps. Nous allons être plus vigilant dorénavant. N’hésitez pas à nous contacter par mail si vous avez des questions : notre Expert-kinésithérapeute fera de son mieux pour vous aiguiller. Nous pouvons également vous donner accès à notre espace professionnel sur simple demande par mail, afin que vous puissiez accéder à de la littérature scientifique au sujet des SED.

      Répondre
    • Marie-Elise NOËL

      Bonjour Corinne. Oui, cela est prévu, mais il nous faut dans un premier temps récupérer de la fatigue occasionnée et ensuite faire un rapport et une analyse complète. Un peu de patience 😉
      Vous pouvez d’ores et déjà relire le rapport fait à l’occasion de la conférence organisée par une autre association l’année dernière, qui reprend quelques interventions faites vendredi, notamment l’intervention sur les troubles digestifs et les troubles vésico-sphinctériens : pour lire, cliquez ici.
      Pour le reste, ce sera précisé dans la newsletter dès que ce sera disponible.
      Bonne journée

      Répondre
    • Marie-Elise NOËL

      Bonjour, effectivement cette publication est sortie il y a peu. Nous n’avons pas eu le temps d’en parler pour le moment sur le site car nous sommes pleinement impliqués dans le travail sur la relecture du PNDS.

      Répondre

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