The Ehlers-Danlos Society continue le recrutement pour la grande étude génétique de 1000 personnes atteintes d’un SEDh (d’après les critères de New-York 2017).

Objectif de l’étude HEDGE :

Sur les 14 sous-types de SED identifiés, le SEDh est le seul dont les marqueurs génétiques ne sont pas connus. HEDGE est une étude de recherche clinique dans le but de trouver la génétique sous-jacente et l’expression / les gènes des SEDh. La recherche commencera par l’inscription de 1000 participants à l’étude avec un diagnostic confirmé de SEDh sur la base des critères de 2017.

Pour en savoir plus sur l’étude, voir cette page du site The Ehlers-Danlos Society : https://www.ehlers-danlos.com/hedge/

Quelques précisions :

Après avoir donné leur consentement éclairé, les participants sélectionnés dans l’étude auront leur sang prélevé pour le séquençage du génome entier. Les membres de la famille ne seront pas automatiquement inclus dans l’étude, donc chaque membre de la famille doit suivre individuellement le processus de recrutement.
Le recrutement se poursuivra toute l’année 2020, de façon internationale.

The Ehlers-Danlos Society organise des événements de recrutement lors des conférences internationales. Un recrutement est donc organisé à Paris, le 22 mars 2020, lors de la conférence patients (voir ici)

Si vous avez plus de 16 ans, vous pouvez d’ores et déjà vous inscrire au registre et remplir une demande de pré-sélection en suivant le lien : https://www.ehlers-danlos.com/hedge-recruitment/

Si vous êtes sélectionnés, il vous faudra vous déplacer à Paris le 22 mars pour 1h de RDV avec un médecin spécialiste.
Attention, les frais de transport, de participation éventuelle à la conférence du jour, seront à votre charge.

Notes bien de plus qu’il s’agit d’une étude de recherche et non d’un test de diagnostic. Si l’étude identifie une variante génétique qui semble être responsable du SEDh, vous serez informés de cette variante génétique et des informations explicatives supplémentaires vous seront fournies.

Une FAQ est disponible sur le site de The Ehlers-Danlos Society en cliquant ICI

Voici les autres dates et lieux internationaux programmés :

Londres (Royaume-Uni) / 22-23 février 2020

Gand (Belgique) / 29 février 2020

Paris (France) / 22 mars 2020

Israël / 20 avril 2020

Houston (Texas) / 23-24 mai 2020

Francfort (Allemagne) / 5 juin 2020

Toronto (Canada) / 27 juin 2020

Phoenix AZ (USA) / 9-11 juillet 2020