L’université Paris-Saclay, la filière Oscar et les centres de références des SED non vasculaires, lancent une formation abordant l’hyperlaxité articulaire physiologique et pathologique. Il s’agit d’une formation en présentiel (pour le moment) de 80h, répartie en deux sessions de 5…
Les centres de référence des SED non vasculaires organisent, en lien avec la filière Oscar, une journée Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires, à destination des professionnels de santé, le 16 décembre 2022. Cette journée de conférences est accessible en présentiel ou…
Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) est enfin publié. Nous l’attendions depuis le 12 juin, date de la réunion de relecture avec les associations de patients. En voici les textes les plus importants dont nous vous proposerons…
Nous avons appris mardi 3 décembre, lors de la 5ème journée nationale de la filière Oscar, que la publication du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) des SED non vasculaires devrait avoir lieu “avant Noël”. Veuillez trouver ci-dessous…
La filière maladies rares Oscar tenait sa 5ème journée nationale ce mardi 3 décembre 2019. Lucile Sergent était présente pour nous à cette journée, au nom de SED’in FRANCE. Un direct a été diffusé sur facebook sur la page de…
La filière Oscar et le réseau européen Bond invitent tous les patients SED à répondre à un questionnaire. Ce questionnaire a été développé par le réseau européen des centres de références BOND (équivalent de la filière OSCAR pour l’Europe). Les…
Diagnostic, classification, examens
La troisième vidéo de la Filière Oscar concerne l’examen clinique d’une personne suspectée d’avoir un SED non vasculaire. – Examen de l’hyperlaxité avec le score de Beighton, complété par le score de Bulbena qui étudie des articulations supplémentaires. – Recherches…
La Filière oscar présente un deuxième tutoriel sur la prise en charge en ergothérapie. La vidéo vous propose de multiples aides techniques ou aménagements possibles en fonction de vos déficits et de vos incapacités. Le matériel spécifique est parfois nécessaire…
La filière Oscar met désormais à disposition 3 tutoriels pour les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires. Voici le tutoriel de la prise en charge en masso-kinésithérapie pour les SED non vasculaires. La prise en charge globale en kinésithérapie a pour objectif…
