Un formulaire complémentaire au dossier obligatoire MDPH, est désormais disponible pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par le handicap rare/la maladie rare de l’usager. Il nous a été transmis par Mme Nicole Delpérié, déléguée régionale…
La 13e édition de la Journée des maladies rares Rare Disease Day aura lieu cette année le 29 février 2020. La campagne est ouverte à tous pour s’impliquer afin de sensibiliser les personnes vivant avec une maladie rare dans le…
Le 28 février 2019 se tiendra une nouvelle édition de la journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day). Elle est annuellement organisée à l’initiative d’Eurordis dans plus de 50 pays. En France, diverses manifestations se tiendront à l’inititative des…
