Le GERSED lance sa deuxième formation SED en ligne le 14 Octobre à 21H00 . Il s’agira d’une formation générale sur la classification de New York qui établit une différenciation entre les Syndromes d’Ehlers-Danlos, SED et les troubles du spectre…
Nous dénonçons ! Nous dénonçons la publication d’un protocole national de soin excluant et délétère pour 80% des patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos Hypermobile. Nous dénonçons un parcours diagnostique maltraitant. En juin dernier, le Protocole National de Diagnostic et…
Les rencontres du GERSED ont pour la première fois eu lieu par visioconférence le 28 novembre 2020. Les vidéos des interventions sont disponibles sur la chaîne Youtube du GERSED. Les voici centralisées également ici. Dr Daniel Grossin – “PNDS Actualités…
La Rencontre annuelle 2020 du GERSED a eu lieu pour la première fois virtuellement en raison de la crise sanitaire. Cette situation exceptionnelle permet de vous proposer les vidéos des interventions à voir, revoir et partager auprès de vos soignants…
La radio AquiFM a consacré tout un dossier à SED’in FRANCE et les syndromes d’Ehlers-Danlos avec une interview de moi-même, Marie-Elise Noël, présidente de l’association. Présentation de l’association, ses missions, ses compétences, information sur les syndromes d’ehlers-danlos et les troubles…
SED’in FRANCE, Association Nationale de patients SED, n’est pas à l’origine de la pétition “Pour un audit du nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soin des SEDnv” (https://bit.ly/3cPXCVT) , mais se réjouit que des patients se mobilisent spontanément pour…
Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) est enfin publié. Nous l’attendions depuis le 12 juin, date de la réunion de relecture avec les associations de patients. En voici les textes les plus importants dont nous vous proposerons…
Nous avons appris mardi 3 décembre, lors de la 5ème journée nationale de la filière Oscar, que la publication du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) des SED non vasculaires devrait avoir lieu “avant Noël”. Veuillez trouver ci-dessous…
Ce 12 juin, les Associations de patients du capSED et le GERSED se sont exprimés autour du PNDS. Comme nous vous l’avions déjà spécifié, nous sommes en attente d’un certain nombre de modifications qui nous paraissent essentielles pour que nous…
Voici une communication importante du capSED, collectif de 12 associations SED dont SED’in FRANCE fait partie. SED’in FRANCE est pleinement impliqué dans cette relecture auprès des médecins du GERSED et des associations du capSED. # INFO IMPORTANTE PNDS Chers tous,…
