Nous vous informions il y a quelques semaines de la tenue d’une conférence internationale de The Ehlers-Danlos Society à Paris les 21 et 22 mars 2020. The Ehlers-Danlos Society souhaite réunir les principaux experts du monde pour discuter des dernières…
Marie Lemière, jeune femme atteinte du Syndrome d’Ehlers-Danlos, se lance un défi fou : marcher 430 km sur le GR 223 (Tour du Cotentin) pour donner de la visibilité aux Syndromes d’Ehlers-Danlos et à notre association SED’in FRANCE. Son défi…
Nous avons appris fortuitement la tenue d’une première journée médicale dédiée aux Syndromes d’Ehlers-Danlos, le vendredi 17 mai 2019, à l’Institut Imagine de Necker. Cette journée est réservée aux médecins et paramédicaux intéressés par la pathologie. Le statut de deux…
Mai est le mois de sensibilisation aux Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED). Nous participons donc à notre manière avec une infographie présentant une liste non exhaustive des symptômes rencontrés dans les SED. Retrouvez également notre infographie en pdf téléchargeable ci-dessous. En savoir…
Panda se prête au jeu de l’interview en 10 questions pour la sortie officielle de sa BD “Les Galères d’un Panda – Jeune patient·e atteint·e du Syndrome d’Ehlers-Danlos”.La BD est autobiographique et retrace le parcours de Panda en tant que…
Le bilan cardiologique a été présenté, lors des Rencontres du GERSED 2019, par le Dr Richard Amoretti, cardiologue, membre du GERSED, fort de son expérience professionnelle avec de nombreux patients SED/HSD. Le PDF de son intervention est disponible en téléchargement…
Appel à participation ! Adeline Fourchel, étudiante en ergothérapie, recherche des personnes SED de plus de 18 ans pour répondre au questionnaire ci-dessous pour son mémoire de fin d’études. Merci à tous de participer. Voici le message d’Adeline : “Bonjour,…
Notre espace documentation est ouvert à tous. La lecture de certains articles est cependant réservée à nos adhérents. Cet espace documentation est disponible facilement dans le bas du menu déroulant “Les SED”. Lorsque vous entrez dans cet espace, tous les…
La fatigue importante due au SED peut être un facteur de douleur et de blessures. Il a été prouvé que l’exercice jusqu’à la fatigue physique altère les mouvements, la stabilité posturale et la coordination, ce qui peut augmenter le risque…
VOUS ÊTES PROFESSIONNEL DE SANTÉ ? Vous souhaitez accéder à une bibliographie spécifique concernant les syndromes d’Ehlers-Danlos ? Il vous suffit de nous envoyer, par le biais de notre formulaire, un justificatif de votre profession : feuille de soins barrée,…
