L’enquête sur l’expérience communautaire SED et HSD 2025 est désormais ouverte et offre à toute personne concernée une précieuse opportunité de partager son expérience.

 

Qu’est-ce que l’enquête sur l’expérience communautaire SED & HSD 2025 ?

Cette enquête mondiale vise à recueillir les témoignages directs de personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et de troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD). Les réponses fourniront des informations clés sur le parcours diagnostique, l’accès aux soins et la vie quotidienne avec ces pathologies.
Les données de cette enquête contribueront à intégrer les expériences vécues par notre communauté à «La Route vers 2026», l’initiative internationale visant à actualiser la classification, le diagnostic et la prise en charge du syndrome d’Ehlers-Danlos et des troubles du spectre de l’hypermobilité. Les résultats seront publiés fin 2026 dans le cadre de «La Route vers 2026».

Cette enquête pose des questions sur vos expériences en matière de diagnostic, de gestion de vos symptômes, d’accès aux soins et au soutien, ainsi que sur l’impact personnel du SED/HSD.

L’enquête est ouverte du 6 mai au 10 juin.
Elle est accessible via le registre mondial DICE SED & HSD de the Ehlers-Danlos Society.

 

Pourquoi participer ?

Chaque expérience compte : Chaque expérience individuelle offre un aperçu important de la vie avec le SED/HSD. Vos réponses aident à saisir la diversité des défis et des perspectives au sein de notre communauté.

Plaidoyer par les données : cette enquête fournira des informations précieuses qui pourront éclairer la recherche, les discussions médicales et les décisions politiques dans le monde entier.

Une perspective mondiale : En partageant ceci avec les membres de votre communauté, vous contribuerez à mettre en évidence les différences entre les différents pays et les différents systèmes de santé.

 

Qui est éligible pour participer à cette enquête ?

Pour participer à l’enquête sur l’expérience communautaire SED & HSD 2025, vous devez :
– Avoir au moins 18 ans
– Avoir un diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos ou de trouble du spectre de l’hypermobilité
– Être inscrit au registre mondial DICE SED & HSD.

Si vous êtes déjà inscrit au registre et que vous remplissez les deux autres critères, vous avez dû recevoir un mail pour vous inviter personnellement à participer à l’enquête.
Si vous n’avez rien reçu, c’est que vous n’êtes pas encore inscrit !

 

S’inscrire sur le registre mondial DICE

Le registre est nommé DICE pour Données, inclusion, collaboration et excellence.

Le registre DICE sur les SED et HSD est un outil essentiel pour la recherche collaborative. Il permet aux membres de la communauté SED/HSD de répondre à des enquêtes et de partager des informations médicales, contribuant ainsi à la recherche sur les SED/HSD. Le registre aidera les chercheurs du monde entier à mieux comprendre le SED, les HSD et les symptômes associés et les pathologies connexes, grâce à l’utilisation des données du registre et à la mise à disposition de nouvelles enquêtes auxquelles les membres du registre pourront participer.

Chaque personne qui se joint contribuera à :

• Cartographier les expériences des personnes vivant avec le SED/HSD à l’échelle mondiale.
• Activer la recherche de gènes pour le SED hypermobile (SEDh) et les HSD.
• Faciliter la recherche sur la fréquence des symptômes et des affections connexes, qui peuvent être associés aux différents types de SED et HSD.
• Découvrir de nouveaux types de SED ou HSD.
• Comprendre les relations entre le SED et les HSD, ainsi que la douleur chronique, l’anxiété et d’autres problèmes tels que les troubles neurologiques, mastocytaires, gastro-intestinaux et autonomes.

Le registre DICE est accessible dans le monde entier et la participation est gratuite pour tous. Vous pouvez vous inscrire et y accéder depuis votre smartphone, votre tablette ou votre ordinateur.

Lien d’inscription au registre DICE :  Je m’inscris

L’inscription au registre DICE ainsi que les enquêtes sont uniquement en anglais. Néanmoins, pour les personnes non anglophones, la plateforme utilisée permet d’utiliser les traducteurs de nos navigateurs internet.
Pour chaque page, en fonction de votre navigateur, il vous suffira de cliquer sur l’icône qui apparaîtra dans la barre d’adresse.

Voici les icônes de deux navigateurs pour exemple.

Pour d’autres navigateurs, vous pourrez faire un clic-droit puis cliquer sur « Traduire ».

Pour d’autres encore, il vous faudra peut-être installer une extension spécifique. Pour cela, faites une recherche : extension traduction pour « nom de votre navigateur ». Les plus couramment utilisées sont google translate, reverso ou deepl. Vous n’avez plus qu’à installer l’extension de votre choix et cliquer dessus le moment venu.